Blogreeks NAH: 'Spontaan herstel? Vergeet het maar. Aanpakken is het devies.'

“We wachten eerst het spontaan herstel af”. Hoeveel mensen met hersenletsel, dan wel hun familieleden hebben deze zin uit de mond van de behandelend arts gehoord? Ik denk, jaarlijks vele duizenden. Zoiets hoor je niet als je met een gebroken been, of met kanker, of met wat voor beschadigende aandoening dan ook bij de dokter komt. Maar wel als je hersenletsel hebt. Nog zo één: “de hersenen maken nooit nieuwe hersencellen aan”. Heeft iedereen altijd gedacht, totdat omstreeks 2000 is bewezen dat op meerdere plekken in het brein wél nieuwe cellen worden aangemaakt. Dat gebeurt zelfs dagelijks bij iedereen en zodra er een letsel opgetreden is, begint het lichaam met de aanmaak van stofjes die de productie en verplaatsing van die nieuwe cellen bevorderen, mits er dan wel een beroep op dat brein wordt gedaan. Maar nog steeds zijn er zorgverleners die dit niet geloven, of nog erger: niet weten. Kijk alle folders of websites over herstelprocessen er maar op na.

Complex brein

Ik kan goed begrijpen dat het heel moeilijk is om te snappen hoe het brein in elkaar zit. Met tientallen miljoenen zenuwcellen, tien- tot twintigduizend keer zoveel verbindingsbanen en ook nog eens zo’n honderd miljoen belangrijke ondersteunende cellen is het brein het meest complexe systeem dat er op deze wereld (en misschien wel in het hele heelal) bestaat. Niemand begrijpt het volledig en van de werkingstrajecten en herstelprocessen weten we veel en toch ook nog maar weinig. En alle ontwikkelingen zijn ook niet bij te houden. Dat begrijp ik allemaal. Maar ik begrijp niet dat een neuroloog, op de vraag hoe om te gaan met een patiënt waarvan het de vraag is in welke toestand van verlaagd bewustzijn hij verkeert, antwoordt dat hij op dat gebied de literatuur niet heeft bijgehouden. Echt gebeurd!

Anders denken over het herstel van de hersenen

Het wordt de hoogste tijd dat we in Nederland anders gaan denken over de mogelijkheden die het brein heeft om te herstellen en over de mogelijkheden om dat te beïnvloeden. Het brein is voor zijn functie helemaal afhankelijk van wat er van buiten (via de zintuigen, andere mensen, omgeving, apparaten) gevraagd of aangeboden wordt. Een gezond iemand die midden op de dag de gordijnen dicht trekt, een rustig muziekje opzet en gaat liggen, valt al snel in slaap. Want het brein krijgt geen prikkels meer en gaat in de ruststand. Dat gebeurt er dus met iemand met ernstig hersenletsel die in bed gelegd wordt, met af en toe bezoek en de hele dag hetzelfde muziekje op.

Hulphond: hoe het anders kan

Ik was afgelopen augustus in één van de grootste en beste revalidatiecentra in Amerika (Shepherd Centre, zie www.shepherd.org (externe link) ) en daar is het uitgangspunt dat het brein alleen maar kan herstellen als het intensief gestimuleerd en bevraagd wordt. Dat doen ze zodra iemand niet meer in levensgevaar is, dus snel na het trauma, met gebruikmaking van alle hulpmiddelen die denkbaar zijn. Zoals bijvoorbeeld een hulphond, als het idee bestaat dat iemand in een toestand van verlaagd bewustzijn op dieren reageert. En met maximale inzet van de naaste familie. Vanuit het gegeven dat vrijwel alle patiënten binnen een half jaar weer naar huis gaan, betrekt men vanaf het eerste begin de familie intensief bij alle behandeling en verzorging, bij voorkeur 24 uur per dag. Tegen het eind van het behandeltraject wordt de familie ook geschoold en getraind in het zelf uitvoeren van behandelingen. Niet door het één keer voor te doen, maar door het steeds opnieuw te laten oefenen, bij te sturen en opnieuw te laten doen.

In Shepherd Centre wordt er gedurende het hele behandeltraject één principe gehanteerd: patiënten komen alleen maar vooruit als zij zelf, hun familie én de behandelaars geloven dat het mogelijk is om vooruit te komen. Dus is het hele centrum geschoold in de methodiek van de motiverende gespreksvoering (motivational interviewing), waarover de laatste twee keer op het jaarlijkse Hersenletselcongres een boeiende en drukbezochte workshop werd gegeven door Hilde Jans.

Cruijff

Kijk, dat is nog eens een aanpak. Dat kan ook hier in Nederland. “Als je iets wilt, moet je het doen” zei Johan Cruijff recent. Ik zou zeggen tegen alle neurologen, revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, neuropsychologen, fysiotherapeuten en wie al niet meer die het aangaan: bekwaam je in de problematiek van mensen met ernstig hersenletsel (waaronder bewustzijnsstoornissen) en laten we nooit meer spontaan herstel afwachten, maar de mouwen opstropen en aan de gang gaan. Er is nog veel te ontwikkelen, uit te zoeken en over te dragen. Er zullen zeker dingen fout gaan, maar als je niks doet verandert er ook niks. Zeker niet spontaan.
Vanuit de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip helpen we instellingen om ontwikkelingen op gang te brengen en uit te voeren. In de eerdere blog van dr. Jan C.M. Lavrijsen is hier meer over te lezen.

Dr. Henk Eilander
Klinisch neuropsycholoog, senior onderzoeker
Onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen

Lees ook de andere blogs over NAH na coma

Deel deze content

Reageren:

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

Aantal reacties (4)

  • 10-08-2015
  • Lammert H. van Dijk

Heb dit artikel gelezen in Hersenletsel Magazine. Een verademing.

Het was voor mij aanleiding het volgende op te schrijven.

Mantelzorger heeft het toch goed gedaan….!

Op 10 september 2008 ’s morgens om 06:05 uur kreeg mijn vrouw (toen 69jr) een ernstige hersenbloeding. De neuroloog van de Spoedeisende Hulp gaf op de vraag naar de toekomstvoorspelling als antwoord: “Of naar het verpleegtehuis of naar de begraafplaats!”.

En zo werd ik mantelzorger (67jr) …. Eerst in het ziekenhuis, niet alleen de eerste twee dagen maar ook toen haar situatie wat stabiliseerde bleef ik in haar nabijheid. Dit ondanks dat de verpleegkundige meedeelde dat nu de officiële bezoektijden van 16:00 tot 20:00 uur dienden te worden aangehouden.

De tweede dag was ik geïnformeerd over wat is Afasie en wat is Halfzijdige verlamming. De maatschappelijk werker hield me zelfs voor dat er ook mensen waren die zo’n partner niet gewenst hadden en daarom via scheiding afhaakten! Duidelijk werd dat ons leven van de ene op andere dag totaal veranderd was, onduidelijk hoe!

In de 6 weken ziekenhuis liet ik mij niet wegsturen. Van 08:00 tot 21:00 uur bleef ik in haar nabijheid. Als eerste taak zag ik het mijn niet-begrijpende en zwijgende vrouw steeds weer te vertellen wat er aan de hand was… en vooral wat Afasie is. Steeds weer stelde ik daarbij hardop alle vragen waarvan ik veronderstelde dat die in haar hoofd opkwamen. Ik probeerde mijzelf het schrikbeeld Afasie voor te stellen om door inleving en meeleving te voorkomen dat zij in isolement en eenzaamheid terecht zou komen.

Verpleegkundigen lieten duidelijk blijken dat mijn aanwezigheid ongewenst was. Na vijf dagen was er ’s morgens om 11:00 nog geen verpleegkundige beschikbaar voor de zo nodige ochtend-was van de volledig incontinente patiënt. De verpleging accepteerde mijn aanbod voor hulp van onze dochter (verzorgende thuiszorg). Haar mocht ik assisteren aan de andere zijde van het bed en haar aanwijzingen opvolgend. Zo leerde ik verplegen. Met veel moeite duldden uiteindelijk ook de afdelings-verpleegkundigen mijn assistentie elke morgen en later ook mijn ‘bemoeizucht’ met o.a. verschonen, tillift, rolstoel en sondevoeding.

In de aansluitende revalidatie-periode in het Verpleegtehuis van 6 maanden bleef ik als mantelzorger deelnemen aan alle verpleging, verzorging, logo- en fysiotherapie. Voorgeschreven therapeutische oefeningen werden gezamenlijk gerepeteerd. Mijns inziens heeft dat met name bijgedragen aan de resultaten van met name de logotherapie. Niet onvermeld mag blijven de maatschappelijk-werkster die waarschuwde: “Meneer mantelzorger dit kunt u zo niet volhouden, als uw vrouw straks naar huis mag knapt u af!”

Ook in de Revalidatie-instelling had men het moeilijk met de continue aanwezigheid en deelname van de partner/mantelzorger. Dat ging zelfs zo ver tot zelfs een verbod voor aanwezigheid tijdens de maaltijden in de huiskamer. Dit verbod werd stilzwijgend weer opgeheven bij gebleken personeelsgebrek! Kortom, deze mantelzorger werd niet meer dan gedoogd.

Na dat halfjaar revalidatie was mevrouw uitbehandeld en mocht ze naar huis. Wel met de aantekening van benodigde 24-uurszorg vanwege de halfzijdige verlamming (zelfstandige transfer en toiletgang was niet mogelijk) en Afasie-score 60%.

2015 Zes jaar later!

En dan staat er in het Hersenletsel Magazine 2015-03 het artikel “Spontaan herstel? Vergeet het maar! Aanpakken is het devies.” van klinisch neuropsycholoog Henk Eilander.

Citaat: “En met maximale inzet van de naaste familie… betrekt men vanaf het eerste begin de familie intensief bij alle behandeling en verzorging, bij voorkeur 24 uur per dag. …. Wordt de familie ook geschoold en getraind in het zelf uitvoeren van behandelingen. Niet door één keer voor te doen, maar door het steeds opnieuw te laten oefenen. ….. patiënten komen alleen maar vooruit als zij zelf, hun familie én de behandelaars geloven dat het mogelijk is vooruit te komen.

Mijn commentaren:

1e Deze mantelzorger heeft het toch goed gedaan…..! Maar waarom toen die

tegenwerking?

2e De mantelzorger dient een erkende en gewaardeerde plaats te krijgen in de

Beroerte-afdelingen van Ziekenhuizen en in Revalidatie-instellingen.

Huidige situatie: Patiënt en mantelzorger wonen samen in een huur-appartement-met-Zorg. Er is een strak dagrooster met taak/tijdverdeling tussen de professionele- en mantelzorg. Mw neemt op 3 dagen per week deel aan het dagprogramma (10-16uur) van de Dagbehandeling/opvang. (Zeer belangrijk!)

Het gaat goed met ons.

De mantelzorger.

  • 12-07-2015
  • Kris Plomp

Bedankt

Ook gelezen in hersenletsel magazine. Mooi artikel. Positief en motiveert om door te zetten.

  • 30-04-2015
  • Ria Rijsdijk

Spontaan herstel , vergeet het maar ................

Mijn dochter toen 25 jaar oud [ nu 35 jaar ] heeft 2 herseninfarcten en een behoorlijke afasie overwonnen , dit terwijl artsen en revalidatie centrum hier toch anders over dachten .

Zij was binnen 2 maanden thuis na de infarcten en met de flinke afasie .

Zij is een paar maanden na ontslag bij ons in huis geweest om aan haar herstel te werken , zij is wel een enorme doorzetter en wilde ook per se zo goed als mogelijk herstellen !

Afasie : als zij iets vertelde dan zei ze niet meer dan : kleine bladzijde ............Aan de toon kon je horen dat zij iets vertelde maar waarover ?

Dagelijks hebben we met elkaar kinderboeken gelezen , zij kon wel lezen dus .

Voorlezen door mijn dochter ging telkens beter , nu is het zo dat zij geschreven teksten goed begrijpt en gesproken taal soms wat nadere uitleg nodig heeft .

Daar vraagt ze dan ook om .

Ze is uit zich zelf gaan figuurzagen om haar mototriek op te vijzelen en wandelen om zich fit te houden .

Zelf zegt ze wel eens : als ik niet elke dag wandel dan lijkt het wel of mijn lichaam vergeet hoe het moet lopen.

Helaas moest zij na een vijftal jaar wel haar werk als cesar-therapeut opgeven .

Dat was wel een tegenvaller , nu heeft ze dagbesteding bij een activiteitencentrum en doet vrijwilligerswerk .

  • 25-02-2015
  • paulheus

http://eenkleinbestaan.blogspot.nl/

kennispleingehandicaptensector.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten