Leef je in: hoe zou jij behandeld willen worden?

Mogen ouders hun zoon met een licht verstandelijke beperking met een gps-tracker in de gaten houden? We vroegen jou te reageren op dit dilemma door een poll in te vullen. De antwoordopties varieerden van ja, om de ouders tegemoet te komen tot nee, monitoring is een inbreuk op de privacy van de zoon. Alies Struijs, expert ethiek bij Vilans, staat stil bij de reacties in haar blog en sluit hiermee ook de reeks van de 6 casussen met ethische dilemma’s af.

Digitale zorg ontwikkelt zich in rap tempo. Dat heeft voordelen, maar ook nadelen. In de casus staat de privacy van Bas tegenover de ongerustheid van zijn ouders. De gps-tracker stelt de ouders gerust, maar het betekent ook dat zij en de begeleiders het doen en laten van Bas volgen. Is dat erg?

Gulden regel van de praktische ethiek

"Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet is" een leefregel die ik al van mijn oma meekreeg. Voor mij is het altijd een basisregel gebleven voor de omgang met elkaar in het dagelijks leven: behandel anderen zoals je zelf behandeld wilt worden. Deze leefregel doet het al eeuwenlang goed en heet dan ook de gulden regel van de praktische ethiek.

Handvat bij ethische dilemma’s

Deze gulden regel is een praktisch ethisch handvat bij veel lastige dilemma’s in de dagelijkse zorg. Dus pas ik hem toe bij het dilemma in de casus Leefpatroonmonitoring. Ik stel me voor dat ik Bas ben. Hoe wil ik behandeld worden door mijn ouders en de zorgverleners? De gulden regel helpt ook als je je inleeft in de andere rollen. Stel je maar eens voor dat jij zijn moeder of vader bent. Je hebt het beste met je zoon voor en je wilt dat hij leuke dingen doet, maar je bent er niet gerust op dat het altijd goed gaat. Als slimme (zorg)technologie jouw ongerustheid kan verlichten helpt jou dat enorm.

Zorg in balans

En vanuit je rol als zorgverlener? Bas wil er graag zelf op uit met de trein. Maar je ziet ook dat dat niet altijd goed gaat en dat zijn ouders zich zorgen maken. Hoe breng je de zorg rondom Bas in balans terwijl je rekening houdt met de wensen en behoeften van alle betrokkenen?

Privacy

Ik besluit nog eens in de huid te kruipen van Bas en nu vanuit het perspectief van privacy. Dan wil ik helemaal niet afhankelijk zijn van anderen of van technologie. Ik kan zelf reisjes maken, moeten sensoren mijn doen en laten dan volgen? Big brother is watching you? No way! Dat ik soms de weg kwijt ben en risico’s loop, nou en? Ik geef het zelf wel aan als ik merk dat ik hulp nodig heb. En ja, mijn ouders, die maken zich zorgen om mij. Heel lief en zorgzaam van ze, maar mij is het te betuttelend.

Op zoek naar de juiste balans

90% van de mensen die op de poll met handelingsopties gestemd hebben vindt dat je niet te snel naar het zwaarste middel moet grijpen. Zij willen eerst met Bas en zijn ouders bespreken of er geen alternatieven zijn, zoals een alarmbel. Zij zeggen 'neem niet meteen te zware maatregelen als het ook met een lichtere af kan'. In ethische termen heet dit ook wel het proportionaliteitsprincipe. Je beoordeelt of het gewicht van de interventie wel in balans is met het doel wat je ermee wilt bereiken.

Ongewenst bezoek

Nog een voorbeeld. Een vrouw met een licht verstandelijke beperking sluit haar kamer in de woongroep af. Ze is het beu dat een medebewoner, een man die nogal eens de weg kwijt is, zomaar haar kamer binnenloopt. Hoewel zij het gedrag van deze man begrijpt, is ze er niet van gediend. Ze beschermt zichzelf nu door de deur zowel overdag als ’s nachts op slot te doen.

Dat de vrouw haar kamer op slot doet, is een vorm van negatieve vrijheid. Binnendringers weren uit haar domein om haar privacy te behouden. Soms zijn zulke maatregelen nodig, bijvoorbeeld als de bewegingsvrijheid van de één ten koste gaat van de bewegingsvrijheid en privacy van de ander. Of het op slot draaien de beste oplossing is? Dat moeten alle betrokkenen in de driehoek van bewoner, familie en zorgverleners met elkaar bespreken. Met als leidraad de gulden regel: hoe zou jij zelf behandeld willen worden?

Het recht op privacy hangt samen met twee betekenissen van vrijheid:

Negatieve vrijheid: vrij zijn van inmenging van anderen in wat jij rekent tot jouw privédomein.
Positieve vrijheid: de vrijheid om over je eigen leven te beschikken, keuzevrijheid te hebben en te kunnen blijven doen wat je graag wilt (bijvoorbeeld werken, uitgaan, reizen).

Door negatieve vrijheid ontstaan er ook kansen voor positieve vrijheid. Het zijn dus twee kanten van dezelfde privacy-medaille.