Home Nieuws Nieuws 2017 juli Vlog: Thelma en Louise

Gewoon Bijzonder

Vlog: Thelma en Louise // 10/07/2017

Henriëtte en Sofie staan samen aan het begin van een langdurige samenwerking met het oog op de mogelijkheden die actieonderzoek met ervaringsdeskundigen biedt. In dit artikel gaan we na op welke manier eigen ervaringen zoals die van Henriëtte kunnen worden ingezet in onderzoek. We gaan eerst in op theorie over participatief actieonderzoek met een weergave van een gesprek over de specifieke achtergrond en ervaring van Henriëtte. We sluiten af met een beschrijving van de wijze waarop haar kennis en ervaring kan bijdragen aan het inzicht in leerprocessen met ervaringsdeskundige co-onderzoekers.

Olivier Lingbeek
Amsterdam 10 juli 2017

sofie-sandvoort-vlog-thelma-louise-visuele-beperking

‘Dat is pittig’, denk ik, wanneer Henriëtte Sandvoort vertelt over haar werkweek. Ze staat 3 keer per week om 6 uur op om vanuit haar woonplaats Weesp met de trein naar haar werk in Utrecht te reizen. Henriëtte heeft een visuele beperking en doet als ervaringsdeskundige met Sofie Sergeant het onderzoek Samen werken, samen leren . Sofie Sergeant promoveert op de mogelijkheden die actieonderzoek met ervaringsdeskundigen biedt met het oog op het versterken van de positie van mensen met een ondersteuningsvraag. We zitten in de eerste klas restauratie van het Centraal Station in Amsterdam voor een gesprek. ‘Als het gaat om ervarings-deskundigheid heb ik een streepje voor op mensen die een hulpverleningstraject niet hebben doorlopen. Ik heb kamertraining van drie jaar gedaan voor mensen met een visuele beperking. Dat is een training om op een gegeven moment op jezelf te kunnen gaan wonen en om naar instanties toe te gaan, om in de maatschappij terecht te komen. Als jij 19 jaar bij je ouders hebt gewoond is dat al een hele omschakeling,’ zegt Henriëtte.

Participatief actieonderzoek

Harry van Haaster betrekt in het participatieonderzoek het ‘onderzoek van de eigen ervaring’. Onderzochten zijn mensen die eigen waardevolle kennis bezitten, ervaringskennis. In actieonderzoek zijn onderzoekers en onderzochten gelijkwaardige partners met verschillende competenties. In de loop van het onderzoek ‘leren’ onderzoekers en onderzochten van elkaar. De onderzochten kunnen bijvoorbeeld een onderzoekende houding aanleren, zodat zij in nieuwe voorkomende handelingsproblemen zelf zoeken naar oplossingen. Dat is het belangrijkste doel van een ‘emancipatoir’ actieonderzoek. Het emanciperen van betrokkenen vraagt van de onderzoeker dat deze communicatieve en organisatorische competenties heeft om samen met de betrokkene op zoek te gaan naar de precieze aard van diens probleem, mogelijke oplossingen en het toepassen van deze oplossingen en reflectie.

Op een congres over participatief actieonderzoek in 2013 vertelde Irene Tuffrey-Wijne, gespecialiseerd in de zorg rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking dat je in Engeland geen subsidie meer krijgt voor onderzoek naar mensen met een grote ondersteuningsvraag als zij er zelf niet aan meedoen. Het motto luidt daar: Nothing about us without us.

In Nederland is dat idee nog niet volledig ingeburgerd in het wetenschappelijk onderzoek rond Disability. Sofie en Henriëtte staan nu voor de klus om de ontwikkelingen op het gebied van samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek te volgen en te coachen. In het kader van het programma Gewoon Bijzonder zijn ze betrokken bij zes projecten. Het zevende project zijn ze zelf.

Jobcoach

Henriëtte heeft lang met instanties moeten knokken om werk te vinden waarin zij zich kon ontplooien. Ze woont nu in Weesp. Henriëtte: ‘Daar werkte ik bij een kringloopwinkel van de sociale werkvoorziening in die gemeente, de Tomingroep en dat beviel me helemaal niet. Ik werd volkomen afgeserveerd en voelde dat ik de winkel werd uitgekeken. Ze wisten niet hoe ze met mijn visuele beperking om moesten gaan. Er kwam de hele tijd minder uit dan ik in me heb. Ik deed werk wat voor mijn slechtziendheid absoluut niet geschikt was. Dat nekte me en daar liep ik op stuk, waardoor ik in de ziektewet terecht kwam. Een jobcoach van Visio heeft me hieruit gehaald. De jobcoach had aandacht voor mijn talenten, voor wie ik ben.’ Vervolgens is Henriëtte gaan solliciteren. Ze wilde aanvankelijk secretaressewerk doen en met computers werken, maar dat kon niet bij de sociale werkvoorziening omdat ze aanpassingen moesten aanbrengen die teveel kostten. Vervolgens is ze via detachering bij de LFB (landelijke belangenorganisatie door en voor mensen met een licht verstandelijke beperking) gekomen. ‘Doordat de jobcoach me steunde zijn die aanpassingen er toch gekomen. Als zij er niet was geweest, was dat niet gebeurd. Dit hele proces heeft uiteindelijk 7 jaar geduurd.’

Ik hou Henriëtte het beeld voor van de Handicapvlek. De Handicapvlek is een vlekje binnen een cirkel en dat wordt op een gegeven moment veel groter. De beperking programmeert de hulpverlening en de persoon gaat denken dat zijn reden van bestaan de handicap is omdat het denken over hulpverlening is geconcentreerd rond de handicap en niet rond de persoon. Dus dan zegt de ‘cliënt’ op een gegeven moment: 'Ik ben gedragsgestoord. Je moet wel weten dat ik autistisch ben. Ik heb een verstandelijke beperking.' Henriëtte herkent het beeld. ’Waar ik tegenaanloop en wat ik heel lastig vind, ook bij elke presentatie, is dat ik mezelf hoor zeggen, ik ben Henriëtte, ik heb een visuele beperking. Beperking, beperking, beperking. Waarom moet ik dat altijd maar zeggen? Soms voel ik mij een gevangene in mijzelf. Dat vind ik zo fijn aan het proces waar ik nu in zit dat ik dat niet voortdurend zo hoef te benoemen. Door die samenwerking met Sofie zijn er echt dingen veranderd. Ik ervaar nu ook door de samenwerking met de andere mensen dat ik in een heel andere wereld terecht ben gekomen, mijn wereld is groter geworden.’

Ook op straat heeft Henriëtte te maken met stigma. Sofie: ‘Ik schrik elk half uur dat ik met Henriëtte ben van de onheuse wijze waarop mensen haar behandelen. Ik kan door de stad lopen terwijl niemand een oordeel heeft, behalve als ik me apart kleed dan denken mensen, zij heeft iets bijzonders aan. We hebben het er soms over, dat jij dat niet ziet of waarneemt of niet meer laat binnenkomen, maar ik ben ondersteboven van de mate van stigmatisering. Als ik met Henriëtte rondloop dan merk ik dat mensen staren, of dat als Henriëtte een vraag stelt, dat ze mij antwoorden. Ze kan niet incognito door de stad lopen, mensen hebben altijd een oordeel klaar. Maar Henriëtte heeft een manier gevonden ermee om te gaan. ‘Op een gegeven moment dan weet je dat de samenleving zo in elkaar zit’, zegt ze. ‘Ik weet niet beter dan dat mensen naar me kijken of naar me staren. Dat gebeurt, ik zie dat niet.’ Maar Sofie ziet dat wel en wordt er boos om. Iedereen kan daarin worden meegesleurd, zo van, met haar moet je niet praten. Dat komt vaak voor. Dat is iets dat je toch zal blijven houden in de hele maatschappij. Alles wat een beetje afwijkt van het gemiddelde zorgt voor afstand. Dat is een heel proces dat ik van jongs af aan heb moeten leren. Mijn ouders hebben me daarin gehard. Ik werd uitgescholden in het zwembad. Mijn ouders zeiden: ’je blijft naar het zwembad toegaan en als ze schelden dan scheld je terug. Je moet je niet op je kop laten zitten. Daardoor heb ik geleerd om voor mezelf op te komen en van me af te bijten. Mensen nemen afstand van me door de beeldvorming rondom blind zijn waardoor ze daar niet mee kunnen omgaan. Maar je kunt een normaal gesprek met me voeren.‘

samen-werken-samen-leren-promotieonderzoek-gewoon-bijzonder

Emancipatie

Inmiddels is Henriëtte trainer en onderzoeker. Hoe kan ze haar ervaringskennis rond stigmatisering binnen hulpverlening en samenleving inzetten in het participatief onderzoek? Sofie: ’Haar levenslijn is interessant omdat die illustreert dat mensen met een beperking vaak niet voor vol aangezien worden: we kennen hun talenten vaak niet en dikwijls worden ze ‘buiten de samenleving’ aan het werk gezet wat minder interessant is voor hen maar ook voor ons. Zo blijven we een wereld in stand houden van wij en zij. Want ook in de wetenschappelijke wereld, is er stigma, uitsluiting en ongelijkheid.’ ‘Wat wij willen is om deze zes onderzoeken, te trainen, te steunen, en te adviseren op het terrein van inclusie, het betrekken van mensen met beperkingen bij het onderzoek dat op hen is gericht. Hoe werken ze samen en wat hebben ze nodig?’, vult Henriëtte aan. Ze willen met hun manier van onderzoek een verandering in de verhouding tussen de onderzoeker en dat wat hij onderzoekt zijn, het leven en de ervaring van de persoon met een handicap bereiken. Sofie: ’We willen op deze manier ervaringsdeskundige kennis boven tafel krijgen zodat diverse bronnen van kennis, naast elkaar hun effect kunnen hebben.’ 

Volgens de onderzoekers moeten wetenschap en praktijk hand in hand gaan. Het betrekken van mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking maakt dat de wetenschap effectiever kan zijn. De praktijk brengt vragen aan en de wetenschap zoekt antwoord op die praktijkvragen. ‘Als ik Henriëtte als patiënt zou zien, dan zou dat mijn samenwerking met haar bepalen. Daar wringt het dan voor mij. Er ontstaat dan een machtsverhouding. Maar jij hebt recht om me tegen te spreken. Ik vind het geen goed begin van participatief onderzoek om te spreken van de patiënt en de onderzoeker. Dus tot nu toe hebben we ons toegelegd op de vraag wat ons bindt? We willen datgene wat we leren in onze samenwerking opslaan.’

‘Een tweede voornemen: Je moet tijd nemen en op zoek gaan naar elkaar, wie ben jij en wie ben ik?’ vult Henriëtte aan. ‘En er zijn verschillen in hoe mensen onze bezoeken ervaren. We komen van buiten kijken, en het is logisch dat niet iedere onderzoeker zich direct openstelt. Zij zijn ook zoekende, en het helpt dan dat wij ons ook open opstellen over onze onzekerheden en twijfels. Het helpt ook in de richting van mensen met een beperking om je juist daarover open op te stellen omdat zij die onzekerheid herkennen. Door zelf ook te zeggen dat we zoekend zijn, en vragen te stellen.’

Een goed voorbeeld van de rol die ze wil spelen met Sofie als participatief onderzoeksteam is in het project NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder waarin kennis wordt gedeeld en verspreid zodat mensen met een hersenletsel met meer zelfstandigheid kunnen functioneren. In het project werken mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten met medewerkers van universiteiten, belangen- en zorgorganisaties om kennis te verspreiden zodat mensen met hersenletsel met meer zelfstandigheid kunnen functioneren. Sofie: ‘We hebben een beeld van vergaderen met een bepaalde vergaderlengte en een verslag naderhand. Maar voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel is op onze manier vergaderen onmogelijk, hoe moet het dan? Hoe krijgen we deze mensen op een gelijktijdig moment bij elkaar, terwijl het voor hen al moeilijk is om uit hun huis te geraken. We willen samen met hen vergaderen maar sommigen kunnen dat niet aan. Hoe gaan we dat doen terwijl het voor hen een enorme opdracht is? Ze kunnen soms niet praten, of verdragen de drukte niet. De komende maanden gaan we samen met hen nadenken over alternatieve vormen voor het delen en verspreiden van informatie.’

samen-werken-samen-leren-promotieonderzoek-gewoon-bijzonder

Cabrio

Ten slotte willen ze een voorbeeld voor anderen zijn en de hokjesgeest binnen hulpverlening en wetenschap doorbreken. Daarom maakten ze in het kader van het actieonderzoek een film. ‘Mijn moeder vroeg me of ik het niet erg vind om in een auto achter het stuur te zitten terwijl ik niet kan rijden. Zo voel ik dat helemaal niet. Ondanks dat ik zelf geen auto kan rijden heb ik besloten dat ik in een auto kan stappen en wel achter het stuur kan gaan zitten. Dat is helemaal niet reëel en ik zal nooit alleen de weg opgaan. Toch dacht ik wauw, kicken, dat hele stoere van een cabrio met een open dak,’ zegt Henriëtte De ervaringsdeskundige co-onderzoeker en de onderzoeker ondernemen gezamenlijk acties en reflecteren op dit proces. Aan de hand van een film geven ze een voorproefje van wat komt. ‘We willen laten zien dat het vanzelfsprekend kan zijn dat je samenwerkt in een onderzoek, of er nu een beperking speelt of niet.’ Ze zitten als Thelma en Louise in een cabriolet, de wind door hun haren en op de achtergrond het water van de haven van Rotterdam. ’ Het zijn complexe onderzoeken waar we mee te maken hebben. Het water staat voor een grote onoverzichtelijke massa, een onderzoeksperiode van vier jaar, die we nog niet overzien. Waar we naartoe willen zwemmen, weten we nog niet zo goed, en welke hindernissen we in ons water gaan tegenkomen weten we ook niet. Hit the road, zonnebril op en armen uit het raam. Sofie: ‘We gaan met de trein de bus en de auto. En Henriëtte is ongelofelijk. Ze heeft humor en een rock en roll instelling. Het kan niet dus ik doe het. Je bent Thelma en Louise in één persoon.’

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Sofie Sergeant

mail | meer info

sofie.sergeant@disabilitystudies.nl

Lees meer

foto van Sofie Sergeant

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector

Meer over Gewoon Bijzonder
Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer