Epilepsie

Voor op de werkvloer

Praktijkverhalen

Roland blogt

Cijfers en feiten

Onderzoek

Nieuws

Epilepsie

Blog: vóór ik het vergeet

roland-epilepsie-blog Roland Lahaye is 43 jaar en woont vanwege zijn epilepsie begeleid bij Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. Roland schrijft voor het Kennisplein een aantal blogs waarin hij vertelt over zijn ervaringen en belevingen. In deze blog kijkt hij naar de week van de aanval en de bijkomende effecten, waaronder geheugenverlies.

Bewondering voor optimisme

Het is geweldig om de dag te beginnen met het lezen van een mailtje, waarin wordt gezegd dat de persoon in kwestie mijn realisme én optimisme bewondert. Daarmee worden dingen benoemd die ik altijd heel belangrijk vind bij mezelf en die ik ook altijd stimuleer als het om anderen en hun sores gaat….! Maar vanmorgen was het al helemáál een boodschap die zéér welkom was! Het kwam namelijk na een week van (voor mij) ongewoon veel zware aanvallen. Deze aanvallen horen bij de diagnose 'epilepsie', maar ik dit keer (zo leek het) voelde het heftiger.

Geheugenverlies

En dan bedoel ik niet zo zeer de lichamelijke gevolgen, waarbij je met een flinke bult op het voorhoofd, schrammen in je gezicht en spierpijn met behulp van de dagelijkse begeleiding de dag nog wel doorkomt. Of het krijgen van een aanval terwijl je staat te pinnen. Het is wel eens voorgekomen dat het met een sisser af liep, omdat de buren net voorbij kwamen lopen. Ze konden de begeleiding inschakelen. Gelukkig stond een dag later nog al het geld op mijn bankrekening. Het kan natuurlijk ook anders aflopen... Nee, véél meer bedoel ik de confrontatie met het geheugenverlies. Ook dit is een ding dat ik niet voor het eerst mee maak. Dit keer werd de dagelijkse gang van zaken wél gehinderd. Ik merkte dat ik een paar maal per dag werd begroet door gezichten, waarvan ik het gezicht wel herkende, maar ik had geen idee waarvan ik de persoon kende. Dan heeft het gelijk minder waarde om in een dorp te wonen, waarin iedereen elkaar kent en gedag zegt. Op zo een moment begroet ik vriendelijk terug en informeer ik hoe het met hem/haar gaat. Ik hoop dan natuurlijk dat hij/zij niets heeft opgemerkt. Daarnaast is het voor mij het lastig om de meest gebruikelijke dagelijkse dingen en rituelen opnieuw aan te leren. Door een terugval voel ik mij soms net een kind. Daarbij voelt het voor mij alsof ik een stapje terug doe in mijn ontwikkeling.

De bedoelingen zijn goed, maar...

Voor mijn omgeving is de genoemde situatie een extra reden om mij opzichtig bij de hand te nemen. Dit doen ze ongetwijfeld met alle goede bedoelingen, maar aar dit belemmert het gewenste herstel behoorlijk. De week na de aanval heb ik het gevoel dat ik totaal anders communiceer dan normaal. Ook dát versterkt de aandacht van alles en iedereen om je heen. Ze letten op hetgeen wat (nog) niet vlot verloopt. Ik moet dan ook terugkomen op mijn eerdere conclusie 'live goes on.'

Al met al heb ik een aantal tips voor mijn omgeving vlak na de aanval:

  • heb geduld
  • stimuleer de manier van communiceren en presenteren zoals die was
  • denk goed na wat je uit handen neemt
  • laat de touwtjes in de handen van de persoon zelf

Tot zover maar weer,

Groeten Roland Lahaye

Lees ook Rolands andere blogs over epilepsie

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer