10 kenmerken van palliatieve zorg voor mensen met een vb

Gepubliceerd op: 11-06-2020

In een project van NIVEL is onderzocht hoe de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking eruitziet en wat de 10 kenmerkende aspecten van deze zorg zijn. In dit artikel lees je in het kort over deze kenmerken.

Aan het einde van hun leven zijn mensen met een verstandelijke beperking (vb) vaak heel kwetsbaar. Dit komt door de combinatie van complexe medische problematiek, beperkte mogelijkheden om zich verbaal uit te drukken en de diagnose dat zij niet meer beter worden. Zorgverleners en naasten stuiten dan ook op heel specifieke problemen.

Signalen opvangen van veranderingen in het welbevinden en de gezondheid is niet altijd gemakkelijk, zeker als cliënten slecht kunnen aangeven waar zij last van hebben en moeilijk interpreteerbaar gedrag vertonen. Belangrijk is dat alle betrokkenen ‘niet-pluis gevoelens’ van familie en begeleiders serieus nemen.
De zorgbehoefte in de laatste levensfase kan snel veranderen. Voor begeleiders is het vaak lastig om te schakelen naar een zorgstrategie die erop gericht is om het de cliënt zo gemakkelijk mogelijk te maken in de laatste levensfase.
Het samen met cliënt, familie en zorgverleners afwegen of een cliënt in de eigen woonomgeving kan sterven of niet. Sterven in de vertrouwde omgeving heeft in de praktijk vaak de voorkeur maar dat kan niet altijd. Een onderzoekende houding helpt om een goed besluit te nemen of een cliënt in de eigen woonomgeving kan blijven of niet.
Communicatie met het ziekenhuis. Cliënten voelen zich vaak niet op hun gemak in het ziekenhuis en het ziekenhuispersoneel is veelal niet gewend te werken met mensen met een verstandelijke beperking.
Begeleiders missen soms zelfvertrouwen en specifieke verpleegtechnische vaardigheden om goede palliatieve zorg te bieden. Zorgverleners hoeven niet alles te weten en te kunnen, maar moeten zich wel bewust zijn van hun grenzen daarin zodat ze, waar nodig, externe hulp kunnen inschakelen. Samenwerking met familie is belangrijk, omdat die vaak een heel eigen deskundigheid heeft over de gezondheid van de cliënt.
Communicatie met de zieke cliënt in de laatste levensfase. Communiceren met cliënten in de palliatieve fase blijkt vaak moeilijk. Niet in alle gevallen kan en moet er evenveel gesproken worden over ziekte en dood. Dat is sterk afhankelijk van de behoefte van de cliënt.
Het betrekken van cliënten bij belangrijke beslissingen, zoals al dan niet behandelen, medicatie of palliatieve sedatie. Voor zorgverleners en familie blijkt het soms moeilijk om de regie over te nemen van de cliënt. Maar het kan ook moeilijk zijn om een cliënt de regie te geven als er twijfel is of de cliënt wel een juiste inschatting kan maken.
Medebewoners vormen een belangrijke steun voor de zieke en ervaren zelf vaak ook gevoelens van verlies en rouw. Zorgverleners moeten de medebewoners de kans geven om op hun manier afscheid te nemen en de overledene te herdenken.
Cruciaal voor goede palliatieve zorg is dat familie en zorgverleners de zorg aan de cliënt waar mogelijk samen delen. Naasten vinden het belangrijk dat zorgverleners open en eerlijk zijn, ruimte geven, eenduidige informatie bieden vanuit één aanspreekpunt, duidelijke plannen hebben over de palliatieve zorg, proactief zijn en deskundig. Naasten zijn meestal positief over het contact met de zorgverleners, maar het contact verloopt niet altijd soepel. Vooral door heftige emoties die zorgverleners zelf ervaren bij het verlies van een dierbare cliënt is het voor hen soms moeilijk om afstand te nemen.
De ondersteuning van naasten is een ‘officieel onderdeel’ van palliatieve zorg volgens de definitie van de WHO. Voor zorgverleners in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking blijkt het echter vaak onduidelijk wat ondersteuning van naasten precies inhoudt en waar de taak van de zorgverlener ophoudt en de familie elders om steun moet vragen.

Onderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met een vb

Alle punten staan uitgebreid beschreven in het onderzoeksrapport Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Onderzoek naar kenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners en leidinggevenden.