Ervaringsverhalen Niet-aangeboren hersenletsel

Cliënten over het zorgpad NAH

NAH-nazorg en follow-up

'Op mijn 42^e kreeg ik een hersenbloeding, gevolgd door een hersenoperatie. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis is mijn moeder bij mij komen inwonen om me te ondersteunen en te helpen structuur aan te brengen. Wij kwamen er met z’n tweeën niet echt uit. Alles was nieuw en ik was behoorlijk veranderd: weinig energie en geduld. En ik kon niet meer wat ik voorheen wel kon.

We wisten niet goed wat te doen en waar we terecht konden met vragen en ondersteuning. Na ongeveer 2 maanden belde de afdeling nazorg van het UMC Utrecht om te vragen hoe het nu ging. Direct een afspraak gemaakt en zij hebben me vervolgens verwezen naar het revalidatiecentrum. Zonder de afdeling nazorg van het ziekenhuis was het revalidatietraject misschien wel veel later opgepakt. Wij wisten immers niet wat de mogelijkheden waren.

Een sociale kaart of een zorgpad om mee te geven bij ontslag uit het ziekenhuis is noodzakelijk. Ook de informatie voor de mantelzorgers is essentieel en onderbelicht.'

Paracetamol

'Ik ben een man van 59 jaar. Ik werd onwel en ging naar de dokter. Die adviseerde mij paracetamol te nemen. Dezelfde nacht viel ik in de douche. Mijn vrouw belde 112. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht, waar voor alle zekerheid een MRI is gemaakt.

Ik kreeg de volgende dag te horen van de neuroloog dat ik een CVA (beroerte) had gehad. Na een paar dagen kon ik weer naar huis, maar ik bleef me vreemd voelen. Ik had regelmatig dat mijn zicht verslechterde. Mijn huisarts, die schijnbaar nergens van op de hoogte was, kon geen afwijkingen vinden. Hij kwam weer met de paracetamol aan. Een paar dagen later werd ik door het revalidatiecentrum gebeld waar ik schijnbaar aangemeld was. Na een intake ben ik daar begonnen met revalideren. 

Het viel mij heel zwaar omdat ik toen pas geconfronteerd werd met wat ik niet meer kon. Dit had ik zelf niet in de gaten. Tijdens de revalidatie werd mijn vrouw nergens bij betrokken. Zij mocht alleen maar wachten tot ik klaar was. Dit was onacceptabel voor mijn familie en door een uit de hand gelopen ruzie ben ik gestopt. Uiteindelijk ben ik via vrienden bij NAH Forum terecht gekomen. Door hun bemoeienis ben ik bij een ander revalidatiecentrum perfect geholpen. 

Ik heb daarna ook de behandeling Hersenz gedaan en vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) heb ik ondersteuning van InteraktContour. Eindresultaat is dat ik nu een andere huisarts, POH (praktijkondersteuner huisarts), neuroloog en behandelaar heb. Ik voel me nu wel begrepen en kan nu werken aan mijn herstel. Met dank aan NAH Forum.'

Tumor als pingpongbal

'Ik ben een vrouw van 46 jaar. Jarenlang had ik heel erge hoofdpijn en had ik heel erg weinig energie. Ik werd altijd van het kastje naar de muur gestuurd en als lastig gezien door mijn huisarts, die me altijd paracetamol voorschreef. Toen ik op een avond plots mijn zicht kortstondig verloor, mocht ik niet naar de artsenpost in het ziekenhuis. 

Ik moest de volgende dag maar naar de huisarts. Ook die wilde mij niet ontvangen. Ik heb toen van mijn buurmeisje gehoord over NAH Forum. Zij hadden net de dag ervoor een voorlichting gegeven bij een ROC. Daar mocht ik meteen langskomen. Zij hebben me geadviseerd naar Tergooi te gaan, bij mijn dochter in Bussum, en daar te zeggen wat er gebeurd was. 

Er werd een MRI gemaakt en er bleek een tumor in mijn hoofd te zitten ter grootte van een pingpongbal. Uiteindelijk ben ik geopereerd en gaat het veel beter met mij. Maar ik ben nog wel heel erg moe. Mijn zicht en energie zijn slechter, maar mijn hoofdpijn is veel minder. Ik heb nu een andere huisarts en neuroloog. Samen met mijn familie ben ik Reade, Tergooi, AMC en NAH Forum heel erg dankbaar voor hun adequate handelen.'

Vervroegd ontslagen

'Ik ben een vrouw van 32 jaar. Nadat bij mij een CVA was geconstateerd, ben ik na 5 dagen naar huis gestuurd. Na 6 weken kon ik revalideren. Het contact met de arts en het team verliep na verloop van tijd heel moeizaam, omdat mijn partner overal werd buitengelaten. Doordat ik een paar keer geen vervoer had, werd ik vervroegd ontslagen. En toen begon de ellende. 

Thuis werd het steeds erger. Ik was constant moe en mijn gezin dreigde uiteen te vallen. Ik heb toen contact opgenomen met NAH Forum. Die hebben de CVA-wijkverpleegkundige ingeschakeld en zij hebben gezamenlijk contact opgenomen met mijn huisarts. Vervolgens ben ik gaan revalideren bij een ander centrum. Dat ging heel erg goed. Toen ben ik bij Hersenz terechtgekomen en nu heb ik begeleiding van InteraktContour. Het gaat gelukkig weer goed in ons gezin. 

Ik vind alleen dat er ook wat vaker naar het gezin gekeken mag worden. De nazorg voor patiënt en familie en doorverwijzing naar zorg en ondersteuning kunnen beter. Het heeft me bijna mijn huwelijk gekost. Door snel handelen van mensen met het hart op de juiste plaats is me dat bespaard gebleven. Maar tijdens mijn eerste revalidatie heb ik zeer treurige verhalen gehoord van mijn medepatiënten, echt ongehoord.'

Slecht revalidatieproject

'Ik ben een man van 45 jaar. Tijdens een bezoek aan de huisarts werd ik onwel. Ik werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd meteen een MRI gemaakt en bleek dat ik een CVA had gehad. Ik ben opgenomen geweest en kon na 6 dagen weer naar huis. Het revalidatietraject verliep slecht. Ik wilde naar een ander revalidatiecentrum, maar dat kon volgens de verzekering niet. Tenminste, dat zei Merem (revalidatiecentrum). Na bemiddeling van de huisarts, CVA-verpleegkundige en NAH Forum lukte het toch.

De huisarts was niet voldoende op de hoogte welke procedures er doorlopen moesten worden. Ook de POH was niet op de hoogte. Via NAH Forum is de CVA-wijkverpleegkundige ingeschakeld en toen kon alles wel. Wat mij is opgevallen, is dat er tijdens het hele proces van revalidatie en behandeling zo weinig oog is voor de familie. Vooral bij ambulante patiënten die tijdens het hele proces zo afhankelijk zijn van familie of vrienden. 

Ze worden aan hun lot overgelaten. Ik ben geschrokken van de verhalen van het aantal scheidingen dat voorkomt in onze doelgroep. En na wat ik heb meegemaakt, kan ik mij dat ook heel goed voorstellen. Want het is moeilijk voor ons, maar ook voor onze partners en kinderen. Ook de huisarts was daar niet goed op ingesteld. Gelukkig hebben wij nu ook ondersteuning van een POH. Mijn herstel gaat langzaam, maar ik kan me redelijk staande houden.'

Huisartsen, gezondheidscentra, praktijkondersteuners huisarts

…………………….

Professionele zorgorganisaties over het zorgpad NAH

'Het is belangrijk om daadwerkelijk aan te sluiten bij de behoefte, beleving, mogelijkheden én persoonlijke voorkeur van de cliënt en samen opties in beeld brengen. Dat draagt bij aan het ervaren van vertrouwen en het werken aan herstel en perspectief.'

'Het zorgpad vergroot de autonomie, eigen regie en motivatie. Je maakt cliënten én hun naasten wegwijs in de zoektocht naar passende zorg, behandeling en begeleiding, omdat iemand vaak nog geen ervaring heeft in dit proces. En je biedt ondersteuning aan en bekijkt vanuit het zorgpad wat er mogelijk is. Dat is het uitgangspunt van het Zorgpad NAH vanuit cliëntperspectief.'

'Vanuit mijn rol als zorgverlener is de routing naar zorg onderdeel van ons dagelijks werk. We kijken naar hoe het kan vastlopen en escaleren. Hoe moeilijk de regels en tijdspaden kunnen zijn die we met elkaar hebben bedacht in ons land. En hoe de zorg ook betaalbaar kan blijven. Die dingen kunnen de getroffenen veel extra hoofdpijn geven. Denk aan de Zorgverzekeringswet, Wmo en Wlz (Wet langdurige zorg), waarin partijen graag aangeven welke andere partij aan zet is.

Er moet ook nagedacht worden over vervoer: collectief of individueel. Als iemand met NAH 60 minuten onderweg is en volledig overprikkeld en overbelast aan revalidatie of een afspraak moet beginnen, schiet je vaak ook het doel voorbij. Verwachtingsmanagement en een vertaalslag kunnen maken: Wát houdt iets in? En wat betekent dit voor de getroffene en hun naaste? Die vragen zijn in de zorg voor mensen met NAH essentieel.'

'Een prettige, maar ook effectieve samenwerking in de keten maakt echt het verschil. Ook op basis van ervaringsdeskundigheid, zowel lokaal als regionaal. Zo vergroot het ook de kans dat áls er wordt aangesloten vanuit clientperspectief, de cliënt en naaste een positieve ervaring hebben. En dat de cliënt het hele traject daadwerkelijk doorloopt. Dit draagt bij aan herstel en het beter kunnen omgaan met het veranderde leven. Dat heeft weer als winst dat het ook naasten kan ontlasten en ondersteunen.'

Mantelzorgers en naasten over nazorg

Ik was 2 toen mijn moeder een herseninfarct kreeg. Ik kan mij er niks van herinneren. Daar was ik te jong voor. Maar als ik terugdenk aan mijn jeugd, heeft mijn moeders herseninfarct veel impact gehad. Hoewel het nooit zo besproken is, was ik toch een van haar mantelzorgers. 

Door de jaren heen heb ik altijd rekening moeten houden met haar beperking, maar niemand heeft mij daar ooit mee geholpen. Leven met iemand met een herseninfarct heb ik helemaal zelf moeten leren. Ik heb zelf (onnodige) fouten moeten maken om te weten hoe ik het de volgende keer beter kan doen. Geen moment heeft iemand anders dan mijn moeder gevraagd hoe het voor mij was. Of ik snapte wat er aan de hand was. Of ik ergens hulp bij nodig had. 

Ik heb 15 jaar lang niemand gesproken over hoe mijn moeder anders was dan anderen. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik helemaal op eigen houtje alles heb moeten leren over niet-aangeboren hersenletsel. Als er gewoon iemand was geweest die mij had kunnen ondersteunen en dingen had kunnen uitleggen over deze moeilijke situatie, had het heel veel frustraties achter de voordeur gescheeld. Maar helaas was die hulp er niet.'

Gemeente, Wmo en wijkteam

Ervaringsverhaal van een wijkteammanager:

'Toen ik nog bij MEE Utrecht, Gooi & Vecht werkte, was er een goed werkende afspraak tussen het ziekenhuis, de revalidatie en MEE. Als iemand ontslagen werd uit het ziekenhuis na een CVA, beroerte of ander hersenletsel, werd na een maand, 3 maanden en 6 maanden actief contact gezocht door een MEE-consulent. Er werd dan een huisbezoek gepland (noem het preventief) om te bespreken hoe het ervoor stond. 

Zeker bij mensen die een "lichte" beschadiging hadden opgelopen en geen revalidatie hadden gevolgd, waren er veel vragen. Vooral bij de partners/mantelzorgers. Vragen waar ze niet 1-2-3 mee naar de huisarts gingen. Deze huisbezoeken voorkwamen veel ernstige problemen en escalaties. Er was een kort lijntje met het revalidatiecentrum om snel te kunnen schakelen en alsnog behandeling in te zetten.

Vanuit de wijkteams merk ik soms verwaarloosd hersenletsel: Mensen die al jaren aanmodderen zonder dat er voldoende gedaan wordt. Dit pleit eigenlijk voor het bovenstaande.'

Lees meer over het zorgpad NAH

• De zorg voor NAH-cliënten helder in beeld
• Knelpunten vanuit de praktijk 
• Zorgpad NAH 'cliëntperspectief'