Mogelijke gevolgen van NAH

In Nederland krijgen naar schatting ieder jaar 100.000 mensen een hersenletsel. Het merendeel van deze groep zijn ouderen, maar uit onderzoek blijkt dat ruim een kwart jonger is dan 45 jaar. Ook kinderen kunnen worden getroffen door hersenletsel, per jaar zijn er tussen de 5.600 en 16 duizend. Hersenletsel kan problemen opleveren op verschillende gebieden. Vaak is er sprake van een combinatie van verschillende problemen.

• Lichamelijke handicap
  Soms houden mensen een lichamelijke handicap over aan het hersenletsel, zoals eenzijdige verlamming of problemen met zintuigen.
• Emotionele problemen
  NAH kan emotionele problemen veroorzaken, zoals een depressieve stemming, verwerkingsproblemen of ongerustheid en angst.
• Cognitieve problemen
  Veel patiënten hebben moeite met concentreren, onthouden, spreken of begrijpen. Ze kunnen bijvoorbeeld niet meer goed plannen en organiseren. Dat noemen we cognitieve problemen.
• Veranderingen in het gedrag
  Soms lijkt het of de patiënt een heel ander mens is geworden. Het gedrag is totaal anders dan vóór het hersenletsel. Vooral dit laatste is voor partners en familieleden een zware last, vooral omdat de persoonlijkheidsverandering soms moeilijk te begrijpen is.

Hersenletsel kan veel mogelijke gevolgen hebben die niet allemaal in dezelfde mate bij alle patiënten voorkomen. Soms wegen de geheugenproblemen het zwaarst, bij sommigen de emotionele gevolgen, terwijl bij andere patiënten de lichamelijke problemen belangrijker zijn. Soms is NAH voor buitenstaanders nauwelijks zichtbaar.

Blijvende problemen

Onderzoek toont aan dat de gevolgen van hersenletsel nagenoeg nooit restloos verdwijnen. De meeste patiënten gaan weer naar huis nadat ze zijn behandeld in het ziekenhuis en eventueel in een revalidatiecentrum.

De meeste patiënten (meer dan 70 procent) houden langdurig of misschien zelfs blijvend problemen op cognitief gebied of met gedrags- en karakterveranderingen. De gevolgen van hersenletsel kunnen zeer langdurig en soms blijvend zijn, zodat patiënten en hun naasten nog lang en vaak met problemen geconfronteerd kunnen worden.

Zoeken naar zorg

Doordat de problemen van mensen met hersenletsel zo verschillend zijn en zich tegelijkertijd op verschillende gebieden kunnen voordoen, worden ze niet altijd herkend. Bovendien is het moeilijk overzicht te krijgen over de vele voorzieningen en instellingen voor allerlei doelgroepen. Velen van hen zoeken jaren naar de juiste zorg. Een goed cliëntvolgsysteem kan dat voorkomen.

Kinderen: extra kwetsbaar

Kinderen die een klap tegen het hoofd hebben gehad of een ziekte waarbij de hersenen betrokken waren, zijn extra kwetsbaar. Ook al lijkt het kind hersteld, toch kunnen na verloop van tijd, soms na vele jaren, problemen ontstaan. Die problemen hoeven niet afhankelijk te zijn van de ernst van het trauma. Dat komt doordat het kinderbrein in ontwikkeling is. Letsel in een gebied dat nog niet gebruikt wordt, kan op latere leeftijd voor veel moeilijkheden zorgen, zoals leer-, gedrags- en concentratieproblemen.

De schatting van enkele jaren geleden dat 100.000 mensen per jaar hersenletsel oplopen, lijkt inmiddels een onderschatting. Mensen die getroffen worden door een CVA of traumatisch hersenletsel hebben steeds betere overlevingskansen. Ook het aantal geslaagde reanimaties na een hartstilstand neemt toe en daarmee ook het aantal patiënten met hersenletsel tengevolge van een zuurstoftekort.

Gevolgen van hersenletsel onderkennen

Goede en tijdige begeleiding en behandeling voorkomt veel problemen in een later stadium. Signaleringslijsten helpen de professional om beter zicht te krijgen op de gevolgen van NAH bij kinderen en volwassenen, zodat patiënten tijdig kunnen worden doorverwezen voor nadere diagnose of de juiste hulp kunnen krijgen. Als zorgaanbieders goed samenwerken, bijvoorbeeld in een hersenletselteam, spelen ze beter in op de behoefte van NAH-patiënten en hun familie.

Regionale adviesteams

In Nederland zijn een aantal regionale advies- en informatieteams die als taak hebben advies en informatie te geven aan:

• mensen met hersenletsel
• familieleden met andere betrokkenen
• behandelaars, begeleiders of andere hulpverleners

Hersenletsel en arbeid

Mensen die getroffen zijn door hersenletsel willen het liefst zo snel mogelijk de draad weer oppakken. Dat betekent ook: terug naar de oude werkplek. Maar vaak blijkt dit niet mogelijk. Ze hebben last van concentratiestoornissen, traagheid en geheugenverlies. Hun uithoudingsvermogen is vaak verminderd, net zoals hun vermogen tot plannen. Met een goed re-integratietraject is de kans groter om terug te keren in het arbeidsproces.

Sinds 1998 zijn overal in het land multidisciplinaire hersenletselteams in het leven geroepen omdat mensen met een hersenletsel vaak tussen wal en schip vallen. Het is soms een kwestie van toeval en geluk of mensen met NAH de juiste zorg krijgen.

Dit was voor de overheid aanleiding om subsidie beschikbaar te stellen aan regionale hersenletselteams. Uit de hoeveelheid en complexiteit van de vragen blijkt dat er behoefte is aan multidisciplinaire hersenletselteams, waarin professionals ieder vanuit eigen deskundigheid inbreng hebben. In zo’n team werken logopedisten, verpleeghuisartsen, (neuro)psychologen, orthopedagogen, revalidatieartsen, MEE-consulenten, (kinder)neurologen en coördinatoren van het Centrum voor Consultatie en Expertise samen.

Links

Afasie Vereniging Nederland (externe link)
De Afasie Vereniging Nederland is opgericht om mensen met afasie en hun familie te helpen. Ook  mensen die via studie of beroep te maken hebben met afasie kunnen hier terecht.

Brainkids (externe link)
Speciaal voor kinderen en jongeren met NAH is er de website van Brainkids.

Hersenstichting Nederland (externe link)
De Hersenstichting Nederland doet wetenschappelijk hersenonderzoek, verzorgt publieksvoorlichting en bevordert samenwerking tussen organisaties die zich bezighouden met hersenen en hersenonderzoek.

Hersenstichting, hersenletselteams (externe link)
Waar in Nederland vindt u hersenletselteam? Waarmee kunt u daar terecht?

Mee - Regiemap voor mensen met hersenletsel (externe link)
MEE Oost-Gelderland heeft voor mensen met hersenletsel een regiemap ontwikkeld met praktische tips en stappenplannen die de patiënt helpen weer grip te krijgen op het dagelijks leven.

Nederlandse CVA-vereniging Samen verder (externe link)
De Nederlandse CVA-vereniging Samen verder komt op voor de belangen van mensen die een CVA (een beroerte of herseninfarct) hebben gehad. Ook voor mensen die iemand in hun naaste omgeving hebben die door een CVA is getroffen.

Vereniging Cerebraal (externe link)
Vereniging Cerebraal is de patiëntenvereniging voor mensen die na hun geboorte getroffen zijn door hersenletsel.