Voor even in de wereld van mensen met epilepsie

De workshop '(Be)leven met epilepsie' maakt invoelbaar wat het is om epilepsie te hebben. Videocoach Inge Brands-Botteram en autismespecialist Mandy Saes ontwikkelden de workshop voor expertisecentrum Kempenhaeghe. Deelnemers staan tijdens de workshop stil bij de brede gevolgen van epilepsie: de impact op het dagelijks leven, de risicoafwegingen, de angst voor aanvallen, de gevolgen van aanvallen. Verder kunnen deelnemers via VR, Virtual Reality,  ervaren hoe het kan zijn om zelf een epileptische aanval te hebben. De workshop is bedoeld voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. Zoals Joyce Driessen, die op Kempenhaeghe mensen met epilepsie begeleidt.

Controle kwijtraken

'Normaal gesproken zie je natuurlijk alleen van buitenaf wat er gebeurt als een bewoner een epileptische aanval heeft', vertelt Joyce. 'Nu kon ik het zelf een beetje voelen. Toen ik de VR-bril op kreeg, merkte ik dat mijn zicht wazig werd. Ik kreeg ook het gevoel dat ik de controle kwijtraakte. Ik vroeg me af of ik wel veilig was en of mensen me zouden helpen als dat nodig was.'

Verhaal van ervaringsdeskundige

De basis voor het VR-filmpje in de workshop zijn verhalen van mensen met epilepsie. Cliënten van Kempenhaeghe hebben met studenten van het Fontys ICT Innovation Lab hun ervaringen gedeeld. Eén van de cliënten noemde bijvoorbeeld de drukte en chaos om haar heen, wanneer ze uit een epileptische aanval komt. Een ander vertelde over de goedbedoelde adviezen en de manier waarop mensen hem behandelen. Dit zijn adviezen en handelingen waar hij vaak niet mee geholpen is. De verhalen van de ervaringsdeskundigen is door studenten vertaald naar een script voor de VR-bril.

Gevoel kwam binnen

'Ik had niet verwacht dat het VR-filmpje zo realistisch zou voelen', vertelt Joyce. 'Het was net alsof ik een aanval had. Ik kreeg niet alles mee van wat er gebeurde, maar ik merkte wel dat er paniek was in de omgeving. Dat gevoel kwam ook bij mij binnen. Onbewust voelde ik spanning in mijn lichaam. Als ik terugdenk aan de ervaring, denk ik dan ook vooral aan dat moment. Wanneer mensen heel snel en druk reageren en van alles gaan regelen, krijg je het gevoel dat er iets heel ernstigs aan de hand is. Daardoor voel je je zelf ook minder veilig.'

Meer rust en tijd

Wat Joyce merkte is dat het een enorm verschil maakt als mensen rustig blijven wanneer een bewoner een aanval heeft. Verder heeft ze ervaren dat een bewoner na een aanval tijd nodig heeft om weer bij te komen, meer dan ze zelf eerst dacht. 'In mijn begeleiding let ik nu beter op kleine signalen in het gedrag van bewoners. Wat laat iemand zien? Wat heeft iemand op dat moment nodig? Ik geef bewoners meer tijd om bij te komen. Ik wil voorkomen dat bewoners het gevoel krijgen dat ze meteen weer door moeten, terwijl ze eigenlijk nog aan het bijkomen zijn.'

Activiteitenbegeleider Joyce Driessen: 'In mijn begeleiding let ik nu beter op kleine signalen in het gedrag van bewoners.'

Ervaringskennis delen is belangrijk

Ervaringsleren vormde de basis voor de workshop '(Be)leven met epilepsie'. Het is belangrijk om deze ervaringskennis te delen, vindt ook Joyce. 'De kennis van ervaringsdeskundigen is heel waardevol. Door de workshop kan die kennis nu ook overgedragen worden aan begeleiders. Dat kan een positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van bewoners. Daarom is het ook belangrijk dat er een centrale plek is waar kennis wordt verzameld, zoals op het Kennisplein Gehandicaptensector. Wat mij het meest helpt, is informatie waarmee ik meteen praktisch aan de slag kan. Kennis waardoor ik bewoners beter begrijp, zodat ik mijn begeleiding daarop kan aanpassen. Zoals met deze workshop gebeurde.'

Lees meer

Hoe is het om te leven met een beperking? Ervaringsleren laat je even voelen hoe het is om niet altijd zelf te kunnen beslissen. Ontdek alles over Ervaringsleren.