Ontwikkeling toolkit Prader-Willi (PWS)

Gepubliceerd op: 05-02-2020

Waarom de toolkit Prader-Willi (PWS)? Welke stappen zijn er gezet om tot een toolkit te komen? Een belangrijke eerste stap was de literatuurstudie.

Kennis over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS krijgt in de huidige beschikbare kennis weinig aandacht. Daarnaast is deze kennis niet goed toegankelijk voor naasten, begeleiders en andere professionals. Vandaar dat het Kennisplein Gehandicaptensector in opdracht van het Prader-Willi Fonds startte met de ontwikkeling van de toolkit Prader-Willi.

Co-creatiegroep en literatuurstudie

Om tot een toolkit te komen werkt Vilans samen met een co-creatiegroep bestaande uit naasten en professionals. Daarnaast voerden we een literatuurstudie uit. De oprichters van het PWF, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, fungeren als opdrachtgever. Zij hebben een volwassen zoon met PWS.

Voor wie?

Het gaat om een praktische toolkit met actuele kennis en inzichten over de omgang met gedrag voor naasten en begeleiders van mensen met Prader-Willi Syndroom (PWS).

Doel en werkwijze

Wat zijn de nieuwste inzichten over het gedrag van mensen met PWS? En wat weten we al over hoe je daar als naaste of begeleider zo goed mogelijk mee omgaat? Op deze vragen moet de toolkit antwoord geven. Zo bestaat de toolkit uit een up-to-date overzicht van de beschikbare kennis rondom PWS. Begeleiders en naasten krijgen praktische handvatten om mee te werken. Dit heeft vier voordelen, namelijk:

mensen met PWS ervaren betere begeleiding van hun gedragsproblemen
mensen met PWS ervaren meer begrip van de gedragsproblemen
vergroting van inhoudelijke kennis (door literatuurstudie en practice-based inzichten met elkaar te combineren)
tijdbesparing: kennis staat nu op één plek, namelijk in een handzame en toegankelijke publicatie

Waarom Vilans?

Het PWF heeft veel inhoudelijke expertise en een rijke hoeveelheid aan ervaringen met PWS. Vilans helpt het PWF om actuele kennis over gedrag van mensen met PWS te bundelen. Het Kennisplein Gehandicaptensector kan deze kennis voor naasten en begeleiders toegankelijk maken. Samen versterken we de doelstelling van het PWF om de inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en praktijk- en ervaringskennis op een toegankelijke manier te delen.

Meedenken

Werk jij met mensen met het Prader-Willi syndroom? Of ken jij iemand? Meld je dan bij Lisa Delmée via l.delmee@vilans.nl.

Initiatiefnemers

Het digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is het digitale portaal van het expertisecentrum dat bestaat uit Radboundumc, Erasmus MC en Stichting Kind en Groei. Ze werken samen met het Prader Willi Fonds.

Downloads