Gewoon Bijzonder

Onderzoeksnetwerken

Onderzoekstraject 'In het vizier'

Over Gewoon Bijzonder

Nieuws

4 interviewvragen voor projectleiders en onderzoekers

Kasper Kruithof en Marga Nieuwenhuijse zijn onderzoekers in het netwerk Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB. In dit interview vertellen zij over de verwachtingen van het project 'Kwaliteit van leven en veroudering van met mensen met EMB.

Waarom doe je mee aan dit project?

Kasper: Dit project gaat over de belangrijke vraag wat er gebeurt als ouders van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) ouder worden en/of overlijden? Het is een steeds prangender vraag omdat mensen met (Z)EVMB tegenwoordig ouder worden dan voorheen en dus hun ouders kunnen overleven. Dit roept een aantal vervolgvragen op:

  • Wat betekent ouder worden voor de gezondheid van deze kwetsbare groep?
  • Ervaren ouders van kinderen met (Z)EVMB de zorg als zwaarder als zij zelf ouder worden?
  • Hoe kan specifieke kennis die ouders bezitten over hun kind ondervangen worden als ouders verstandelijk achteruit gaan wegens ouderdom of als ouders komen te overlijden?
  • Wat is de rol van overige familieleden zoals broers en zussen als ouders hun verzorgende rol niet meer kunnen vervullen?

Het zijn deze vragen die wij met dit onderzoeksproject willen beantwoorden. Door rekening te houden met de hedendaagse situatie van veroudering en de gevolgen daarvan, hopen we de zorg voor mensen met (Z)EVMB te verbeteren.

Marga: De doelgroep kinderen en volwassenen met (zeer) ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun ouders liggen mij zeer na aan het hart. Ik werk al jaren met deze kinderen en hun ouders op Omega, een dagbehandelingscentrum in Amsterdam. Ik heb de kans gekregen om me verder te verdiepen in belangrijke vragen omtrent de doelgroep door promotieonderzoek aan de afdeling medische ethiek van het AMC. Dat onderzoek gaat over kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB, maar ook over de twijfel daaraan. Tijdens interviews met de ouders werd door alle ouders gezegd dat zij hoopten dat zij hun kind zouden overleven. Dat vond ik nogal wat, want dat is eigenlijk “tegennatuurlijk”, ook gezien de wetenschap dat de doelgroep mensen met ZEVMB steeds ouder wordt. In het komende onderzoek willen we uitzoeken wat dit betekent en vooral welke consequenties dit kan hebben voor de kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes en de professionele zorg.

Wat ga je doen om je doel te bereiken?

Kasper: We zijn inmiddels gestart met een vierjarig onderzoeksproject waarin we interviews en focusgroepen willen houden met ouders en overige familieleden van mensen met EMB.

Marga: Heel belangrijk is dat wij dit project uitvoeren in samenwerking met een netwerk waaraan ouders, verschillende zorginstellingen, praktijk- en wetenschappelijke organisaties deelnemen die veel kennis hebben over de doelgroep.

Wanneer ben je tevreden?

Kasper: Ik ben tevreden als dit onderzoeksproject leidt tot mooie wetenschappelijke publicaties waarin we de visie van de ouders goed weten vast te leggen. Én als we de wetenschappelijke kennis die we ophalen succesvol weten om te zetten in praktisch overdraagbare en bruikbare kennis. Voor ouders van kinderen met (Z)EVMB en voor de mensen die werken in de zorg voor deze doelgroep. Denk bijvoorbeeld aan lesmaterialen voor opleidingen, leertools voor de zorgpraktijk en een onderdeel van een kenniswebsite. Daarvoor maken we ook gebruik maken van ons kennisnetwerk. Tijdens ons onderzoeksproject proberen we zoveel mogelijk met dit kennisnetwerk te overleggen, om elkaars kennis te versterken en tot duurzame veranderingen in de zorgpraktijk te komen.

Marga: Ik ben tevreden als we antwoorden weten te vinden op de vragen die we hebben. En als we daarmee ouders, hun kinderen en overige familieleden kunnen ondersteunen bij de zorgen die zij hebben over hun ouder wordende kind met ZEVMB. Daarnaast hoop ik dat wij de professionele zorgverleners handvatten kunnen bieden hoe zij met deze vragen om kunnen gaan, hoe zij ouders en familie daarbij kunnen ondersteunen en wat dit betekent voor de uitvoering van hun beroep.

Welke tip heb je voor zorgprofessionals?

Kasper: Ik vind het wat voorbarig om tips te geven aan zorgprofessionals met jarenlange ervaring met de doelgroep. Graag kom ik nog eens op deze vraag terug aan het einde van dit onderzoeksproject.

Marga: Gewoon doorgaan met het goede werk wat jullie doen en volg onze resultaten!

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer