Toon zoekbalkToon menu

Kind en jeugd

8 (Film)portretten van gezinnen met een zorgintensief kind 10/10/2018

Kinderen met een chronische lichamelijke of psychische aandoening en hun gezinnen hebben vaak te maken met veel verschillende professionals en organisaties.

film-portret-reflectietool-gehandicaptenzorgHoe ervaren gezinnen de zorg en ondersteuning voor hun kind en waar hebben zij behoefte aan? En hoe ga jij hier als professional mee om? Bekijk het filmpje.

publicatie(PDF)

Soms zijn bij één gezin meer dan 30 professionals betrokken, vaak voor zorg, welzijn én onderwijs. Wie houdt dan de regie? Hoe sluit je aan bij wat kind en gezin willen en nodig hebben? Hoe stem je af met de andere professionals? Vilans en het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) hebben een reflectietool ontwikkeld die zorgverleners helpt de ondersteuning beter af te stemmen op de wensen en behoeften van het gezin. Bijvoorbeeld het gezin van Sete.

‘Druk met coördineren’

Sete woont in Amersfoort met zijn ouders Antine en Gert en oudere zus Elodie. Sete is 8 en heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Het gevolg is dat hij een motorische en verstandelijke beperking heeft. Hij kan niet praten of zelf eten en heeft het verstandelijk vermogen van een baby. Sete krijgt hulp van veel verschillende zorgprofessionals. ‘Ze zijn heel betrouwbaar en zorgzaam’, vertelt Antine. ‘Maar omdat je afhankelijk bent van zoveel mensen, moet je de zorg zelf coördineren. Daar ben je heel druk mee’.

‘Thuis gaat de zorg gewoon door’

Gert: ‘Je moet ook steeds opnieuw vertellen wat er aan de hand is met je kind. De samenwerking tussen de zorgprofessionals onderling kan wel beter denk ik.’ Antine en Gert hebben nog wel een tip voor zorgprofessionals van chronisch zieke kinderen: ‘Luister naar de ouders en vraag hoe zij thuis omgaan met het kind. Want thuis gaat de zorg gewoon door. En betrek ook broers of zussen bij het zorgproces.’

Filmpje

Bekijk het portret van Sete:

https://www.youtube.com/watch?v=5ATIAqR5twg

Reageer op deze pagina

Wil je reageren op het Kennisplein Gehandicaptensector? Lees dan eerst de spelregels door.