Toon zoekbalkToon menu

Palliatieve zorg

Ervaringen delen brengt naasten en zorgprofessionals bij elkaar

Soms zijn er al vroeg in het jonge leven van een kind twee belangrijke vragen voor de ouders. Wat is kwaliteit van leven voor je kind? En hoe ziet kwaliteit van sterven eruit? Een zoektocht voor Paula van Driesten en haar man die zij goed wilden oppakken met de zorgverleners.

Afstand tussen ouders en zorgprofessionals

Toen zoon Tycho geboren werd, bleek snel dat hij een ernstige aandoening had. Hij werd maar 13,5 jaar oud.

Paula: 'Tijdens zijn leven waren er vijftig zorgprofessionals met hem bezig. Iedereen keek naar een klein stukje van hem. Als je weet hoe hij thuis leeft en hoe wij als gezin leven, pas dan kan je het ook over kwaliteit van leven hebben. De zorgprofessionals kwamen niet echt dichtbij wat soms kwam door hoe dingen in de zorg geregeld zijn. Door de afstand begrijp en zie je elkaar niet echt. Dat kostte veel energie.'

Pas na negen jaar vond ze wat ze zocht bij het Kinder Comfort Team (KCT) van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Die teams staan gezinnen bij van wie een kind gaat sterven. 'Daar hebben we heel veel aan gehad. Eindelijk een arts die vragen stelde over kwaliteit van leven bij een mogelijke nieuwe behandeling of operatie van Tycho. Hij durfde met ons over gevoel te praten. Maar hij durfde ons ook moeilijke vragen te stellen.'

Het boek Dichtbij, het levenseinde van een kind

Paula maakte een fotoboek met woorden over Tycho in zijn laatste levensjaar en over haar ervaringen in het proces. Met name op welke manier ze als ouders voor kwaliteit van leven en sterven konden zorgen. Een gevoelig onderwerp voor veel ouders en zorgprofessionals.

Bestel het Boek Dichtbij

Haagse Hogeschool reageerde enthousiast en ook Tamara Streng, adviseur kennismanagement bij Vilans, zag een volgende stap voor dit boek. Sindsdien werkt Paula mee aan het ontwikkelen van een lesmethode over palliatieve zorgverlening. Het boek dient als oefenmateriaal.

Meer weten?

Meer informatie over de netwerkcoordinatioren en de Kinder Comfort Teams 

Reageer op deze pagina

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]





Cookies op de website van Kennisplein Gehandicaptensector

Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer