Door ontwikkelingen in de geneeskunde worden mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen (Z)EVMB) steeds ouder. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen, ook bij ouders. Zij hebben zorgen over de toekomst van hun kind en hoe zij voor hun kind kunnen blijven zorgen.
Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB
Wat onderzoeken de onderzoekers van dit onderzoeksnetwerk?
- veranderingen in de kwaliteit van leven van deze doelgroep
- de zwaarte van de zorg voor ouders van deze doelgroep
- welke kennis van ouders (over hoe hun kind zich voelt) nog onvoldoende gebruikt wordt
In
deze poster (pdf) staat beschreven hoe het onderzoek in zijn werk gaat.
Werkwijze van de onderzoekers
De onderzoekers interviewen ouders en brussen over deze onderwerpen:
- het ouder worden van hun familielid met (Z)EVMB
- de zorgen van ouders over mogelijk overleefd worden door hun kind met (Z)EVMB
- toekomstbestendige zorg en ondersteuning voor hun familielid met (Z)EVMB
Er wordt ook gekeken naar de rol van zorginstellingen en zorgprofessionals. Deze vraag staat centraal: hoe kan het wegvallen van ouders zo goed mogelijk worden opgevangen?
Vul de poll in
Kan het wegvallen van de zorg van ouders worden opgevangen door zorgprofessionals?
Aanbevelingen voor zorginstellingen
Op basis van de bevindingen stellen de onderzoekers een aantal aanbevelingen op voor zorginstellingen om de zorg en ondersteuning voor personen met (Z)EVMB toekomstbestendig te maken. In gesprekken met zorgprofessionals worden de resultaten gedeeld. Daarbij wordt er gekeken in hoeverre de behoeftes aansluiten bij de mogelijkheden van de zorginstellingen en de zorgprofessionals.
Neem contact op met de onderzoekers
De onderzoekers zijn Kasper Kruithof, Marga Nieuwenhuijse, Erik Olsman en Dick Willems. Wil je meer weten over dit onderzoek of heb je een vraag of aanvulling? Neem contact op met Kasper Kruithof via
k.kruithof@amsterdamumc.nl.