12 gewetensvragen
Wat vinden mensen met epilepsie (en een verstandelijke beperking) belangrijk in hun ondersteuning? Epilepsie Vereniging Nederland, Stichting ZIE (Zorg Intensief en Epilepsie) en expertisecentra SEIN en Kempenhaeghe gingen aan de slag met dit vraagstuk.
In totaal werkten er 289 mensen mee aan het onderzoek, waaronder 122 mensen met zowel epilepsie als een verstandelijke beperking. Dit leverde 1176 ervaringen op. Ervaringsdeskundigen hebben deze ervaringen ondergebracht binnen vier thema's met bijbehorende vraag.
1. Interactie
- Is de ondersteuner op de hoogte van mijn aandoeningen en beperkingen?
- Neem je als begeleider het perspectief van de persoon in?
- Heb je als ondersteuner aandacht voor het functioneren in de breedte?
2. Emotioneel welzijn
- Heb je als ondersteuner aandacht voor de mentale fitheid van de cliënt?
- Is het duidelijk of er bijkomende aandoeningen zijn (bijvoorbeeld ADHD) die de geestelijke gezondheid van de persoon beïnvloeden en hoe je daarmee om kunt gaan?
- Ben je als ondersteuner zelf voldoende fit?
3. Coördinatie
- Hoe zit het met de teamsamenwerking?
- Wordt de ondersteuning met regelmaat gegeven?
- Houd ik er rekening mee dat mensen met een beperking vaak intensiever dan anderen zaken moeten regelen (bijvoorbeeld vervoer)?
4. Hulpbronnen
- Is er aandacht voor de rol van informatie- en communicatie technologie?
- Besteden begeleiders aandacht aan het versterken van het sociale netwerk?
- Is er begrip en medewerking op school, op het werk, in verenigingsleven, bij publieke diensten? Wat kan ik daar als ondersteuner aan bijdragen?
Resultaten
In de Markant heeft een artikel gestaan over de resultaten van het onderzoek. Hierin kun je lezen waarom mensen met epilepsie (en een verstandelijke beperking) bovenstaande vragen belangrijk vinden.
Download het volledige artikel (pdf) uit de bijlage.
Meer informatie
Downloads
Deel deze pagina via:
