Palliatieve zorg bij verstandelijke beperking

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vergt een andere manier van zorgverlening. De focus ligt meer op het verlichten van symptomen, het overnemen van zelfzorgtaken, emotionele ondersteuning en het bieden van comfort.

Dat betekent het loslaten van een activeringsstrategie, wat soms moeilijk is voor zorgverleners. Door hun vaak hechte band met de cliënt is het dan zoeken naar een balans tussen liefdevolle betrokken zorg geven en professionele afstand bewaren.

"Samenwerking wordt nog belangrijker: voor het adequaat herkennen van symptomen en het snel kunnen inspringen op nieuwe zorgbehoeften. Dat geldt zowel voor zorgverleners onderling als voor zorgverleners en familie.

Investeren in emotionele steun en training aan begeleiders is ook belangrijk. Voor hen kan zorgen voor een ongeneselijk zieke cliënt erg heftig en moeilijk zijn." - Nivel-onderzoeker Nienke Bekkema

Samenwerking met familie

Het opmerken en verlichten van pijn is heel belangrijk voor de kwaliteit van leven. Interpreteren van pijnsignalen bij ernstige zieke mensen met een verstandelijke beperking is lastig als zij niet goed kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Dan is de betrokkenheid van mensen die hen goed kennen cruciaal. Dat maakt nauwe samenwerking tussen zorgverleners en familie nog belangrijker. Meer hierover lees je op de website van NIVEL.

Onderzoek palliatieve zorg

Bovenstaande informatie is gebaseerd op onderzoeksartikel ‘From activating towards caring: shifts in care approaches at the end of life of people with intellectual disabilities; a qualitative study of the perspectives of relatives, care-staff and physicians' in BMC Palliative Care.

Onderzoekers beschrijven hierin de verschuivingen in zorg van familieleden en zorgverleners, en de waarden die belangrijk zijn binnen deze verschuivingen.

In dit exploratieve kwalitatieve onderzoek interviewden de onderzoekers 45 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die recent waren overleden. Lees het volledige artikel (pdf).

Werkboek ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…’

Werkboek Palliatieve ZorgOndersteuningsmateriaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Het werkboek helpt hen, met behulp van eenvoudige taal, een groot lettertype, pictogrammen en citaten na te denken en kenbaar te maken wat zij willen. Zij kunnen zelf aan de slag of samen met familie en/of begeleiders.

De belangrijkste aspecten van palliatieve zorg komen in het werkboek aan bod. Het boek is gebaseerd op groepsgesprekken en interviews met mensen met een verstandelijke beperking. In 2015 won het werkboek de Impactprijs Palliatieve zorg.
Lees meer en download werkboek 'Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...'

Hulpmiddelen palliatieve zorg

Boek: Zorgen tot de laatste dag

Zorgen tot de laatste dagVerhalen en adviezen over palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Voor gebruik door begeleiders en in opleidingen. Beschrijving van relevante thema’s, casussen, reflectievragen en tips.

Gebaseerd op verhalen over het levenseinde van twaalf mensen met een verstandelijke beperking, waarvoor 47 zorgverleners, familieleden, naasten en vrijwilligers werden geïnterviewd. Download boek 'Zorgen tot de laatste dag' (pdf) (2011, Nivel, 38 pagina’s).

Nieuws over palliatieve zorg

Deel deze content

Reageren:

Wil je een link invoegen in de tekst? Zet deze tussen [].
Voorbeeld: [www.voorbeeld.nl] of [http://www.voorbeeld.nl]
Velden met een (*) zijn verplicht.

kennispleingehandicaptensector.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. melding sluiten