Over Toolkit PWS
Gepubliceerd op: 17-03-0202
De toolkit Prader-Willi (PWS) bestaat uit een up-to-date overzicht van de beschikbare kennis rondom PWS. Begeleiders en naasten krijgen praktische handvatten om mee te werken.
Kennis over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS krijgt in de huidige beschikbare kennis weinig aandacht. Daarnaast is deze kennis niet goed toegankelijk voor naasten, begeleiders en andere professionals. Daarom ontwikkelde het Kennisplein Gehandicaptensector in opdracht van het Prader-Willi Fonds een toolkit.
Video kanaal
Ben je op zoek naar video materiaal over de begeleiding van mensen met het Prader-Willi syndroom? Bekijk de filmpjes op dit Youtube kanaal.
Onderzoek
Om tot een toolkit te komen werken we samen met een co-creatiegroep bestaande uit naasten en professionals. Daarnaast voeren we een literatuurstudie uit. De oprichters van het PWF, Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, fungeren als opdrachtgever. Zij hebben een volwassen zoon met PWS. Lees het interview met Gertjan en Ingeborg.
Voordelen toolkit
De toolkit bestaat uit een up-to-date overzicht van de beschikbare kennis rondom PWS. Begeleiders en naasten krijgen praktische handvatten om mee te werken. Dit heeft vier voordelen:
- Mensen met PWS ervaren betere begeleiding van hun gedragsproblemen
- Mensen met PWS ervaren meer begrip van de gedragsproblemen
- Vergroting van inhoudelijke kennis (door literatuurstudie en practice-based inzichten met elkaar te combineren)
- Tijdbesparing: kennis staat nu op één plek, namelijk in een handzame en toegankelijke publicatie