Adviezen bij plotselinge terugval mensen met syndroom van Down
Gepubliceerd op: 03-02-2020
Laatst bijgewerkt op: 24-11-2023
Bij sommige mensen met het syndroom van Down tussen 18 en 35 jaar is er een plotselinge terugval in zelfstandigheid en verstandelijke vermogens. Begeleiders en naasten zien hen in een korte tijd achteruit gaan. Het vreemde is dat er geen duidelijke aanwijzingen voor een oorzaak zijn. Vaak zijn er geen manieren bekend om de terugval te stoppen of zelfs om te keren. CCE-coördinator Jannie van Lenthe deed hier onderzoek naar.
In het kort
Type tool
Onderzoek, Verslag
Voor wie
Begeleiders, Onderzoekers, Zorgverleners, AVG-artsen
Cliëntgroep
Verstandelijke beperking
Soort kennis
Praktijk, Onderzoek
Auteur
Ontwikkelaar
CCE
Het onderzoek van Jannie van Lenthe van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) leverde 8 adviezen op voor de praktijk. Het gaat om een inventarisatie en er is uitgebreider onderzoek nodig. Download het hele rapport met de uitkomsten en adviezen via de link op deze pagina (onder 'Download of link').
Mogelijke oorzaken
Uit het onderzoek blijkt dat er verschillende mogelijke oorzaken zijn voor een terugval. Zo kan terugval een eerste teken zijn van de ziekte van Alzheimer. Ook kan een reactie zijn op grote levensgebeurtenissen of het gevolg van katatonie. Katatonie is een syndroom waarbij te veel opwinding zorgt voor herhalend gedrag of juist ‘terugtrekgedrag'.
Belangrijke rol naasten en begeleiders
Familieleden en andere direct betrokken mensen spelen een belangrijke rol bij het verklaren van een terugval. Cliënten begrijpen de werkelijkheid aan de hand van rituelen. Begeleiders en naasten kennen die rituelen. Zij weten ook als geen ander wat de zorgvraag is van een cliënt.
Nieuwe situatie accepteren
Het is belangrijk om te accepteren dat cliënten zich na een terugval niet altijd kunnen of zullen aanpassen aan hun omgeving. Daarom is het dan belangrijk om de omgeving juist aan te passen aan de behoeften van de cliënt.
Meer informatie over het downsyndroom
- Brochure over ouder wordende cliënten met Down.
- Casus: De andere kant van het Syndroom van Down op de website van het CCE.