'Ik blijf vooral genieten van wat mij elke dag nog wel lukt'
In een eerder interview vertelde Marianne Bon over haar leven met niet-aangeboren hersenletsel. Marianne nam enthousiast het stokje over en is zelf op pad gegaan om te interviewen. Dit keer spreekt zij met Sandra Meems, die vertelt over haar leven met NAH.
Sandra is 48 jaar en heeft het Cerebellaire syndroom. “Dit houdt in dat ik last heb van evenwichts- en coördinatiestoornissen en trillende handen. Ongeveer 14 jaar geleden begonnen de eerste verschijnselen. Mijn ziekte is een degeneratief proces wat inhoudt dat het telkens achteruit gaat. Het betreft gelukkig alleen mijn mobiliteitsspieren en niet mijn hart of longen. Ik kan in een rolstoel belanden, maar hier denk ik liever niet te veel aan. Ik blijf vooral genieten van wat mij elke dag nog wel lukt.”
Wat doe je in het dagelijks leven?
“In het dagelijks leven mis ik mijn werk nog iedere dag. Ik werkte in de nachtdienst bij een revalidatiecentrum. Ik doe nu vrijwilligerswerk op de afdeling waar ik werkte, daardoor heb ik nog wel contact met mijn oud collega’s en ook met patiënten. Het voelt soms dubbel, maar het geeft ook veel rust. Daarnaast heb ik drie kinderen die ik veel zie en spreek. Mijn middelste dochter heeft een alvleesklierziekte en daarom ben ik voor haar mantelzorger. Andersom is zij dat ook weer een beetje voor mij.”
Zijn er dingen die moeilijk gaan?
“Er zijn best veel dingen die moeilijk gaan. Ik heb bijvoorbeeld altijd een rollator of stok nodig als ik naar buiten ga. In de drukte verlies ik ook snel mijn evenwicht. Ik moet altijd stabiel zijn en geen drukte om mij heen hebben. Ik ben afhankelijk van het openbaar vervoer. Alles moet ik plannen. Het is niet erg, maar het is wel anders dan vroeger. Eten koken gaat ook moeilijker. En eigenlijk vooral het eten zelf, door mijn trillende handen.”
Waar ben je trots op?
“Nu ik NAH heb gekregen wandel en fiets ik regelmatig en ben ik daardoor veel meer buiten. Dit doet mij heel goed. Ik leef nu bewuster en geniet veel meer van de dingen die ik doe.
Ik ben trots op het feit dat ik mijn vrijwilligerswerk kan doen en daardoor nog contact heb met mijn oud collega’s. Ik heb een positieve kijk op het leven. Mijn motto luidt: ik heb een beperking, maar ik ben meer dan mijn beperking. Mijn beperking is een onderdeel van mij.”
Heb je een tip voor mensen zonder NAH? En voor zorgprofessionals?
“Als tip voor mensen zonder NAH wil ik meegeven dat zij gewoon mét mij kunnen praten en niet over mij. Mijn tip voor zorgprofessionals luidt eigenlijk hetzelfde: betuttel ons niet en behandel ons gewoon als volwassenen.”
Meer informatie:
Deel deze pagina via:
