Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer
Home Nieuws Nieuws 2018 juni NAH in de privésfeer – start van de onderzoeken NAH-Kennisnetwerk

Gewoon Bijzonder

NAH in de privésfeer – start van de onderzoeken NAH-Kennisnetwerk // 15/06/2018

hersenletsel-nah-gewoon-bijzonder-kennisnetwerkDe impact van hersenletsel kan groot zijn, op de patiënt, maar ook op gezinnen en vriendschappen. Als kind kun je te maken krijgen met een ouder met NAH, en dat heeft veel gevolgen voor het opgroeien. Kinderen worden van de een op de dag mantelzorger, maar hebben ook hun eigen leven. Vriendschappen veranderen door het hersenletsel. Hoe geef je die opnieuw vorm? Studenten van Windesheim Flevoland hebben in de afgelopen maanden onderzoek gedaan naar familieleden met NAH en het onderhouden van vriendschapsrelaties.

Uit het onderzoek naar vriendschapsrelaties kwam naar voren dat de gevolgen van NAH duidelijk invloed hebben op vriendschappen. De vriendenkring is na het ongeval enorm uitgedund. De gevolgen van het hersenletsel (o.a. vermoeidheid en niet altijd gepast reageren) zorgen ervoor dat ontmoetingspunten als werk en sociale activiteiten wegvallen. Daarnaast zorgen de gevolgen er ook voor dat de wederkerigheid die vaak nodig is voor het onderhouden van vriendschappen niet geboden kan worden. Begrip en acceptatie zijn hierbij belangrijk maar door de vaak onzichtbare gevolgen worden de mensen met NAH vaak overschat, ook door vrienden. Hierdoor wordt de vriendenkring ook kleiner.

“Bij mensen met NAH is er geen sprake van wederkerigheid maar afhankelijkheid, zolang er geen begrip is, is er sprake van afhankelijkheid.”

Nieuwe vriendschappen

Na het oplopen van het hersenletsel worden ook nieuwe vriendschappen gesloten met lotgenoten. Deze nieuwe vriendschappen worden als heel waardevol ervaren. De deelnemers aan het onderzoek geven aan dat zij na het letsel zich meer richten op goede vriendschappen met meer diepgang en minder op een groter aantal oppervlakkige relaties. De deelnemers geven aan dat er meer bekendheid moet komen rondom NAH voor bijvoorbeeld hun vrienden en de maatschappij. Zij ervaren namelijk meer begrip vanuit hun omgeving, zodra hun omgeving meer kennis heeft over NAH.

“Eén vriendin van mij kan meer begrip tonen, doordat zij informatie over NAH heeft opgezocht.”

Praten, begrip tonen en afleiding bieden

Twee andere studentonderzoeken hebben zich gericht op kinderen van een ouder met NAH. Het eerste onderzoek onderscheidde een aantal topics als vrienden, thuissituatie, school en professionele hulpverlening. Hieruit kwam naar voren goede vrienden wel op de hoogte waren dat er letsel was maar vaak niet precies wat. Soms wisten de kinderen dat zelf op die leeftijd ook niet echt. De hulp vanuit vrienden bestond uit praten, begrip tonen en vooral ook afleiding bieden. De deelnemers aan het onderzoek gaven aan dat zij relatief veel in het huishouden moesten doen en daar eigenlijk wel meer hulp bij hadden willen hebben.

“Ik dacht altijd wel: mijn vrienden hoeven geen klusjes te doen om hun zakgeld te krijgen, alleen maar omdat jullie het allemaal niet zelf aankunnen moet ik maar een klusje gaan doen.”

De relatie met de ouders veranderde na het letsel, met name de relatie met de ouder met NAH. Toch was het niet zo dat na het letsel automatische met de gezonde ouder de beste band ontstond. Wel had de gezonde ouder na het letsel de belangrijkste opvoedrol. De ouder met NAH werd niet altijd serieus genomen in opvoedadviezen. “Mijn vader had een vrij kleine rol als opvoeder. Het is meer iemand die erbij zit voor de leuk. Een leuke plant in huis. Hij heeft niet echt een toevoegende waarde.” De kinderen geven aan dat zij nauwelijks hulp hebben gekregen vanuit de omgeving (familie, vrienden, buren en kennissen) maar daar ook niet echt behoefte aan hadden gehad. De omgeving wist ook niet echt wat het letsel inhield en wat het voor hen als kinderen betekende.

Informeren over de thuissituatie

Vervolgonderwijs werd meestal niet geïnformeerd over de thuissituatie. Ook klasgenoten waren niet op de hoogte alleen wanneer zij bij hen thuis kwamen. Er is meestal niet echt extra hulp vanuit school ervaren maar daar was ook geen behoefte aan. De deelnemers geven aan dat ze geen professionele hulp hebben gehad ook niet vanuit de hulp die de ouder met NAH kreeg. Allen geven aan dat ze het toch wel prettig hadden gevonden om iets van professionele hulpverlening te krijgen al was het maar een aantal gesprekken om ook meer uitleg over hersenletsel te krijgen.

“Ik denk dat ik wel meer pedagogische hulp had mogen krijgen. Gewoon als iemand die naar je verhaal luistert, je tips geeft en iemand die zegt van hé dit is normaal en dit niet. Die je even terug op de aarde zet.”

Eén van de deelnemers gaf aan zelf naar lezingen over NAH te zijn gegaan en daar ook lotgenoten te hebben ontmoet. Een ander gaf aan dat het prettig was geweest als er één aanspreekpunt was geweest voor het hele gezin en dat die persoon ook kon doorverwijzen naar meer specifieke hulp en kon wijzen op bijeenkomsten en lotgenoten contact.

Rollenpatronen 

In het tweede studentonderzoek waar expliciet naar veranderde rollenpatronen werd gekeken kwam juist niet naar voren dat kinderen meer (huishoudelijke)verantwoordelijkheden kregen. Ouders met NAH gaven in dat onderzoek aan dat kinderen leeftijdsadequaat taken kregen en daar ook heel erg voor waakte. De extra taken kwamen in die gezinnen vooral op de partner neer. Een volgende stap is om te kijken waar dit verschil vandaan zou kunnen komen. Het kan zijn dat de onderzoeksmethode van invloed is geweest. In het tweede onderzoek werden gezinnen (ouders met NAH en kinderen) geïnterviewd en in het eerste onderzoek werden kinderen van ouders met NAH geïnterviewd op latere leeftijd. Zij keken dus terug op de situatie van toen zij jong waren. Met betrekking tot de professionele hulpverlening werd in het tweede onderzoek ook aangegeven dat er vanuit de revalidatie geen aandacht is geweest voor partner en kinderen en dat dit wel gemist is. Lotgenotencontact wat deze gezinnen hebben wordt als erg waardevol ervaren.

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Kitty Jurrius

mail | meer info

k.jurrius@windesheimflevoland.nl

Lees meer

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Meer over Gewoon Bijzonder