Naar hoofdinhoud Naar footer

'Epilepsie in mijn geval een raar zwevend gevoel'

Gepubliceerd op: 27-07-2020

Laatst bijgewerkt op: 28-11-2023

Roland heeft epilepsie en woont daarom begeleid bij Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. In dit blog vertelt hij over zijn ervaringen en belevingen.

Raar gevoel in mijn hoofd

Ik heb eigenlijk al mijn hele leven last van een vorm van epilepsie. Maar in mijn kindertijd is dat er nooit zo nadrukkelijk uitgekomen dat het ook werd gezien door anderen. Het bleef beperkt tot een raar gevoel in mijn hoofd.

Zelf verklaarde ik het altijd als het gevoel dat ik een bepaalde gebeurtenis al eens eerder had meegemaakt of al eens eerder op een bepaalde plek was geweest. Maar dat is natuurlijk moeilijk uit te leggen aan anderen. En het was uiteraard ook voor mezelf vreemd. Daarom heb ik er eigenlijk nooit iets van gezegd.

Steeds heftigere aanvallen

In mijn tienertijd is de epilepsie uit de hand gelopen door spanningen in mijn privéleven en grote druk van mijn opleiding. Het gevoel op bepaalde zaken geen invloed te hebben of een doel niet te kunnen bereiken leidde tot onmacht.

Ik kreeg steeds vaker steeds heftigere aanvallen. Zelf weet ik natuurlijk niet zo goed hoe dat ging en gaat, maar ik weet inmiddels wel hoe het eruit schijnt te zien. Ik begin te trekken aan mijn nek, ga schokken en vervolgens schreeuwen. Zo lig ik op de grond. Draaien met de ogen schijnt ook zichtbaar te zijn. Zoals gezegd was dat op een gegeven moment niet meer in de hand te houden.

Absence

Het rare gevoel dat ik eerder beschreef was, zo weet ik nu, niets meer of minder dan een zogenaamde 'absence'. Dat uitte zich bij mij door zwaar ademen en een kreunend geluid maken. Allemaal veroorzaakt door dat vreemde 'zwevende' gevoel in mijn hoofd. Na amper een minuut was het alweer voorbij en dan kon ik weer overgaan tot de orde van de dag. De zwaardere aanvallen begonnen ook met dat vreemde gevoel in mijn hoofd. 

Knallende hoofdpijn

Meestal word ik een uur later weer wakker. Ik heb zelf het idee dat ik er maar een kwartiertje 'uit' ben geweest. Daarna moet ik altijd wel overgeven, ben ik incontinent geworden en voel ik duidelijk dat ik op mijn tong gebeten heb. Lopen gaat niet meer. De knallende hoofdpijn en misselijkheid houden nog het langst aan, maar niet langer dan een dag. Het is vervolgens een kwestie van uitrusten.

Zware verwondingen als gevolg van de epilepsie zijn zeer zeldzaam bij mij. Het is een keer voorgekomen dat ik mijn neus gebroken heb, maar verder bleef het beperkt tot een bult op mijn hoofd of een blauwe plek.

Groeten, Roland

Lees meer over epilepsie