Blog: Hellp-syndroom, het is 17 jaar geleden, maar lijkt de dag van gisteren

Het is alweer 17 jaar geleden, al lijkt het nog altijd de dag van gisteren. Met 34 weken werd onze oudste zoon geboren. Hij prematuur en dismatuur in de couveuse, ik door het Hellp-Syndroom (ernstige zwangerschapsvergiftiging) en een insult direct na de keizersnee op de Intensive Care...

En daar sta je dan, na je Hellp. De hele wereld verwacht dat je snel na de bevalling weer de oude bent. Familieleden, vrienden, Arbo-artsen. De wereld draait door, maar jij? Na een dergelijke ziekte maken velen van ons toch een korte tot zeer lange periode mee van concentratieproblemen, emoties, moeheid en prikkelgevoeligheid. Geen wonder; naast je lever en je nieren en andere organen, hebben immers ook je hersenen een aanzienlijke tik gehad.

Bij mij was het niet anders, zij het dat ik na een jaar weer in staat was parttime te werken, uit te gaan met vrienden en weer mee te draaien in het dagelijkse leven. Moe bleef ik wel. Maar lag dat gewoon aan het moeder zijn of toch aan het Hellp-syndroom?

Vlak na het Hellp-syndroom had ik al wel eens gelezen dat de kans op hart- en vaatziekten aanzienlijk zou zijn vergroot. Oeps... mijn vader was ook al meervoudig hartpatiënt, het zou toch niet...? Maar deze gedachte verdrong ik al snel en het leven ging verder.

Tot ik vijf en half jaar geleden een herseninfarct kreeg. En weer moest leren te lopen, mijn linkerhand en –arm moest leren te gebruiken en moest leren accepteren voor altijd om te gaan met een doof, zwaar, prikkelig en pijnlijk harnas om mijn gehele linkerkant, van kruin tot teen. En ook nu werd ik weer geconfronteerd met concentratieproblemen, emoties, moeheid en prikkelgevoeligheid. Geen wonder, mijn hersenen hebben nu een litteken.

Opnieuw is het mij gelukt terug te revalideren tot in de werkende maatschappij. En ik ervaar nu mijn leven alsof ik met één been in twee werelden sta. Eén been in de werkende, jachtige, maakbare maatschappij die maar doorrent en aan alles mee moet kunnen doen. En één been in de beperkte, prikkelgevoelige maatschappij waar het tempo aanzienlijk lager ligt, er naast een lichamelijke beperking vaak ook sprake is van vermoeidheid, concentratieproblemen en prikkelgevoeligheid op licht, geluid, emoties en belevenissen.

En van eenzaamheid door het niet meer mee kunnen doen in de werkende maatschappij, verdriet om het onbegrip en onmacht omdat je leven zo'n tempo lager ligt. Vrienden en soms zelfs ook familieleden haken af, want je bent veranderd en voldoet niet meer aan de verwachtingen van die ander, er zijn geen gezamenlijke belevenissen meer.

Stichting Friends Meet (disabled) Friends Music Events

Daardoor is bij mij het idee ontstaan voor de oprichting van de Stichting Friends Meet (disabled) Friends Music Events. Bovenstaande blijkt immers voor bijna iedereen met of na een chronische ziekte en/of letsel het geval. Een stichting die sfeervolle muziekevenementen organiseert voor (lichamelijk) beperkte en/of prikkelgevoelige vrienden op uitnodiging van en mét hun "gezonde" vriend en vriendin, waarmee het contact door ziekte of letsel is verminderd of dreigt te verminderen met als doelstellingen:

  • Kleinschalige, prikkelarme en toegankelijke concerten organiseren en bereikbaar maken voor (lichamelijk) beperkte en prikkelgevoelige personen.
  • Bestaande contacten tussen beperkte en gezonde vriend(en) bevorderen.
  • Vooral ook begrip, integratie en bewustwording creëren tussen de “gezonde, snelle" en de "beperkte, prikkelgevoelige" wereld.
  • Verbinden en genezing bevorderen met muziek. 
  • Promotiekansen voor welzijnsorganisaties, artiesten en bedrijfsleven vergroten.
  • Mantelzorgers ontlasten.Amateurartiesten, echter ook topartiesten, toegankelijk houden voor beperkte en prikkelgevoelige personen.

Meer weten?

Neem eens een kijkje op de website, volg het programma en/of like de Facebookpagina. Of misschien wil je zelfs donateur worden. Je kunt ook het interview lezen in het Algemeen Dagblad (jpg). De organisatie ziet er naar uit je met een vriend(in) tijdens de concerten te mogen begroeten!

Ria Kuiper-Hodes kreeg zes jaar geleden een herseninfarct. Van de een op de andere dag veranderde haar leven én dat van haar man en twee opgroeiende zoons.

Deel deze content

Reageren:

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

kennispleingehandicaptensector.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten