BPSD-DS

De BPSD-DS (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome) helpt om dementie vast te stellen bij mensen met downsyndroom, wat vaak lastig is. Daarbij kijk je naar veranderingen in gedrag om vroege signalen van dementie te zien.

Een gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker neemt de vragenlijst af, samen met een of meer personen die de persoon met downsyndroom goed kennen. Dit kunnen (persoonlijk) begeleiders zijn, maar ook familieleden. Zij kunnen aangeven welke gedragsveranderingen er zijn, hoeveel ernstiger het gedrag is geworden en hoe vaak het gedrag voorkomt.

Waarom de BPSD-DS gebruiken?

Bij mensen zonder verstandelijke beperking en zonder downsyndroom zijn cognitieve veranderingen vaak de belangrijkste signalen van dementie. Denk aan dingen vergeten, de weg niet meer weten, niet op iemands naam kunnen komen.

Maar bij mensen met downsyndroom zijn cognitieve veranderingen vaak minder zichtbaar of merkbaar door de verstandelijke beperking. Daardoor krijgen ze niet of pas laat de diagnose dementie en krijgt de cliënt langere tijd niet de juiste behandeling en begeleiding.

Op tijd dementie vaststellen

Uit onderzoek blijkt dat gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom belangrijke signalen voor dementie zijn. Als je die vroeg in kaart brengt, kan dat bijdragen aan een eerdere diagnose. Je kunt dan op tijd de behandeling en begeleiding aanpassen aan de veranderde behoeften en wensen. Zo houdt de cliënt een betere kwaliteit van leven.

In deze video vertelt Alain Dekker van Alliade hoe je dementie vaststelt bij mensen met downsyndroom.

Hoe werkt de BPSD-DS?

De gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker neemt de vragenlijst af. Begeleiders en familieleden geven antwoord op de vragen uit de vragenlijst. Dit duurt ongeveer een uur. De vragen gaan over veranderingen voor 11 vormen van gedrag. Bijvoorbeeld angstig gedrag, apathisch gedrag, slaapproblemen, agressief gedrag en eten en drinken.

De uitkomsten van de BPSD-DS kun je meenemen in het multidisciplinaire diagnostische proces. Daarin kijk je ook naar andere factoren om te bepalen of iemand dementie heeft.

Waar vind je de BPSD-DS?

Op de website van uitgever Hogrefe kun je de BPSD-DS-2 bestellen, de nieuwe versie van de BPSD-SD. Daar vind je een handleiding en vragenboekjes. De BPSD-DS is beschikbaar als papieren versie en als digitaal bestand. De link staat op deze pagina onder 'Download'.

Hoe komt het dat mensen met downsyndroom meer kans hebben op dementie?

In deze video legt Alain Dekker van Alliade uit waardoor mensen met downsyndroom een grotere kans hebben om dementie te krijgen.

Onderbouwing bruikbaarheid BPSD-DS

Bij de BPSD-DS is er sprake van alle 4 vormen van kennis:

• Evidence-based kennis: kennis op basis van onderzoek naar de werkzaamheid.
• Research-based kennis: kennis op basis van onderzoek.
• Practice-based kennis: kennis op basis van praktijkervaringen.
• Ervaringskennis: kennis op basis van de ervaringen van cliënten of naasten.

De vragenlijst is ontwikkeld in 3 stappen:

1. literatuuronderzoek
2. ontwikkeling evaluatieschaal en eerste validering
3. verbeteringen aan de hand van resultaten en ervaringen, verdere toetsing

Bij stap 2 en 3 gaven geïnterviewden (onder andere familieleden en begeleiders) aan positieve ervaringen te hebben. De BPSD-DS helpt hen om even afstand te nemen van de waan van de dag en om gedragsveranderingen systematisch in kaart te brengen.

Meer informatie

• BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom op de website van Alliade.
• Artikel van Alain Dekker en Peter de Deyn: De ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down in vakblad Neuropraxis.