Netwerk Sterker Samen
Veel gezinnen met een kind met een ernstige meervoudige beperking (EMB) worstelen met de vraag hoe zij hun kind een zo goed mogelijk leven kunnen geven. En hoe ze zich als gezin staande kunnen houden. Doel van dit onderzoek is het bevorderen van de kracht en het welbevinden van gezinnen met een kind met EMB. Door de hulp van concrete en praktische producten die de gezinnen ondersteunen in diverse levensfases. Maar ook een landelijke EMB-kenniscarrousel, het ontwikkelen van trainingen voor ouders en het opzetten van een EMB-kennisbank.
Wat onderzoekt het netwerk en waarom?
Doel van het onderzoeksproject is het welzijn van gezinnen met een kind met (Z)EVMB te vergroten. Hiervoor verzamelen we kennis over:
- Gezinskwaliteit van leven;
- Kwaliteit van leven van de individuele gezinsleden;
- Factoren die de gezinskwaliteit van leven beïnvloeden;
- Zorg- en ondersteuningsbehoeften van de gezinnen.
Met deze kennis ontwikkelen we producten om de gezinnen gericht te ondersteunen. Het project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen, Hanzehogeschool Groningen, Koninklijke Visio, en ’s Heeren Loo en wordt uitgevoerd binnen de Academische Werkplaats EMB. Lees hier meer over het project Sterker Samen.
Hoe verloopt het onderzoek?
Het onderzoeksproject loopt van 2018 tot 2023. In de zomer van 2021 waren we klaar met het verzamelen van kennis. Het literatuuronderzoek over factoren die de gezinskwaliteit van leven beïnvloeden is afgerond. Ook zijn de vragenlijsten over de individuele en gezinskwaliteit van leven en de interviews over de zorg- en ondersteuningsbehoeften ingevuld. Het artikel over het literatuuronderzoek is gepubliceerd en het artikel over de gezinskwaliteit van leven is ingediend. We zijn nu bezig met het ontwikkelen van de producten, waaronder de Groei-wijzer (Z)EVMB, een tool om adolescenten met (Z)EVMB te ondersteunen in hun groei naar volwassenheid.
Drie deelprojecten
In deelproject 1 hebben we op diverse manieren informatie verzameld over gezinnen met een kind met EMB door te kijken wat er al bekend is (via literatuuronderzoek) en met vragenlijsten en interviews. Zo brachten we in kaart hoe de gezinskwaliteit van leven gevormd wordt en welke factoren daarin een rol spelen.
- Factsheet literatuuronderzoek naar factoren welzijn van gezinnnen met een kind met EMB
- Publiekssamenvatting: Literatuuronderzoek naar factoren welzijn van gezinnen met een kind met EMB
Deelproject 2 leverde producten op voor deze gezinnen, zowel het gezin als geheel als het welbevinden van de gezinsleden waaronder het kind met (Z)EVMB, gebaseerd op kennis uit deelproject 1.
- Een concreet voorbeeld is de ontwikkeling van de Groei-wijzer EMB.
- Factsheet welzijn gezinnen met een kind met (Z)EVMB
In deelproject 3 wordt de uitvoerbaarheid en werkzaamheid van de ontwikkelde producten onderzocht. Daarnaast wordt een kennisbank ontwikkeld om bestaande en verworven kennis binnen dit project beschikbaar te stellen voor gezinnen.
Wie zijn de onderzoekers?
Projectleider
- Dr. J. Luijkx (Rijksuniversiteit Groningen)
De betrokkenen bij dit project zijn:
- Prof dr Annette van der Putten
- Prof dr Cees van der Schans
- Dr. Aly Waninge
- Dr. Jorien Luijkx (projectleider)
- Johannes Verheijden (EMB Nederland)
- Nicole van den Dries - Luitwieler (Promovendus Hanze Hogeschool)
- Siméon Lahaije (Promovendus RUG)