Dé persoon met PWS bestaat niet, want de diversiteit binnen de groep mensen met PWS is groot. De meeste begeleiders kennen hooguit één persoon met het syndroom.
Dagstructuur
In het eerste videoportret maken we kennis met Tom met het syndroom van Prader-Willi. Hij heeft constant trek in eten. Tom heeft hulp nodig bij een aantal zaken, bijvoorbeeld het aanbrengen van structuur in de dag. ‘Hij is goed in steeds dezelfde acties doen, dingen die hij weet’, zegt zijn moeder. ‘Dan hebben mensen niet eens in de gaten dat ze te maken hebben met een jongeman met een beperking. Hij vindt zichzelf ook niet gehandicapt.’ Tom werkt op een boerderij, en is daar bezig met gezonde voeding.
Bekijk Een dag uit het leven van Tom in de Toolkit PWS.
Over de Toolkit PWS
De toolkit Prader-Willi bestaat uit een up-to-date overzicht van de beschikbare kennis rondom PWS. Begeleiders en naasten krijgen praktische handvatten om mee te werken.
Lees meer over de toolkit PWS