Verstandelijke beperking

Prader-Willi syndroom (PWS)

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame genetische aandoening, in Nederland worden per jaar ongeveer tien kinderen met PWS geboren. PWS wordt gekenmerkt door een aantal uiterlijke en lichamelijke kenmerken. Daarnaast gaat het gepaard met een verstoorde werking van de hypothalamus. Bij mensen met PWS is vaak sprake van: een verstoorde hormoonhuishouding, continue drang om te eten, lagere stofwisseling, spierslapte, matige tot lichte verstandelijke beperking, dwangmatig gedrag en grote behoefte aan structuur.

Toolkit PWS

Wat zijn de nieuwste inzichten over het gedrag van mensen met PWS? En wat weten we al over hoe je daar als naaste of begeleider zo goed mogelijk mee omgaat? Op deze vragen moet de toolkit antwoord geven.

Ga naar de toolkit

Literatuurstudie PWS

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom.

Download de publicatie

Interview ontwikkelaars

Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken zijn de oprichters van het Prader-Willi Fonds (PWF). Zij hebben een volwassen zoon met het Prader-Willi Syndroom. In samenwerking met het Kennisplein Gehandicaptensector wordt gewerkt aan een toolkit voor begeleiders en mantelzorgers die werken met mensen met het PWS.

Lees verder

Initiatiefnemers

Het digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is het digitale portaal van het expertisecentrum dat bestaat uit Radboundumc, Erasmus MC en Stichting Kind en Groei. Ze werken samen met het Prader Willi Fonds.

Geef ons feedback

Heb je opmerkingen over de toolkit PWS? Meld je dan bij Lisa Delmée via l.delmee@vilans.nl

Samenwerking tussen Prader-Willi Fonds en Vilans

Het PWF heeft veel inhoudelijke expertise en een rijke hoeveelheid aan ervaringen met PWS. Vilans helpt het PWF om actuele kennis over gedrag van mensen met PWS te bundelen. Het Kennisplein Gehandicaptensector kan deze kennis voor naasten en begeleiders toegankelijk maken. Samen versterken we de doelstelling van het PWF om de inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en praktijk- en ervaringskennis op een toegankelijke manier te delen.

Laatst bijgewerkt: 20 augustus 2020

Reageer op deze pagina

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]

Je naam*

Je e-mailadres*

Schrijf je reactie* (vermeld s.v.p. ook je functie)

Cookies op de website van Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.

Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).

Niet akkoord en lees meer