Home Nieuws Nieuws 2019 september Nieuwe publicatie: Up to date over Prader-Willi syndroom

Nieuwe publicatie: Up to date over Prader-Willi syndroom // 20/09/2019

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom. Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

prader-willi-fondsPWS is een zeldzame genetische aandoening. In Nederland worden er per jaar ongeveer 10 tot 12 kinderen mee geboren. De chromosomale afwijking komt in vier varianten voor en leidt tot een aantal specifieke uiterlijke, gedragsmatige, verstandelijke en psychische kenmerken. Deze kenmerken komen bij veel mensen met PWS voor, maar lang niet bij iedereen.
 

Download de publicatie

Bijdragen aan de zorg voor volwassenen met PWS

In het afgelopen decennium zijn verschillende studies gedaan, in Nederland en daarbuiten, naar gedrag en begeleidingsmogelijkheden van volwassenen met PWS. De resultaten waren tot nu toe alleen beschikbaar in Engelstalige wetenschappelijke publicaties, vaak niet (gratis) toegankelijk voor Nederlandse lezers. In deze publicatie vatten de auteurs de resultaten van deze studies samen. Zo hopen ze een bijdrage te leveren aan de zorg voor volwassenen met PWS.

Dé persoon met PWS bestaat niet

Nynke de Jong, onderzoeker bij Vilans: ‘Opvallend vond ik de studies uit het Verenigd Koninkrijk die concludeerden dat afwijken van de dagelijkse routine niet meteen woede-uitbarstingen tot gevolg hoeft te hebben. Als je veranderingen maar stap voor stap aangeeft. Wat ook heel duidelijk naar voren kwam is dat dé persoon met PWS niet bestaat. Een persoonsgerichte benadering met brede aandacht voor persoonlijke behoeftes in plaats van de focus op het probleemgedrag heeft de voorkeur.’

Oog voor beperkingen én competenties

gehandicaptenzorgDat laatste is ook een van de conclusies in het rapport. Het is belangrijk om je bewust te blijven van het feit dat mensen met PWS onderling erg van elkaar kunnen verschillen. Kenmerken van PWS komen vaak slechts bij een deel van de mensen voor. Kennis over die kenmerken is noodzakelijk maar moet gepaard gaan met een open blik naar de persoon die je als begeleider, behandelaar of naaste ondersteunt, met oog voor zijn beperkingen én zijn competenties.

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Lisa Delmée

mail | meer info

l.delmee@vilans.nl

Lees meer

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer