ZEVMB

Wanneer heeft iemand ZEVMB?

Mensen met ZEVMB hebben altijd de volgende 2 kenmerken:

• een zeer ernstige verstandelijke beperking die zo ernstig is dat je het IQ niet betrouwbaar kunt meten;
• een zeer ernstige motorische beperking, waardoor mensen met ZEVMB zich (bijna) niet bewust en doelgericht kunnen bewegen.

Het team van professor Annet van der Putten (Rijksuniversiteit Groningen) schreef op verzoek van de stichting 2CU (Complex Care United) een position paper met een beschrijving van ZEVMB. Daarmee vragen de mensen van 2CU aandacht voor hun kinderen.

Andere kenmerken ZEVMB

Mensen met ZEVMB hebben geen of heel weinig mogelijkheden om zich cognitief en motorisch te ontwikkelen. Daarbij hebben zij hun hele leven lang 24 uur per dag intensieve en gespecialiseerde zorg nodig op alle domeinen van zorg. Dat gaat vaak samen met één of meer van de volgende kenmerken:

• epilepsie;
• moeite met prikkels verwerken;
• zintuigelijke problemen met zien en horen;
• alleen communiceren met geluiden en soms ook bewegingen of lichaamsreacties;
• problemen met eten en drinken, zoals verslikken of gebruik van een PEG-sonde; 
• gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfectie, reflux (brandend maagzuur), incontinentie, obstipatie, blaasretentie (niet goed leeg kunnen plassen) en blaasontsteking;
• hypotonie (lage spierspanning), spasticiteit, heupluxatie (heup uit de kom), scoliose (verkromming van de rug) en vergroeiingen aan handen en voeten;
• hoog medicatiegebruik, een zeer laag bewustzijn en (chronische) pijn;
• gedragsproblemen zoals slaapproblemen, teruggetrokken en/of stereotiep gedrag, onophoudelijk huilen en uitingen van discomfort (ongemak).

Video: Wat je niet ziet

De video 'Wat je niet ziet' van het ZEVMB-kenniscentrum laat zien welk effect een kind met ZEVMB heeft op het hele gezin. Ook geeft de film voorlichting over ZEVMB.

ZEVMB-kenniscentrum

Het ZEVMB-kenniscentrum wil de hulp en zorg verbeteren voor mensen met ZEVMB en hun families. Daarnaast willen ze deze zorg een vaste plek geven in het zorgsysteem in Nederland. Het kenniscentrum doet dit door kennis te delen en verbinding te zoeken met een breed netwerk van ouders, (zorg)organisaties en (zorg)professionals.

Communiceren met mensen met ZEVMB 

Een kenmerk van mensen met ZEVMB is dat ze niet met woorden communiceren. In plaats daarvan communiceren ze bijvoorbeeld via bepaalde geluiden of verschillen in intonatie, tempo en toonhoogte.

Soms gebruiken ze bewegingen en lichamelijke reacties om iets duidelijk te maken. Ze gaan bijvoorbeeld sneller ademhalen of hun pupillen worden wijder. Vaak is de communicatie zo subtiel dat je het niet ziet. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed 'lezen'.