Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer
Home Thema's Gezondheid Onderzoek Meer onderzoek Onderzoek pijnbeleving bij verstandelijke beperking & praktisch hulpmiddel voor zelfrapportage

Gezondheid

Uitgelicht

Voor op de werkvloer

Voor de organisatie

Leren

Praktijkverhalen

Onderzoek

Onderzoek pijnbeleving bij verstandelijke beperking & praktisch hulpmiddel voor zelfrapportage

Nanda de Knegt heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar pijnbeleving bij mensen met een verstandelijke beperking. In 2015 schreef zij haar proefschrift 'The Down Side of Pain: Pain Assessment and Experience in Adults with Down Syndrome and the Relationship with Cognition’.

Pijn meisje downHoe ervaren mensen met een verstandelijke beperking pijn?

We weten niet genoeg over de pijnbeleving bij mensen met een verstandelijke beperking. Terwijl juist mensen met bijvoorbeeld het downsyndroom vaker pijnlijke kwalen hebben en zij steeds langer blijven leven.

Daarom wilde Nanda hier uitgebreid onderzoek naar doen. Het doel was om een begin te maken aan een manier om pijnbeleving in kaart te brengen en daarmee adviezen te kunnen geven aan de praktijk.

Uitkomsten onderzoek pijnbeleving en syndroom van Down

Tussen 2011 en 2015 deed de Vrije Universiteit in Amsterdam een groot onderzoek naar de pijnbeleving en mentale functies, zoals geheugen en plannen, bij volwassenen met downsyndroom. Uit het onderzoek kwam:

  • 80% van de volwassenen met het syndroom van Down begrijpt minstens één van de twee schalen om pijn aan te geven. Deze schalen zijn een gezichtenschaal en een cijferschaal.
  • Pictogrammen om aan te geven hoeveel pijn er is worden net zo goed begrepen als getekende gezichtjes.
  • De helft van de deelnemers begreep een rij pictogrammen voor het soort pijn.
  • Volwassenen met downsyndroom konden in verschillende testen met hun ogen dicht goed aangeven of iets warm of koud en stomp of scherp aanvoelde. Ook konden ze goed voelen dat ze aangeraakt werden.
  • Er zijn geen tekenen dat mensen met het syndroom van Down minder pijn voelen dan mensen zonder een verstandelijke beperking. In het onderzoek was de pijnbeleving zelfs iets hoger. 
  • Het is nog onduidelijk of er een relatie is tussen pijn en de mentale functies.
  • De computertest voor pijnbeleving die nu bestaat is voor cliënten te moeilijk om zelf te gebruiken.

Uitvoering onderzoek downsyndroom en pijn

Er zijn in totaal 232 deelnemers met het downsyndroom getest en 160 volwassenen zonder verstandelijke beperking. Tijdens het onderzoek werd er onder andere gekeken naar het verschil tussen warm en koud, hoe erg de pijn is en naar de mentale functies. Begeleiders en familieleden beantwoordden vragen over medische zaken en pijn. Er is niemand pijn gedaan tijdens het testen.

Praktische toepassing onderzoek pijnbeleving

  • Het is belangrijk om met volwassenen met downsyndroom over pijn te praten, bijvoorbeeld door schalen met gezichtjes. Er moet wel eerst gekeken worden of iemand de schaal wel goed begrijpt.
  • Het kan zijn dat iemand tijdens een test geen pijn heeft. Bijvoorbeeld omdat iemand maar af en toe pijn heeft, of omdat iemand de pijn niet zo goed voelt. Of doordat de pijn op een andere manier geuit wordt. Bijvoorbeeld door ander gedrag.
  • Volwassenen met downsyndroom hebben vaker lichamelijke kwalen die pijn of ongemak veroorzaken, dan mensen zonder verstandelijke beperking.
  • Familieleden of het pijnteam van een zorginstelling kunnen kijken welke pijnschaal het beste begrepen wordt door een persoon met het syndroom van Down. Door de best begrepen schaal te gebruiken, kan het makkelijker worden om over pijn te praten. Je kunt de test dan bijvoorbeeld inzetten om te zien of pijnmedicatie helpt.

Download: zelftest schalen voor soort en heftigheid van de pijn

Hieronder vind je documenten die je gratis kunt gebruiken bij mensen met een verstandelijke beperking om te vragen of iemand pijn heeft, waar de pijn zit en hoe erg de pijn is. Het is belangrijk om eerst na te gaan of iemand de schaal begrijpt, voor de schaal gebruikt wordt.

In de onderschriften wordt verwezen naar de auteursrechten van de schalen: voor de pictogram schalen is dat www.sclera.be en voor de overige schalen is dat Patricia A. McGrath, Pain in Children – Appendix: Pain Assessment, Guilford, New York, United States of America, Copyright © 1990. Let op: deze schaal met plastic schuif is echter niet meer te bestellen. De procedure hier met aanwijzen is niet getoetst in het promotieonderzoek van Nanda de Knegt.

Meer weten?

Voor meer informatie kun je contact opnemen met Nanda de Knegt, Onderzoeker Vrije Universiteit, afdeling Klinische Neuropsychologie. Telefonisch: 020-5980708 of via e-mail: nc.de.knegt@vu.nl.

Meer informatie over verstandelijke beperking en pijnbeleving