Toon zoekbalkToon menu

Eigen regie

'Hoe wil IK mijn leven leiden?'

Het project ‘Samen op weg’ gaat over hoe kinderen met een beperking zelf hun leven willen en kunnen leiden. Hoe werkt dat, waar staan ze nu en hoe ziet de toekomst eruit? Jack Vermeulen, gezinscoach en projectleider, vertelt erover namens de Stichting Pameijer in een interview met Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige bij LFB. Melie van Kamphorst, ouder van een kind met een beperking, is gevraagd door Jack om mee te denken en deelt haar ervaringen. 

Jack vertelt dat ze met het project ‘Samen op weg’ meedoen aan Begeleiding à la carte van Volwaardig leven, omdat de zorg die kinderen met een beperking tot nu toe hebben gekregen, niet aansluit bij wat ze nodig hebben. Aan dit project doen vijf gezinnen mee.

Eigen regie

Jack heeft Melie gevraagd om mee te denken met het project en haar 12,5 jaar ervaring te delen die ze heeft opgedaan met haar dochter, haar manier van leven en de ondersteuning die daarbij hoort. Dat past bij de visie van het project. 'Ik vind het bijzonder dat het project van de grond is gekomen. Mijn dochter heeft vijf jaar in een zorginstelling gewoond en dat ging totaal niet. Ze hielden zich namelijk niet aan de gemaakte afspraken. De zorginstelling bedacht en deed alles voor onze dochter, omdat dat voor hen makkelijker was. Met de hulp van Jack konden we het anders voor haar gaan organiseren. In dit project wordt gekeken waar de regie eigenlijk ligt, hoe je leven eruit ziet en wat er dan bij je past. Dat vind ik veel waard en daarom denk ik graag mee, geef ik advies en deel ik mijn ervaringen.'

Jack licht toe dat ouders of familie vaak weten wat hun kind wil en wat ze goed kunnen, dus dat zij meestal hun stem zijn. “Ik heb geleerd dat het goed is om hoge eisen aan mijn dochter te stellen”, vertelt Melie. 'Ze kan nog veel meer dan ik denk! Ik ben iedere keer weer verrast. Dus ik mag de lat hoog leggen, ze blijft doorgaan met leren. Het is vooral zoeken naar hoe je erachter komt wat ze nog meer kan en wil. Ze kan het me bijvoorbeeld niet vertellen met woorden; het is samen ontdekken. Dit hele proces heeft dan ook gewoon heel veel tijd nodig.'

Belang van netwerk

'Het is heel belangrijk om een goed netwerk te hebben', vindt Jack, 'omdat je andere mensen nodig hebt om alles goed te laten verlopen. En je hebt bruggenbouwers nodig in het begin. Bijvoorbeeld om naar een vereniging of dansclub te gaan. Mensen met een beperking hebben veel tijd nodig om te wennen. Het is nog niet vanzelfsprekend dat ze meedoen in de samenleving.'

Degenen die bruggenbouwer zijn, krijgen eerst een training over wat die rol inhoudt en hoe zij het kunnen aanpakken. Jack wil ook een coachingstraject opzetten voor bruggenbouwers waarin ze vragen bespreken waar ze tegenaan lopen. Vanuit welke gedachte ze dingen op gaan zetten. 'Het is niet de bedoeling dat je alle mensen met een beperking die van muziek houden samen in een soort klasje zet. Het gaat over deelnemen aan de samenleving, dat ze andere mensen leren kennen, en dat zij jou leren kennen. Dat is de basis van waaruit je werkt. Dat vraagt om een andere manier van kijken en denken, buiten de kaders.'

Sociale rollen

Deze manier van werken gaat over denken vanuit sociale rollen. Jack heeft kennisgemaakt met die theorie in de Verenigde Staten. De gedachte erachter is inclusie: hoe doe je mee en hoe herken je dat iemand meedoet? Dat is als je de sociale rol herkent die iemand heeft. 'Mensen doen een ander beroep op bijvoorbeeld een ‘lid van een vereniging’, dan wanneer je komt voor begeleid zwemmen, want dan ben je weer cliënt. Dat geeft minder mogelijkheden om andere mensen te leren kennen en iets nieuws te leren. Die rollen geven kansen en daar zijn goede ervaringen mee. Wel moeilijk soms om in rollen te denken in plaats van in losse activiteiten. Daar is training en hulp bij nodig.'

Tekeningen Juultje Holla

Op verzoek van Jack heeft Juultje Holla tekeningen gemaakt van de startbijeenkomst. Het laat in één oogopslag zien wat ze gaan doen met het project ‘Samen op weg’. De onderstaande tekening laat zien hoe dingen beleefd zijn. Zie hier een reactie van 1 persoon: 


Bekijk de tekeningen van Juultje Holla
 



 

Normaal is bijzonder

“Als mensen het mij vragen, dan zeg ik dat mijn dochter huisvrouw is”, zegt Melie. 'Ze heeft de taak om haar huis op orde te hebben en de boodschappen te doen. Dat is onder andere haar sociale rol. Natuurlijk heeft ze daar ook hulp bij nodig, maar zij moet het gaan doen, anders heeft ze bijvoorbeeld geen eten. Een mooi compliment vond ik toen de mensen van de winkel waar ze vaak komt zeiden: ‘We hebben niet gemerkt dat ze er was’. Het gaat inmiddels normaal en dat is gek genoeg bijzonder. Mensen zeggen haar gedag, iedereen kent haar. Ze heeft een goed leven nu en doet haar ding, ook al heeft ze 24 uur per dag zorg en ondersteuning nodig. Dat blijft vanwege haar beperkingen.'

Toekomst

Melie wil deze situatie graag veilig stellen voor de toekomst, voor haarzelf, maar ook voor anderen. Jack heeft gemerkt dat sommige mensen zo vast zijn komen te zitten in hoe de zorg- en dienstverlening verliep, dat dit project weer een lichtpuntje is. 'De betrokken families hebben weer iets om naar uit te kijken, ze krijgen weer een stem, omdat we de zorg helemaal vanuit de persoon opzetten.' Jack wil net als Melie dat deze aanpak duurzaam wordt, dus langer dan twee jaar. 

Vanuit Pameijer wil men in de organisatie inbouwen, dat andere mensen en organisaties hier ook gebruik van kunnen gaan maken. 'Ieder gezin heeft een eigen aanpak nodig, maar bij sommige afspraken die je met een zorgaanbieder maakt, kun je wel gebruikmaken van het voorwerk door het stellen van dezelfde soort vragen.

De leeftijd van het kind bepaalt mogelijk ook wat voor ondersteuning nodig is. Dat kunnen wij gaan verzinnen, maar dat laat ik liever aan de ouders over. Zij beslissen en kunnen elkaar ook inspireren.' Jack hoopt dat de kracht van het project ook is dat de een zorgorganisatie het regelwerk zoals (salaris)administratie over kan nemen, zonder dat ouders de regie verliezen. Zij kunnen zich dan richten op het gewone leven in plaats van op alle zorgtaken en wat daarbij komt kijken. Zo kun je het elkaar makkelijker maken. 

Vanwege corona heeft het project enige vertraging opgelopen, maar de draad wordt weer opgepakt. Het videobellen blijkt ook hierin een goed alternatief te zijn, waarbij iedereen kan meedoen. ‘Live’ lukt dat niet altijd. De gezinnen konden en wilden goed vertellen wat hen bezighoudt.

Lerend netwerken

Onderdeel van het project zijn ook de zogenaamde ‘Lerend Netwerken’ bijeenkomsten. Melie heeft één keer deelgenomen en vond het een leuke bijeenkomst. 'Het ging over eigen regie en ik heb een presentatie gegeven. Omdat wij met ons gezin al wat langer bezig zijn dan de andere gezinnen, konden zij leren van onze ervaringen en inzichten.'

Pameijer - Samen op weg

In het project 'Samen op weg' wil Pameijer uitgaan van passende invulling van een eigen leven op gewone plekken in de samenleving met ´gewone´ mensen. Zodat mensen in verbinding met de buurt of wijk waar zij wonen gewaardeerde sociale rollen kunnen vervullen.
Lees verder

Reageer op deze pagina

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Cookies op de website van Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer