Ervaringsverhalen doofblindheid
Gepubliceerd op:
Op de websites van Kentalis en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) vind je ervaringsverhalen van mensen met doofblindheid, hun begeleiders en hun naasten. Deze verhalen geven een duidelijk beeld van hun dagelijks leven, ervaringen en uitdagingen. Ook laten ze zien welke ondersteuning en begeleiding kunnen helpen.
Niet praten, maar wel communiceren
Ferry is een man van 22 jaar die sociaal, leergierig en technisch is. Hij heeft het syndroom van CHARGE en is doof en blind geboren. Ferry heeft dus een beperking in horen én zien (doofblindheid). Hij kan niet praten, maar communiceert wél. Voor Ferry’s ouders is het niet altijd makkelijk geweest dat hij niet kan praten. Zij begrepen zijn gedrag niet en dat was soms hartverscheurend. Met de juiste diagnostiek en begeleiding hebben Ferry’s ouders geleerd om met hem te communiceren. Nu begrijpen zij Ferry’s gedrag een stuk beter en kunnen enorm genieten van hun zoon.
Yonathan communiceerde meer dan mensen dachten
Yonathan heeft een meervoudige complexe beperking. Hij hoort en ziet slecht. De ouders van Yonathan kregen moeilijk contact met hem. Yonathan had buien waarin hij ging gillen. Met de hulp van Kentalis kwamen zijn ouders erachter dat hij veel communiceerde, maar dat hij zich niet gehoord voelde. Door de hulp van Kentalis zijn ze hun zoon beter gaan begrijpen.
Aansluiten bij de belevingswereld van Maya
Maya is een volwassen vrouw die is geboren met het Congenitaal Rubella Syndroom (CRS). Hierdoor is Maya slechthorend en slechtziend en heeft ze een verstandelijke beperking. In deze aflevering van Leren van Casussen van het CCE vertelt CCE-coördinator Caro Verlouw hoe het lukte om Maya’s gedrag beter te begrijpen. Deze casus laat zien hoe belangrijk het is om echt aan te sluiten bij de beleefwereld van iemand die doofblind is.
Het herkennen van doofblindheid
Kathelijn Donders is deskundige op het gebied van communicatie. Zij heeft veel ervaring met een beperking in horen én zien. Kathelijn geeft als communicatiedeskundige advies aan mensen in de verstandelijk gehandicaptenzorg. In haar verhaal vertelt zij hoe het komt dat doofblindheid lastig te herkennen is bij mensen met een verstandelijke beperking. Zij vertelt ook hoe zij cliënten en begeleiders helpt als er sprake is van doofblindheid.
Moeder Sylvia aan het woord over haar dochter
De dochter van Sylvia heeft een verstandelijke beperking en een beperking in horen én zien. Sylvia vertelt over het leven van Susanne. Ze vertelt over het verloop van de beperking in horen én zien, waar Susanne nu woont en hoe zij met elkaar communiceren.
Naar de ervaringsverhalen
Lees bijna alle ervaringsverhalen op de verhalenbank van Kentalis. Lees het ervaringsverhaal van Maya op de website van het CCE.