Naar hoofdinhoud Naar footer

Deel deze pagina via:

Met elkaar

Gepubliceerd op: 27-05-2025

Laatst bijgewerkt op: 18-05-2026

Ervaringsdeskundigen weten hoe het is om op te groeien met een beperking. Zij weten hoe moeilijk het kan zijn om een plek te vinden in de samenleving. Academische Werkplaats Affect-us werkt daarom graag samen met ervaringsdeskundigen. De werkplaats ontwikkelt producten die de sociale relaties en gehechtheid van mensen met een beperking verbeteren. De scherpe en nuchtere blik van ervaringsdeskundigen helpt de academische werkplaats bij haar werk. Als eerbetoon aan hen verzamelde de academische werkplaats hun verhalen in 'Met elkaar'.

In het boekje 'Met elkaar' vertellen 10 ervaringsdeskundigen van Affect-us hun verhaal. Ze vertellen er ook over hun werk. Op deze pagina lees je vast het verhaal van Mark.

Alles uit het leven halen

‘We komen van ver en wij zijn al heel ver gekomen.’ Mark spreidt zijn armen naar achter, zijn borst gaat vooruit en hij lacht breeduit. Hij doelt op het cliëntenforum ‘Bartiméus onderzoekt..’, waar hij aan deelneemt om te helpen bij het onderzoek van Affect-us. Hij is een paar jaar geleden gevraagd om deel te nemen aan het forum. Natuurlijk zei hij ja, ‘want ik vind het helpen van andere mensen één van de leukste dingen in het leven.’ Voor het forum ‘Bartiméus onderzoekt..’ heeft hij geholpen aan projecten rondom compassie en mentaliseren.

Ik vind het helpen van andere mensen één van de leukste dingen in het leven.

Mark, ervaringsdeskundige

Goed in toneelspelen

Ook gaat hij met veel plezier mee naar netwerkbijeenkomsten en researchdagen. Bijna altijd kan hij met zijn grote elektrische rolstoel mee in de taxibus. Hij geniet van die dagen. Hoewel hij niet alles begrijpt wat er gezegd wordt, is er veel te beleven en merkt hij goedkeurend op dat er veel gedaan wordt voor mensen met een beperking. Het leukste vond hij tot nu toe dat hij als acteur meedeed in een filmpje om cliënten te werven voor het project Ouder worden. ‘Dat was dikke pret en ik bleek echt goed te zijn in toneelspelen. Dat zei iedereen die bij de opname van het filmpje was.’

Geen 'plantje'

Niet alleen het forum (waar inmiddels een grote groep cliënten actief bij betrokken is) heeft al een flinke weg afgelegd; ook Mark zelf komt van ver. Hij werd 40 jaar geleden geboren als één van een tweeling. Hij vertelt: ‘Volgens de dokter zou ik nooit hebben kunnen praten en zou ik voor altijd een kasplantje blijven.’ Mark geeft aan dat hij dit ‘plantje’ gelukkig niet geworden is. Hij is trots op alles wat hij bereikt heeft, maar makkelijk was het niet. Zijn tweelingbroer kon goed leren, kon gaan en staan waar hij maar wilde. Hij was volgens Mark meer ‘mans’. 

Mark moest alles met veel inspanning leren. Zijn vader heeft hem met behulp van cassettebandjes leren praten en met veel oefenen is dat gelukt. ‘Gelukkig red ik me nu, maar ik heb bij van alles en nog wat hulp nodig. Mensen die kunnen lopen, hebben een leven als een prins. Ze weten niet hoe zwaar het is om in een rolstoel te zitten.’

Mensen die kunnen lopen, hebben een leven als een prins. Ze weten niet hoe zwaar het is om in een rolstoel te zitten.

Mark, ervaringsdeskundige

Nieuwe dingen leren

Mark is dol op nieuwe dingen leren. Zo heeft hij op de Bosschool leren lezen. En wat hij nóg leuker vindt, is anderen laten zien wat hij kan. Dit laatste lukt goed bij het forum, maar ook op zijn werk bij Dienstverlening. Hij brengt door weer en wind de post rond op het terrein van Bartiméus in Doorn. Ondanks zijn slechtziendheid manoeuvreert hij zijn enorme elektrische rolstoel door smalle gangen en deuren. Aan zijn rolstoel zit een groot tablet waarmee hij kan bellen en whatsappen. Na veel zoeken heeft hij er samen met zijn begeleidster één gevonden die schokvrij en waterdicht is, wat hard nodig is voor een postbezorger.

Max Verstappen

Ook houdt hij net als zijn idool, Max Verstappen, er flink de vaart in. Het kijken naar formule 1 racen is een ware hobby die hij deelt met zijn ouders. Vaak kijken ze er samen naar. Ook racet hij zelf met een computerspel. ‘Daar ben ik best goed in, al zeg ik het zelf’, vertelt hij met een grijns. Zijn rolstoel is door Mark ontworpen en is een waar kunstwerk geworden met Red Bull kleuren en logo’s. Hij geniet ervan om mooie dingen te hebben. ‘Daarbij kan ik met mijn zelf te besturen elektrische rolstoel nu ook gaan en staan waar ik wil.’

Je bent nooit te oud om te leren

Vroeger durfde hij niet zoveel te zeggen, maar door het werk bij het forum vindt hij zichzelf daarin gegroeid. ‘Ik haal alles uit het leven en ben nooit te oud om te leren’, vertelt Mark. Als laatste haalt hij nog even aan wat de arts zei bij zijn geboorte. ‘Gelukkig is de voorspelling van die dokter niet uitgekomen. Denk je dat plantjes mee kunnen doen aan een cliëntenforum? Nou dan!’

Video presentatie boekje 'Met elkaar'

In deze video bereidt ervaringsdeskundige Melanie zich voor op een presentatie over het boekje 'Met elkaar’. Melanie is een van de ervaringsdeskundigen die aan het woord komt in het boekje.

Contact

Neem contact op met Affect-us voor vragen en meer informatie.

Inschrijven nieuwsbrief

Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws en de handigste tips en tools voor de gehandicaptenzorg? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief en ontvang direct het Activiteitenboek voor de gehandicaptenzorg.


Voor meer informatie over de verwerking van persoonsgegevens, zie onze privacyverklaring.