Toon zoekbalkToon menu

Ernstige meervoudige beperking

Overleefd worden door je kind met (Z)EVMB 15/06/2020

Personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) zijn altijd afhankelijk van anderen. Ouders spelen doorgaans een grote rol in het leven van hun kind met (Z)EVMB. Echter, mensen met ZEVMB worden ouder en overleven steeds vaker hun ouders. Wat betekent dit voor de zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB?

Door ontwikkelingen in de geneeskunde worden mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen (Z)EVMB) steeds ouder. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen, ook bij ouders. Zij hebben zorgen over de toekomst van hun kind en hoe zij voor hun kind kunnen blijven zorgen.

Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB 

Wat onderzoeken de onderzoekers van dit onderzoeksnetwerk? 
  • veranderingen in de kwaliteit van leven van deze doelgroep 
  • de zwaarte van de zorg voor ouders van deze doelgroep 
  • welke kennis van ouders (over hoe hun kind zich voelt) nog onvoldoende gebruikt wordt 
In deze poster (pdf) staat beschreven hoe het onderzoek in zijn werk gaat. 

Werkwijze van de onderzoekers

De onderzoekers interviewen ouders en brussen over deze onderwerpen:
  • het ouder worden van hun familielid met (Z)EVMB
  • de zorgen van ouders over mogelijk overleefd worden door hun kind met (Z)EVMB
  • toekomstbestendige zorg en ondersteuning voor hun familielid met (Z)EVMB
Er wordt ook gekeken naar de rol van zorginstellingen en zorgprofessionals. Deze vraag staat centraal: hoe kan het wegvallen van ouders zo goed mogelijk worden opgevangen?

Vul de poll in Kan het wegvallen van de zorg van ouders worden opgevangen door zorgprofessionals?
 
3
 
6
 
13
 
0
Aantal stemmen: 22

Aanbevelingen voor zorginstellingen

Op basis van de bevindingen stellen de onderzoekers een aantal aanbevelingen op voor zorginstellingen om de zorg en ondersteuning voor personen met (Z)EVMB toekomstbestendig te maken. In gesprekken met zorgprofessionals worden de resultaten gedeeld. Daarbij wordt er gekeken in hoeverre de behoeftes aansluiten bij de mogelijkheden van de zorginstellingen en de zorgprofessionals. 

Neem contact op met de onderzoekers 

 De onderzoekers zijn Kasper Kruithof, Marga Nieuwenhuijse, Erik Olsman en Dick Willems. Wil je meer weten over dit onderzoek of heb je een vraag of aanvulling? Neem contact op met Kasper Kruithof via k.kruithof@amsterdamumc.nl.

Reageer op deze pagina

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]



Reacties

Anke Leijdekkers 26/6/2020

zorgprofessionals kunnen de zorg prima overnemen als de aansturing en controle door familie wordt gedaan. Het zorgteam moet goed aangestuurd en begeleid worden, ook zij moeten met vragen bij iemand terecht kunnen.


Cookies op de website van Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer