Palliatieve zorg bij verstandelijke beperking

Palliatieve zorg is zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Daarbij is veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Dit soort zorg geven aan mensen met een verstandelijke beperking vraagt om een andere manier van zorgverlening. Je bent meer bezig met het verlichten van symptomen, het overnemen van zelfzorgtaken, emotionele ondersteuning en het bieden van comfort.

Dat betekent dat er niet meer geprobeerd wordt iemand actief in het leven te krijgen, maar om in de laatste fase het leven zo fijn mogelijk te maken. En dat is soms moeilijk voor zorgverleners. Omdat zij een goede band hebben met hun cliënt, moeten zorgverleners zoeken naar een balans tussen met liefde zorg geven en professionele afstand bewaren.

"Samenwerken wordt nog belangrijker: voor het snel herkennen van symptomen en het snel kunnen reageren op nieuwe zorgbehoeften. Dat geldt voor de zorgverleners met elkaar, maar ook voor de zorgverleners met de familie.

Emotionele steun en trainingen voor begeleiders zijn ook belangrijk. Voor hen kan het erg heftig en moeilijk zijn om te zorgen voor een cliënt die ongeneeslijk ziek is." - Nivel-onderzoeker Nienke Bekkema

Samenwerking met familie

Het opmerken en verlichten van pijn is heel belangrijk voor de kwaliteit van leven. Het verklaren van pijnsignalen bij ernstig zieke mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk, als zij niet goed kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Dan is het belangrijk dat de mensen die hen goed kennen met elkaar praten. Daarom is goed samenwerken door familie en zorgverleners erg belangrijk. Meer hierover lees je op de website van NIVEL.

Onderzoek palliatieve zorg

De informatie in dit artikel komt uit het onderzoeksartikel 'From activating towards caring: shifts in care approaches at the end of life with intellectual disabilities; a qualitative study of the perspectives of relatives, care-staff and physicians' in BMC Palliative Care.

Onderzoekers beschrijven in dit artikel de verschuivingen in zorg van familieleden en zorgverleners, en wat er belangrijk is binnen deze verschuivingen.

In dit onderzoek interviewden de onderzoekers 45 zorgverleners en naaste familieleden van 12 mensen met een verstandelijke beperking die pas waren overleden. Lees het volledige artikel (pdf).

Werkboek ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…’

Werkboek Palliatieve ZorgWerkboek 'Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...' helpt mensen met een verstandelijke beperking om met behulp van eenvoudige taal, een groot lettertype, pictogrammen en uitspraken na te denken en te laten weten wat zij willen. Zij kunnen zelf met dit werkboek aan de slag gaan, of samen met familie en/of begeleiders.

De belangrijkste punten van palliatieve zorg komen in het werkboek naar voren. Het boek is gemaakt op basis van groepsgesprekken en interviews met mensen met een verstandelijke beperking. In 2015 won het werkboek de Impactprijs Palliatieve zorg.
Lees meer en download werkboek 'Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...'

Hulpmiddelen palliatieve zorg

Boek: Zorgen tot de laatste dag

Zorgen tot de laatste dagVerhalen en adviezen over palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Het boek is bedoeld voor gebruik door begeleiders en tijdens opleidingen. In het boek worden belangrijke thema's, casussen, reflectievragen en tips beschreven.

Voor het boek zijn de verhalen over de laatste fase van het leven van 12 mensen met een verstandelijke beperking gebruikt. Hiervoor zijn 47 zorgverleners, familieleden, naasten en vrijwilligers geïnterviewd. Download boek 'Zorgen tot de laatste dag' (pdf) (2011, Nivel, 38 pagina’s).

Nieuws over palliatieve zorg

Deel deze content

Reageren:

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

kennispleingehandicaptensector.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten