Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer

Verstandelijke beperking

Ontwikkeling toolkit Prader-Willi syndroom

Kennisplein Gehandicaptensector ontwikkelt in opdracht van het Prader-Willi Fonds (PWF) een toolkit over dit syndroom.

Het gaat om een praktische toolkit met actuele kennis en inzichten over de omgang met gedrag voor naasten en begeleiders van mensen met Prader-Willi Syndroom (PWS).

prader willi syndroom

Kennis over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS krijgt in de huidige beschikbare kennis weinig aandacht. Daarnaast is deze kennis niet goed toegankelijk voor naasten, begeleiders en andere professionals. Vandaar dat het Kennisplein Gehandicaptensector in opdracht van het Prader-Willi Fonds is gestart met de ontwikkeling van een toolkit.

Om tot een toolkit te komen werken we samen met een co-creatiegroep bestaande uit naasten en professionals. Daarnaast voeren we een literatuurstudie uit. De oprichters van het PWF, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, fungeren als opdrachtgever. Zij hebben een volwassen zoon met PWS. Lees het interview met Gertjan en Ingeborg.

Stappenplan project

We zetten de belangrijkste data voor je op een rij rondom het project, namelijk:

  • het project loopt van januari tot november 2018
  • in mei is gestart met literatuur onderzoek (liep tot september 2018)
  • in april is de eerste bijeenkomst geweest voor de co-creatiegroep met begeleiders
  • in juni is de tweede co-creatiegroep geweest

Doel en werkwijze

ontwikkeling-toolkit-prader-williWat zijn de nieuwste inzichten over het gedrag van mensen met PWS? En wat weten we al over hoe je daar als naaste of begeleider zo goed mogelijk mee omgaat? Op deze vragen moet de toolkit antwoord geven. Zo bestaat de toolkit uit een up-to-date overzicht van de beschikbare kennis rondom PWS. Begeleiders en naasten krijgen praktische handvatten om mee te werken. Dit heeft vier voordelen, namelijk:

  1. mensen met PWS ervaren betere begeleiding van hun gedragsproblemen
  2. mensen met PWS ervaren meer begrip van de gedragsproblemen
  3. vergroting van inhoudelijke kennis (door literatuurstudie en practice-based inzichten met elkaar te combineren)
  4. tijdbesparing: kennis staat nu op één plek, namelijk in een handzame en toegankelijke publicatie

Waarom Vilans?

Het PWF heeft veel inhoudelijke expertise en een rijke hoeveelheid aan ervaringen met PWS. Vilans helpt het PWF om actuele kennis over gedrag van mensen met PWS te bundelen. Het Kennisplein Gehandicaptensector kan deze kennis voor naasten en begeleiders toegankelijk maken. Samen versterken we de doelstelling van het PWF om de inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en praktijk- en ervaringskennis op een toegankelijke manier te delen.

Meedenken

Tip ideeWerk jij met mensen met het Prader-Willi syndroom? Of ken jij iemand? Meld je dan bij Lisa Delmée via l.delmee@vilans.nl.  

Initiatiefnemers

Het digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is het digitale portaal van het expertisecentrum dat bestaat uit Radboundumc, Erasmus MC en Stichting Kind en Groei. Ze werken samen met het Prader Willi Fonds.
Prader-Willi Fonds logo

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Lisa Delmée

mail | meer info

l.delmee@vilans.nl

Lees meer

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector