Het nut van een Minimale Dataset (MDS)
Gepubliceerd op: 15-02-2018
Het gebruik van de Minimale Dataset (MDS) krijgt steeds meer vorm binnen het programma Gewoon Bijzonder. Wat is het en wat is de meerwaarde voor wetenschappelijk onderzoek, de zorgpraktijk en mensen met een verstandelijke beperking? Hanneke Veeren (hoofd van het Opleidingsinstituut Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten) ging hierover in gesprek met prof. dr. Carlo Schuengel, hoogleraar orthopedagogiek (Vrije Universiteit).
Minimale Dataset
‘Je kunt de MDS zien als een afspraak tussen onderzoekers, zorgverleners en cliënten over de manier waarop gegevens worden verzameld. Wat wil je weten over iemand met een verstandelijke beperking en zijn of haar situatie en hoe kan je dat op eenzelfde manier vragen en vastleggen?’ aldus Carlo Schuengel. Naast dat gegevens beter onderling vergelijkbaar zijn is het belangrijk om inzichtelijk te maken wat zorgverleners en cliënten er aan hebben. Carlo geeft aan dat het een misvatting is dat alleen onderzoekers baat hebben bij de MDS. 'De basis MDS die we voor Gewoon Bijzonder hebben ontwikkeld, bestaat uit een set vragen en instrumenten waarmee je alle noodzakelijke gegevens verzamelt die jou een goed beeld geven van de cliënt en zijn of haar leefsituatie. Deze kennis is niet alleen voor onderzoekers belangrijk, maar ook voor zorgverleners.’
Vragenlijst
Sommige cliënten vinden het frustrerend dat ze vaak dezelfde vragen moeten beantwoorden. De MDS kan daar wellicht wat verandering in brengen. ‘De basis MDS bestaat uit de kortst mogelijke lijst vragen om de persoon en zijn of haar situatie in kaart te brengen. Sommige gegevens kun je bovendien ook bij andere mensen opvragen, zoals familieleden of begeleiders. Wel verzamel je meer gegevens dan je wellicht zelf direct nodig hebt. Op de lange termijn betekent dit echter dat je cliënten minder vaak lastig hoeft te vallen met vragenlijsten, omdat de informatie al voorhanden is. Zie het als een bijdrage aan het grotere geheel, die weinig extra moeite kost,’ aldus Carlo.
Ook geeft hij aan dat zowel onderzoekers, zorgverleners als mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten worden betrokken bij de ontwikkeling. Op die manier wordt er ook rekening gehouden wat de doelgroep zelf belangrijk vindt om te delen.
Privacy
‘De privacy van deze groep mensen is al erg kwetsbaar. We geven daarom gebruikers van de MDS uitgebreid informatie over de zorgvuldigheidseisen waar ze zich aan moeten houden, zoals altijd toestemming vragen van de personen van wie de gegevens zijn. Het gaat bij de MDS niet om het verzamelen van nog meer gegevens, maar om het anders verzamelen van gegevens. Veel mensen denken bij de MDS al snel aan grootschalige kwantitatieve databanken, terwijl de gegevens juist voor kleine kwalitatieve studies erg nuttig kunnen zijn. Het gaat immers om het inzichtelijk maken van de persoonlijke behoeften en de leefwereld van degene met een verstandelijke beperking.’
Bron
ZonMw: https://publicaties.zonmw.nl/nut-en-noodzaak-van-de-minimale-dataset-mds/
Deel deze pagina via:
