Documentairemaker Leendert Pot over video- en lesmateriaal Down en dementie
Gepubliceerd op: 06-06-2025
Leendert Pot is de broer van Anne en maakt documentaires. Anne is geboren met het syndroom van Down. Kortgeleden kreeg zij de diagnose alzheimer, een vorm van dementie. Dat was verdrietig nieuws. Toch besloot Leendert om iets waardevols te doen met dit verhaal. Samen met begeleiders en lesmakers maakte hij video’s en lesmateriaal over Down en dementie. Kennisplein Gehandicaptensector gaf advies bij dit project en helpt bij het verspreiden van het lesmateriaal. Het lesmateriaal is bedoeld voor mensen die werken met mensen met een beperking. Anne speelt de hoofdrol in de video’s.
Leendert maakte eerder al twee documentaires over Anne: Anne Anders (1989) en Anne en Jean-Paul, onze wereld (2017). Het idee voor een derde documentaire ontstond toen hij in gesprek raakte met Regina Lamberts van de Stichting Downsyndroom en Alain Dekker, docent-onderzoeker aan de Rijksuniversiteit Groningen. Leendert vertelt: ‘Regina en Alain hebben mij aangemoedigd om het dementieproces van Anne vast te leggen. Haar situatie is bijzonder, omdat ze al haar hele leven door mij op beeld is vastgelegd. Daardoor kan ik goed laten zien wie ze was, en wie ze nu is met dementie.’ Zo ontstond er een gezamenlijk project. Leendert ging aan de slag met de video’s, terwijl de rest van de werkgroep werkte aan het lesmateriaal voor professionals.
Feiten over Down en dementie
Mensen met een beperking worden steeds ouder. Daardoor krijgen zij ook vaker te maken met dementie. Bij mensen met het syndroom van Down komt dit extra vaak voor. Zij hebben namelijk een gen dat de kans op alzheimer groter maakt. Op 65-jarige leeftijd heeft ongeveer 75% van de mensen met Down dementie.
Video’s over het herkennen van gedragsveranderingen bij dementie
De video’s van Anne laten duidelijk hoe iemands gedrag verandert bij dementie. Leendert: ‘In 1 van de video’s zie je dat Anne niet meer weet wanneer het avond en middag is. Wel weet ze precies dat het 10 over 7 is. Ik probeer haar uit te leggen hoe het zit, maar ik merk dat het uitleggen niet werkt. Pas later beweeg ik met haar mee.’
De video’s laten ook zien wat dementie doet met iemands omgeving. Leendert: ‘Eerst wilde ik helemaal niet zelf in beeld voor de documentaire en video’s, omdat het zo’n persoonlijk verhaal is. Maar mensen om mij heen zeiden: dit is ook jouw verhaal. Na het monteren van de beelden, begreep ik wat zij bedoelden. In de video’s zie mij worstelen met hoe ik het beste kan omgaan met Annes dementie en fouten maken. Dat is herkenbaar.’
Doelgroep lesmateriaal Down en dementie
De video’s en lesbrieven zijn vooral bedoeld voor studenten Sociaal Werk op mbo-niveau 4 en zorgverleners. Maar ook hbo- en universiteitsstudenten kunnen er veel aan hebben. Daarnaast zijn de video’s ook waardevol voor families van mensen met een beperking. Leendert: ‘Ik heb de film ook laten zien aan families van mensen met een beperking. Zij vertelden mij dat ze veel herkenden in de video’s. Bij Anne zijn er natuurlijk ook dingen misgegaan die we beter hadden kunnen doen. Ik vind het belangrijk om je onzekerheden en fouten te delen, want daardoor kan je erover praten.’
Bij Anne zijn er dingen misgegaan die we beter hadden kunnen doen. Ik vind het belangrijk om je onzekerheden en fouten te delen, want daardoor kan je erover praten.
Leendert Pot, broer van Anne en documentairemaker
Een belangrijke boodschap voor professionals en naasten
Dementie herkennen bij iemand met een beperking is niet makkelijk. Vaak gaat het proces traag en merk je het niet meteen op. Leendert: ‘Op een gegeven moment lukte het Anne niet meer om volle dagen te maken op de sociale werkplaats. Ze was moe. Ook waren er andere signalen die ik wel opmerkte, maar waarbij ik niet direct aan dementie dacht. Bijvoorbeeld dat ze om 5 uur ’s ochtends opstond om 9 uur op de sociale werkplaats te zijn.’ Een belangrijke boodschap die hij wil meegeven aan professionals en naasten is dat je niet alles kunt weten — en dat dat oké is. ‘Ook fouten maken hoort erbij. Wat écht telt, is dat je het gesprek durft aan te gaan. Door open te praten over wat je ziet en ervaart, wordt de situatie voor iedereen begrijpelijker en beter hanteerbaar. Ook zorgt het ervoor dat je beter kunt zorgen voor de persoon met dementie.’
Bekijk het video- en lesmateriaal Down en dementie
De eerste 2 video’s en lesbrieven over Down en dementie (Ik ben Anne en Nee, het is míddag!) zijn inmiddels verschenen op het kennisplein. Hierna volgen er nog 6 tot 8 video’s over de gedragsveranderingen van iemand met een beperking en dementie. De volgende video’s verschijnen in september.
De derde documentaire over Anne is in de maak en wordt in de toekomst uitgezonden door de KRO-NCRV. De film toont het dementieproces en wat dat met Anne en haar omgeving doet. Wanneer de documentaire uitkomt is nog niet bekend.
