Meedoen is geen luxe. Het is een recht
Gepubliceerd op: 01-07-2025
Meedoen. Het klinkt zo simpel. Alsof het iets vanzelfsprekends is. Maar voor veel mensen met een (verstandelijke) beperking of voor gezinnen waarin een kind of volwassene leeft met een beperking, is meedoen regelmatig meer een parcours vol obstakels dan een uitnodiging tot deelname. Wat bedoelen we eigenlijk als we zeggen: meedoen is voor iedereen? Betekent het ook dat iedereen werkelijk kán meedoen – ongeacht achtergrond, mogelijkheden of beperkingen? Durven we het aan dat dit op veel plekken en momenten nog lang niet het geval is? En wat betekent meedoen voor iemand die niet in 'het systeem' past?
Ik prijs mezelf gelukkig. Door het persoonsgebonden budget (pgb) kan ik blijven werken, en dus meedoen, door ook een vast team van betrokken begeleiders voor mijn dochter Lisse in te zetten. Ook straks, als ze naar school gaat. School is helaas geen vanzelfsprekendheid. Want niet elke reguliere school heet haar welkom, ook heeft het speciaal onderwijs wachtlijsten. Diverse mails, telefoontjes, gesprekken en ook afwijzingen. Hiep hiep hoera! Eind dit jaar mag ze naar school, er is een school in de buurt waar ze welkom is.
De impact van het ‘bijzondere’ leven
Wat als je kind te veel zorg nodig heeft voor de reguliere opvang of school? Als je al op jonge leeftijd wordt verwezen naar busvervoer en dagbehandeling, ver weg van het dorp, de buurt, het leven? Wat als je sociale kring krimpt omdat het leven in het gezin gewoonweg te veel vraagt? Vriendschappen verwateren, familie raakt op afstand, niet omdat je dat wil – maar omdat het gewone leven niet is ingericht op jouw werkelijkheid.
Als je kind achttien wordt
Dan verandert alles opnieuw, omdat je in de kindertijd ook niet weet waar je aan begint, onderweg leert als ouder en dat moet je opnieuw doen bij achttien jaar. Medische zorg, dagbesteding of werk, verantwoordelijkheden en wetten. Je kind krijgt een stembiljet – een mooi symbool van echt meedoen, volwaardig burger zijn als je wilsbekwaam bent. Maar wat als je kind de gevolgen van een stem niet kan overzien? Moet je dan ingrijpen? Of zou het mogelijk moeten zijn om mee te beslissen zonder volledig verantwoordelijk te zijn? We hebben het over inclusie, maar als puntje bij paaltje komt, staan velen volgens mij buitenspel.
Over Tamara en haar dochter Lisse
Tamara Streng is adviseur strategie en samenwerking bij kennisorganisatie Vilans en moeder van Lisse, die een verstandelijke beperking heeft. Naar aanleiding van het congres/bijeenkomst 'Leven is meedoen' schreef ze een column over hoe ze de toekomst ziet van haar dochter, en ook anderen, en hoe zij mee kunnen doen in de samenleving. Neem een kijkje op de website van Leven=meedoen.
Dagbesteding of zinvolle daginvulling?
Er klinkt kritiek op traditionele dagbesteding. Het zou te passief zijn. Geen ‘echte’ participatie. Het moet over werk en activiteiten gaan. Wat als iemand – zoals bij mensen met ZEVMB – helemaal niet actief kan zijn in de klassieke zin van het woord? Betekent dat, dat de invulling van hun dag geen waarde mag hebben? Wie bepaalt wat ‘doen’ is en welke waarde aan een activiteit wordt gegeven?
Als ik eerlijk ben: ‘dagbesteding’ klinkt bijna als iets ouderwets, maar het biedt wél ruimte. Ruimte voor rust, structuur, ontmoeting, muziek of nabijheid. Niet alles hoeft werk te zijn. Meedoen betekent ook dat je dingen onderneemt en mag doen, niet alleen hoeft toe te kijken wat anderen doen.
Wanneer we het bekijken vanuit het individu, valt er volgens mij nog veel te ontdekken in wat echt voor iemand betekenisvol is.
En dan...?
Hoe draag je hier zorg voor in onderbezette teams, zowel in dagbesteding als wonen. Of thuis in je gezin. Niet elke bijdrage aan de samenleving is zichtbaar. Een zinvolle invulling van je dag is voor iedereen belangrijk. Dit geldt voor mensen met een beperking, als ook hun directe omgeving.
Meedoen betekent niet dat iedereen moet passen in het bestaande systeem. Meedoen betekent dat het systeem zich ook kan buigen naar de diversiteit van mensen. Ouders, kinderen, broers en zussen. Zorgverleners, leerkrachten, werkgevers. Misschien ook wel zonder oordeel naar elkaars wensen en behoeftes te kijken en je af te vragen; wat kan ik doen om dit te overbruggen?
Durven we ruimte te maken voor vormen van leven, leren, werken en zorgen die buiten het normale plaatje vallen?
Meedoen is een mensenrecht
Meedoen is geen extraatje. Zolang we meedoen blijven zien als een privilege in plaats van een recht, sluiten we mensen uit. Zolang systemen alleen werken voor wie precies in het profiel past, zetten we mensen op afstand. Maar als we echt durven kijken naar wat participatie voor iedereen betekent, dan komt er iets moois in beweging. Voor ons allemaal.
Een klein voorbeeld, wat persoonlijk voor mensen grote impact kan hebben, is het meedoen aan zwemactiviteiten in een omgeving waar de voorzieningen zijn die nodig zijn om passend deel te laten nemen. Veel zwembaden bij organisaties worden gesloten, terwijl de hulpmiddelen en voorzieningen in de reguliere zwembaden lang niet overal voldoen.
Lisse en ik kunnen meedoen zonder al te ingewikkelde parcours, en dat voelt soms als een voorrecht.
Lees meer
- Het platform Leven=meedoen
- Bekijk en lees de terugblik op het festival Leven=meedoen op de website van VGN
- Bekijk ook het thema Dagbesteding en werken
