‘Mensen met NAH willen gelijk begrepen worden’

‘Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zie je niet aan de buitenkant. Dat maakt dat mensen met NAH vaak onderschat of overschat worden. Het is dan ook belangrijk dat zij beter gezien en gehoord worden.’ Dat zegt Kitty Jurrius, lector Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg bij Windesheim en coördinator van het NAH-kennisnetwerk.

Het NAH-kennisnetwerk heeft als doel om praktijk en onderzoek met elkaar te verbinden en onderzoek te doen naar nog ontbrekende kennis. Aanleiding voor de onderzoeken is dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel vaak nog onvoldoende worden begrepen.

Begrip belangrijk om mee te kunnen doen

Kitty: ‘We zien dat professionals in het hersenletselveld er wel voldoende verstand van hebben, maar in de aangrenzende velden is het een stuk lastiger. Als je een grote val hebt gemaakt en hersenletsel oploopt, kun je daar nog jarenlang last van hebben. Niet iedereen begrijpt dat. Om goed mee te kunnen doen in de samenleving, is juist begrip zo belangrijk in al je dagelijks contact: van het UWV, de gemeente, je werk, je leidinggevende tot aan je familieleden aan toe.’

Opbrengsten NAH Kennisnetwerk

Benieuwd naar de kennisopbrengsten uit het NAH Kennisnetwerk? Schrijf je in voor de nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector en blijf op de hoogte. Op 16 maart vindt de Karavaanbijeenkomst ‘Gelijk Begrepen’ plaats in Utrecht. Deze bijeenkomst is inmiddels vol, maar je kunt je nog inschrijven voor de wachtlijst. Zodra er een plek vrijkomt brengen we je op de hoogte. Op deze dag kun je bijvoorbeeld deelnemen aan dialoogsessies met partners in de zorgketen voor een betere positie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de samenleving. Of deelnemen aan de workshop ‘Aan de slag met gelijkwaardige zeggenschap en inspraak in woonvoorzieningen’.

Samenwerken met ervaringsdeskundigen

Vooral het samenwerken met ervaringsdeskundigen binnen dit netwerk vindt Kitty heel waardevol. ‘Ik doe onderzoek naar de zorg aan mensen met NAH. Vanuit die kennis kan ik het allemaal mooi vertellen, maar dat is toch anders dan dat je het van mensen zelf hoort.’ Zo maakt een klankbordgroep ook deel uit van het netwerk. Het raakte Kitty toen ze een ervaringsdeskundige hoorde vertellen dat ze de dag voor en een dag na de klankbordbijeenkomst vrij moest houden om het goed aan te kunnen. ‘Het maakte me extra gemotiveerd om het een goede klankbordbijeenkomst te laten zijn. Vooral omdat ik begreep hoeveel het deze ervaringsdeskundige eigenlijk kostte om erbij te zijn.’

Niet steeds opnieuw je verhaal hoeven te vertellen

Het onderzoek heeft tot mooie kennisproducten en tools geleid. ‘Zo heeft Fleur Domensino van Maastricht University onderzoek gedaan naar de ideale set van vragen. Mensen met NAH moeten nu aan iedere zorgverlener steeds opnieuw uitleggen hoe zij hersenletsel hebben opgelopen en hoe oud zij toen waren. Dat is vermoeiend, zeker omdat zij ook sneller overprikkeld zijn. Momenteel zijn we aan het kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat zorgverleners ook goed gebruik gaan maken van de dataset. Een optie is om mensen met NAH de informatie zelf te laten overhandigen, waarna de zorgverlener die bij hen in het systeem zet.’

Meer aandacht nodig voor dagelijkse inspraak

‘Ook hebben Vilans, VUMC en Hersenletsel.nl een toolkit gemaakt voor meer inspraak van mensen met NAH op woonlocaties. Het is belangrijk dat zij zich gehoord voelen en invloed kunnen uitoefenen op hun woonomgeving. Organisaties kunnen het formeel allemaal goed regelen, bijvoorbeeld door mensen met NAH te laten deelnemen aan de cliëntenraad. Terwijl het juist ook belangrijk is om aandacht te hebben voor de dagelijkse inspraak. Dat vraagt om een aanpak op maat. Vooral in de relatie tussen hulplener en cliënt helpt het als daar speciaal ruimte voor wordt gemaakt.’

Te vaak worden er nog inschattingsfouten gemaakt

‘Tot slot hebben we ook gekeken naar hoe mensen met NAH zoveel mogelijk kunnen meedoen. Bijvoorbeeld op het gebied van werk, school en vrije tijd. Meedoen voor mensen met NAH is lang niet altijd vanzelfsprekend. Zo worden mensen met NAH op het gebied van werk vaak niet goed beoordeeld. Zij zijn dan positief over het gesprek met het UWV dat zij hebben gehad, maar minder blij met de gecommuniceerde uitkomst. De UWV-medewerker heeft dan toch niet goed kunnen inschatten wat de persoon met niet-aangeboren hersenletsel wel of niet kan doen. De behoefte aan meer kennis blijkt dan ook groot.’