Ervaringskoffer NAH

Gepubliceerd op: 16-06-2022

Wil je anderen laten ervaren wat hersenletsel is en wat dit betekent in het dagelijks leven? Maak dan gebruik van de digitale ervaringskoffer NAH. Hierin vind je handige hulpmiddelen om een gesprek te voeren over NAH. Via opdrachten deel je kennis en ervaringen, zodat mensen beter begrijpen wat NAH is en doet.

Hoe gebruik je de Ervaringskoffer NAH?

De Ervaringskoffer is een digitaal hulpmiddel. Daarmee kunnen mensen met hersenletsel anderen laten ervaren wat hersenletsel is en wat dat voor hen in het dagelijks leven betekent. Doel is om onwetendheid en onbegrip te verminderen waardoor het contact tussen mensen met en zonder NAH beter verloopt. Hoe meer mensen kennis hebben over NAH, hoe gemakkelijker het wordt voor mensen met NAH om mee te doen in de samenleving.

Vijf verschillende koffers

De Ervaringskoffer bestaat uit vijf verschillende (deel)koffers: arbeid, onderwijs, privé, vrije tijd en het publieke domein. In de koffers vind je links naar brochures, websites, ervaringsverhalen, vlogs, blogs en ervaringsoefeningen. Elke koffer bestaat uit de onderdelen:

‘Ervaren door te weten’,
‘Ervaren door te vertellen’
‘Ervaren door te doen’.

Doelgroep

De Ervaringskoffer is bedoeld voor mensen met hersenletsel. Als begeleider en ondersteuner kun je cliënten wijzen op dit product en hen helpen bij het gebruik ervan. In de ervaringskoffer vind je ook informatie die voor jou als begeleider en ondersteuner interessant is. Je kunt onderdelen uit de Ervaringskoffer gebruiken samen met collega’s, familie, gemeente, onderwijs en UWV.

Website in de maak

Naast de klikbare PDF van De Ervaringskoffer wordt een gebruiksvriendelijke website-versie gebouwd. Daarin kan de cliënt een eigen Ervaringskoffer samenstellen. Met onderdelen die voor hem/haar interessant zijn en informatie die nog niet in de bestaande Ervaringskoffer staat. Als begeleider of ondersteuner kun je cliënten en naasten helpen hun eigen koffer te vullen en gebruiken.

Casus

In de NAH-gespreksgroep komt steeds naar voren dat cliënten gefrustreerd raken door onbegrip uit hun omgeving. Familie begrijpt bijvoorbeeld niet dat een afspraak of feest soms op het allerlaatste moment wordt afgezegd omdat de batterij van de cliënt leeg is. En een medewerker van het UWV snapt bijvoorbeeld niet dat ook al mag iemand autorijden, dit niet automatisch betekent dat een baan als koerier mogelijk is. Omdat de cliënt niet langer dan een half uur achter elkaar kan rijden.

Zo zijn er veel voorbeelden waarbij cliënten in de samenleving tegen onbegrip aanlopen als anderen weinig of geen kennis en ervaring met hersenletsel hebben. Dit leidt geregeld tot miscommunicatie en frustratie. De Ervaringskoffer geeft mensen met hersenletsel hulpmiddelen om anderen te laten ervaren wat hersenletsel is en wat dat betekent in het dagelijks leven. Hierdoor ontstaat meer onderling begrip, verbetert de communicatie en vermindert de frustratie bij cliënten.

Ervaringen

Tijdens het hele proces van ontwikkelen, testen en doorontwikkelingen zijn ervaringen en tips opgehaald. Het idee van een Ervaringskoffer om het onderlinge begrip te vergroten, werd met enthousiasme ontvangen. Alle ideeën zijn omgezet naar een product dat goed ontvangen en met elkaar gedeeld wordt. Een toekomstige uitdaging is het gebruik van de Ervaringskoffer door mensen met hersenletsel in communicatie met andere partijen. Dat is een vervolgstap in de implementatie.

“De koffer is eigenlijk een grote doos vol begrip. De herkenning en erkenning van deze problematiek is zo belangrijk!" _{(persoon met hersenletsel)}

Aan de Slag! Praktische informatie

Zet de Ervaringskoffer(s) in waar nodig: in het gezin, de familie, bij collega’s, docenten, medestudenten of instanties is. Bekijk wat er in de Ervaringskoffer te vinden is en deel dat met anderen.

Download de klikbare PDF onderaan.

Samenvatting

Cliëntgroep product (De doelgroep waarop het product gericht is):

Mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)

Gebruikers product (Voor welke gebruikers het product bedoeld is):

Mensen met NAH en naasten

Wanneer gebruiken? (Bij welke problemen/gevallen dit product je zou kunnen helpen):

Gebruik de Ervaringskoffer om kennis en begrip te vergroten over hersenletsel en wat dit betekent in het dagelijks leven.
Er is ook een versie voor verwanten van mensen met een matige of lichte verstandelijke beperking.

Training nodig? (Of er een training nodig is voor het gebruiken van dit product):

Nee

Product getest? (Of het product al getest is)

Ja het product is uitgebreid getest tijdens de ontwikkeling, na oplevering en tijdens de doorontwikkeling. Er is gebruik gemaakt van design thinking in de ontwikkelfase. In alle fases waren ervaringsdeskundigen intensief betrokken als co-onderzoekers.

Gebruikerservaring (Of het product al door anderen gebruikt wordt):

Het product wordt door anderen gebruikt en is via het kennisplein te downloaden.

Waar te vinden? (Waar dit product te vinden/verkrijgbaar is):

Voor de download van de klikbare PDF (zie onderaan)

Kosten (Kosten voor de aanschaf van dit product):

Geen kosten voor gebruik.

Onderbouwing

Het onderzoek van NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder maakte deel uit van het programma Gewoon Bijzonder. Het netwerk bestond uit ervaringsdeskundigen, onderzoekers, professionals en beleidsmakers. De deelnemende organisaties zijn: Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Heliomare, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, Radboudumc, Vilans, Kennisplein Gehandicaptensector en het samenwerkingsverband Hersenz. Het netwerk is mede gefinancierd door ZonMw en de Hersenstichting.

De Ervaringskoffer kwam voort uit het project Maatschappelijke participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder). In dit project zijn 5 participatiedomeinen onderscheiden: arbeid, onderwijs, privé, vrije tijd en het publieke domein. Op elk domein vonden dialoogtafels en studentonderzoeken plaats gericht op kansen en knelpunten in participatie.

Dialoogtafels: gelijkwaardige gesprekken met verschillende betrokken partijen zoals zorgprofessionals, beleid en ondersteuning en mensen met hersenletsel en hun naasten.
Studentenprojecten: meer dan 35 studenten van de opleidingen verpleegkunde, social work, logopedie (vooral hogeschool Windesheim) deden onderzoek. Meer dan 350 interviews werden afgenomen met mensen met hersenletsel, hun naasten en verschillende professionals.

Onbegrip door gebrek aan kennis

De belangrijkste knelpunten die in al deze projecten en de gesprekken aan de dialoogtafels steeds weer naar voren kwamen, waren onbegrip, gebrek aan kennis en de miscommunicatie en frustratie die daaruit ontstaan en op veel gebieden een grote drempel voor succesvolle participatie vormen.

Urgentie brengt verandering

In een aantal design thinking bijeenkomsten met het projectteam en ervaringsdeskundigen werd de conclusie getrokken dat alleen informatie verspreiden niet voldoende is. Een mate van urgentie voelen is nodig om tot verandering te komen. Zo is het idee voor een Ervaringskoffer ontstaan. De eerste versie van de Ervaringskoffer is gepresenteerd bij hersenletsel symposia, de klankbordgroep NAH-kennisnetwerk, NAH gespreksgroepen en verschillende personen met hersenletsel. De ontvangen feedback is gebruikt om de Ervaringskoffer verder te ontwikkelen.

Voor meer informatie neem contact op met Mireille Donkervoort

Downloads