Toon zoekbalkToon menu

Gewoon Bijzonder

Deelproject 1: Gegevens bij elkaar met MDS-NAH

De MDS-NAH is een Minimale Dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het is een verzameling meetinstrumenten die inzicht geeft in hoe het met iemand met NAH gaat en blijft gaan. De papieren versie van de MDS-NAH is beschikbaar voor gebruik door zorgverleners en onderzoekers en is te downloaden op www.hersenletsellimburg.nl. Voor de zomer van 2021 is de digitale MDS-NAH beschikbaar.

Waarom? 

Wil jij aan de slag met de MDS-NAH?

Download de materialen via de website van Expertisecentrum Hersenletsel Limburg.  
De papieren versie van de MDS-NAH is al klaar voor gebruik. De digitale versie wordt op dit moment ontwikkeld en verschijnt binnenkort. Daarnaast wordt er een dataplatform aangelegd waarmee we data die verzameld zijn middels de MDS-NAH op een anonieme wijze samen kunnen brengen voor gebruik in wetenschappelijk onderzoek.
Benieuwd naar de andere twee kennisproducten over NAH? Bekijk dan ook de Ervaringskoffer en het werkboek en de challenge ‘Laat je horen'
Er worden veel verschillende instrumenten gebruikt om de gevolgen van hersenletsel te meten. Hierdoor zijn onderzoeksgegevens moeilijk met elkaar te vergelijken en kunnen patiënten in de zorg het gevoel krijgen‘hun verhaal steeds opnieuw te moeten vertellen’. Daarom hebben we de MDS-NAH ontwikkeld. De MDS-NAH is een verzameling van bestaande meetinstrumenten en wordt gebruikt om de status van een persoon met hersenletsel in kaart te brengen. Door de MDS-NAH te gebruiken wordt gegevensverzameling in de zorg completer en efficiënter. Bovendien kunnen we met deze gegevens onderzoek doen waarmee de zorg voor personen met NAH verbeterd kan worden.

 

Gegevens bij elkaar

De MDS-NAH omvat dossierinformatie, een cognitieve test en vragenlijsten en wordt ingevuld door een zorgprofessional, de persoon met hersenletsel, en zijn of haar naaste. De MDS-NAH kan digitaal worden afgenomen waarna de zorgverlener een samenvatting van de gegevens kan downloaden voor gebruik in de zorg en ondersteuning voor hun cliënt.


Download de schematische weergave van de MDS-NAH (pdf)

Download de papieren versie (pdf)

Mijn Breinverhaal 

“Met Mijn Breinverhaal hoeven mensen met NAH maar één keer hun verhaal te vertellen. Doordat het is opgeschreven, praat dit een stuk makkelijker.” - Persoon met NAH


Na het invullen van de MDS-NAH kan ook ‘Mijn Breinverhaal’ worden gedownload. Mijn Breinverhaal is een boekje dat de gegevens over het hersenletsel en andere informatie die iemand over zichzelf belangrijk vindt samenvat. Personen met NAH kunnen Mijn Breinverhaal gebruiken om aan naasten en zorgverleners uit te leggen wat er is gebeurd. Op die manier hoeven zij hun verhaal niet steeds opnieuw te vertellen.

Over het deelproject 'Gegevens bij elkaar'

Het deelproject 'Gegevens bij elkaar’ is op 1 januari 2017 gestart voor 5 jaar en bestaat uit ervaringsdeskundigen, onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers. Samen verzamelen, delen en brengen zij informatie bij elkaar. Onder andere door het doen van onderzoek. De MDS-NAH komt voort uit deze opgedane kennis. 

Wie doen hieraan mee?

Caroline van Heugten is de projectleider. Fleur Domensino is de onderzoeker. De projectgroep bestaat verder uit: Ieke Winkens, Jolanda van Haastregt en Coen van Bennekom. 

NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder

Dit deelproject maakt deel uit van het NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder. Dit netwerk zoekt uit hoe mensen met NAH inspraak en zeggenschap krijgen. Het belangrijkste doel? Het verzamelen van kennis op één plek. Kennis die ook over meedoen en zorg in relatie tot NAH gaat. De kennis komt voort uit onderzoek en is goed te gebruiken in de praktijk. Het netwerk werkt samen in nog twee andere deelprojecten. Namelijk: ‘Meer inspraak’ en ‘Meedoen aan de samenleving'. 

Reageer op deze pagina

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Cookies op de website van Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer