Als professional mantelzorg en familieparticipatie ondersteunen in de gehandicaptenzorg

Als professional heb je niet alleen te maken met je cliënt, maar ook met zijn familie. Je cliënt heeft een netwerk, ook al is dat misschien beperkt. De mensen in dit netwerk spelen een belangrijke rol in zijn leven. Vaak hebben ze voor de cliënt gezorgd toen hij klein was. Het zijn de ouders, zussen, broers, neven of nichten. Als ze veel doen voor de cliënt spreken we van mantelzorgers. Mantelzorg is langdurige zorg en ondersteuning uit betrokkenheid voor een naaste. Mantelzorg is onderdeel van informele zorg.

De driehoek cliënt, professional, familie

Als professional vorm je een driehoek met de cliënt en de familie. In de driehoek gaat het om verbinding. Dat vereist vertrouwen en respect, maar ook het innemen van je positie als professional. Het is belangrijk dat de zijden van de driehoek gelijk zijn: elke zijde, cliënt, professional en familie, heeft een gelijkwaardige inbreng in de zorg en begeleiding. Is een van de hoeken te dominant, dan raakt de driehoek uit balans. Symbool voor scheve verhoudingen en een ongelijkwaardige relatie. De driehoek is ook een puzzel: de stukjes moeten passen. Dat vraagt ook om zoeken en puzzelen in de verhoudingen.

Verschillen in kwaliteit van samenwerking

De samenwerking tussen cliënt, professional en familie heeft niet voor alle deelnemers dezelfde kwaliteit:

Voor familie is het een gedwongen samenwerking. Zij hebben er niet voor gekozen dat hun kind, zus of broer met een beperking ondersteuning nodig heeft. Ze moeten de zorg ‘gedwongen’ delen met anderen. Dat betekent ook dat ze moeten loslaten.
Voor het kind is het ook een gedwongen verhouding, waarin een loyaliteitsconflict kan ontstaan, zeker als begeleiders en familie niet adequaat samenwerken.
Als professional is het een gekozen verhouding: je werkt in de gehandicaptenzorg omdat je daarvoor kiest, waarschijnlijk vanuit een gevoel van betrokkenheid. Goede samenwerking vindt plaats vanuit een gezamenlijk doel: het welzijn en de kwaliteit van leven van de cliënt.

Levenslange rol als informele zorger

Ouders van kinderen met een verstandelijke beperking blijven hun leven lang een belangrijke rol vervullen voor hun kind. Ook als dat kind volwassen is, blijft het afhankelijk van zorg en begeleiding. Mantelzorg voor iemand met een verstandelijke beperking is dus altijd langdurig. Ook in een woonvoorziening blijven familieleden betrokken bij en verbonden met de cliënt.

De 4 rollen van de mantelzorger

Een goede samenwerking met familieleden houdt rekening met 4 rollen die een mantelzorger kan vervullen: als expert, collega, cliënt en naaste.

Familieleden zijn in eerste instantie de experts: zij weten veel over de wensen en behoeften van jouw cliënt. Ze kennen hem of haar al langer en hebben een hechte band. Met die kennis kun jij beter voor je cliënt zorgen. Benader familieleden dan ook als deskundigen.
Familieden zijn ook partner in zorg, medezorgverlener of collega. Ze verlenen diverse zorgtaken, variërend van het coördineren van de zorg tot en met verzorgende of zelfs verpleegkundige handelingen. In die rol kun je met ze samenwerken.
Als familieleden overbelast (dreigen te) raken of vragen hebben over de manier van zorgverlening zitten ze zelf ook in de rol van cliënt. Signaleer eventuele overbelasting, bied ondersteuning en verwijs als dat nodig is door naar specifieke ondersteuning bijvoorbeeld van het Steunpunt Mantelzorg.
Familieleden blijven altijd de ouder, zus of broer – met een persoonlijke relatie – die ze altijd waren. Als professional kun je een rol spelen in het faciliteren van de relatie tussen jouw cliënt en deze mensen (informele zorg). Met aandacht voor gedeelde herinneringen en rituelen. Niet alleen de zorgsituatie staat daarin centraal.

Netwerk uitbreiden

Het familielid dat het meeste doet, noemen we ook wel de spilmantelzorger. Hij is het aanspreekpunt voor jou als begeleider en steekt de meeste uren in de ondersteuning en zorg van zijn naaste. Als de zorg hem boven het hoofd groeit, kan het betrekken van andere familieleden helpen, zodat de zorg meer gedeeld wordt. We noemen dat familieparticipatie.

Naast familieleden kunnen ook andere betrokkenen in het netwerk van cliënten een rol spelen: medebewoners, vrienden, collega’s en andere buren bijvoorbeeld. Zij zorgen voor gezelligheid, maar kunnen ook een steentje bijdragen in de begeleiding of ondersteuning.

Als een cliënt weinig of slecht contact heeft met familie, of familie dreigt overbelast te raken, kan het helpen om het netwerk uit te breiden. Ook ambulante hulp kan dan nodig zijn: de cliënt heeft immers geen medebewoners of begeleiders in de buurt.

Digitale communicatie

Voor samenwerking met mensen uit het netwerk van jouw cliënt kan een digitaal platform handig zijn. Op zo’n platform kunnen cliënten, familieleden, begeleiders en andere betrokkenen de zorg afstemmen. Iedereen kan zelf kiezen wanneer hij inlogt. Het scheelt tijd om op die manier iedereen in het netwerk bij te praten. Een internetplatform heeft bijvoorbeeld een agenda en een afsprakenlijst. Leden van het netwerk kunnen persoonlijke boodschappen achterlaten.