Naar hoofdinhoud Naar footer

Epilepsie in mijn geval 'een raar zwevend gevoel'

Roland woont vanwege zijn epilepsie begeleid bij Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. In dit blog vertelt hij over zijn ervaringen en belevingen.

Op latere leeftijd (mijn tienertijd) is de epilepsie door spanningen in mijn privéleven en grote druk door mijn opleiding uit de hand gelopen. Het gevoel op bepaalde zaken geen invloed te hebben of het niet kunnen bereiken van een doel leidde tot onmacht.

Steeds heftigere aanvallen

Ik kreeg steeds vaker steeds heftigere aanvallen. Zelf weet ik natuurlijk niet zo goed hoe dat ging / gaat, maar ik weet inmiddels wel hoe het eruit schijnt te zien. Ik begin te trekken aan mijn nek, ga schokken en vervolgens schreeuwen. Zo lig op de grond. Draaien met de ogen schijnt ook zichtbaar te zijn. Zoals gezegd: dat was op een gegeven moment niet meer in de hand te houden.

Raar gevoel in mijn hoofd

Ik heb eigenlijk al mijn hele leven last van een vorm van epilepsie. Maar in mijn kindertijd is dat er nooit zo nadrukkelijk uitgekomen dat het ook werd gezien door anderen. Het bleef beperkt bij een raar gevoel in mijn hoofd. Zelf verklaarde ik het altijd als: het gevoel dat ik een bepaalde gebeurtenis al eens eerder had meegemaakt of op een bepaalde plek al eens eerder was geweest. Maar dat is natuurlijk moeilijk uit te leggen aan anderen. En was uiteraard ook voor mezelf vreemd. Daarom heb ik er eigenlijk nooit iets van gezegd.

Absence

Het rare gevoel dat ik eerder beschreef (het gevoel iets al eens eerder meegemaakt te hebben) was, zo weet ik nu inmiddels, niets meer of minder dan een zogenaamde ‘absence’ dat zich uitte bij mij door het zware ademen en een kreunend geluid maken. Allemaal veroorzaakt door dat vreemde, ‘zwevende’ gevoel in mijn hoofd. Dat was na amper een minuut alweer voorbij en dan kon ik weer over tot de orde van de dag. De zwaardere aanvallen begonnen ook met dat vreemde gevoel in mijn hoofd. 

Knallende hoofdpijn

Meestal werd/word ik een uur later weer wakker en heb zelf het idee dat ik er nog maar een kwartiertje ‘uit’ ben geweest. Vervolgens moet ik altijd wel overgeven, ben ik incontinent geworden en voel ik duidelijk dat ik op mijn tong gebeten heb. Lopen gaat niet meer. De knallende hoofdpijn en misselijkheid houdt nog het langst aan, maar niet langer dan een dag. Het is vervolgens een kwestie van uitrusten.

Zware verwondingen als gevolg van de epilepsie zijn zeer zeldzaam bij mij. Het is een keer voorgekomen dat ik mijn neus gebroken heb, maar verder bleef het beperkt tot een bult op mijn hoofd of een blauwe plek.

Groeten Roland

Lees meer over epilepsie

Laatst bijgewerkt op: 28-11-2023