Jorien Luijkx over haar rol als projectleider van Sterker Samen
Jorien Luijkx is projectleider van het netwerk Sterker Samen. In dit interview vertelt ze over haar ambities binnen dit project.
Waarom doe je mee aan dit project?
In de onderzoeken die ik eerder heb gedaan, merkte ik hoe ouders hun uiterste best doen om hun kind met een ernstige meervoudige beperkingen(EMB) een zo mooi mogelijk leven te geven. Maar wat ik ook vaak zag, was dat dit grote gevolgen heeft voor hun gezinsleven. Voor hun eigen carrière of loopbaan, voor hun sociale contacten, vakanties, het lijkt alle domeinen van het (gezinsleven) te beïnvloeden. Toch is er nog maar weinig onderzoek gedaan dat heel specifiek en systematisch in kaart brengt wat de kwaliteit van leven van het gezin is en hoe deze beïnvloed wordt. Als we dit systematisch in kaart kunnen brengen, kunnen we meer voor deze gezinnen betekenen, kunnen we producten ontwikkelen om hen beter te ondersteunen en hopen we bij te kunnen dragen aan de kwaliteit van leven van deze gezinnen. Het einddoel van dit project is dan ook om meer kennis te hebben over de kwaliteit van bestaan van deze gezinnen, om producten te ontwikkelen die hen kunnen ondersteunen en vervolgens te evalueren of deze producten werken. Tot slot willen we opgedane kennis terug brengen naar de gezinnen met kinderen met EMB, professionals en anderen die betrokken zijn bij gezinnen met kinderen met EMB.
Wat ga je doen om je doel te bereiken?
Wat het meest belangrijk is om ons doel te kunnen bereiken is dat we ouders, broers en zussen van kinderen met EMB, maar ook professionals betrokken bij deze groep gezinnen heel nauw betrekken. Niet alleen door hen te vragen om hun ervaringen, maar ook te betrekken bij alle onderdelen van onderzoek en hoe we dit onderzoek zo goed mogelijk kunnen opzetten. Wij kunnen als onderzoekers wel bedenken wat er nodig is, op basis van een theorie. Maar deze gezinnen en professionals moeten er in het dagelijks leven wat mee kunnen en zijn daarom enorm waardevol.
Wanneer ben je tevreden?
Ik ben tevreden als we de kracht en het welbevinden van deze gezinnen hebben vergroot. Als de kennis die is opgedaan binnen het project ervoor zorgt dat gezinnen zich meer erkend voelen in het zorgen voor een kind met EMB en de gevolgen die dat heeft voor hun gezin. Als er producten zijn ontwikkeld die nuttig zijn voor gezinnen. En als we een manier kunnen vinden waarop we de veelheid van kennis die er al is over kinderen en volwassenen met EMB beter beschikbaar en bereikbaar kunnen maken voor hun ouders, broers en zussen. Kortom, veel ambities!!
Welke tip heb je voor zorgprofessionals?
Vergeet ook al heb je het nog zo druk niet om te vragen hoe het gaat met ouders en met eventuele broers en zussen. Hoe beïnvloed een kind met EMB hun leven en wat kun je mogelijk als professional bijdragen aan het welzijn van een gezin bijvoorbeeld door de kennis die je hebt of door even tijd te maken voor een praatje.
Meer informatie:
Deel deze pagina via:
