Toolkit PWS
Wat zijn de nieuwste inzichten over het gedrag van mensen met PWS? En wat weten we al over hoe je daar als naaste of begeleider zo goed mogelijk mee omgaat? Op deze vragen moet de toolkit antwoord geven.
Ga naar de toolkit
Literatuurstudie PWS
In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom.
Download de publicatie
Interview ontwikkelaars
Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken zijn de oprichters van
het Prader-Willi Fonds (PWF). Zij hebben een volwassen zoon met het Prader-Willi Syndroom. In samenwerking met het Kennisplein Gehandicaptensector wordt gewerkt aan een toolkit voor begeleiders en mantelzorgers die werken met mensen met het PWS.
Leernetwerk PWS
Wanneer je mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS) begeleidt, heb je specifieke kennis en vaardigheden nodig. De toolkit PWS biedt daarom tips, tools en achtergrondinformatie aan begeleiders. Benieuwd hoe deze toolkit werkt? Doe dan mee aan het leernetwerk!
Meld je aan
Meedenken?
Werk jij met mensen met het Prader-Willi syndroom? Of ken jij iemand? Meld je dan bij Lisa Delmée via
l.delmee@vilans.nl.
Initiatiefnemers
Het digitaal
Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is het digitale portaal van het expertisecentrum dat bestaat uit Radboundumc, Erasmus MC en Stichting Kind en Groei. Ze werken samen met het
Prader Willi Fonds.
Samenwerking tussen Prader-Willi Fonds en Vilans
Het PWF heeft veel inhoudelijke expertise en een rijke hoeveelheid aan ervaringen met PWS. Vilans helpt het PWF om actuele kennis over gedrag van mensen met PWS te bundelen. Het Kennisplein Gehandicaptensector kan deze kennis voor naasten en begeleiders toegankelijk maken. Samen versterken we de doelstelling van het PWF om de inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en praktijk- en ervaringskennis op een toegankelijke manier te delen.