Terugblik congres Volwaardig leven 2021

Het online congres van Volwaardig leven vond plaats op 29 november 2021. De gezamenlijke aanpak in het programma kreeg daarin veel nadruk. Onder andere directeur en ervaringsdeskundige Ellis Jongerius van de LFB keek dankbaar terug. ‘Een Volwaardig leven? Dat is echt iets van ons allemaal geworden!’

Met het project Volwaardig leven wil de overheid de gehandicaptenzorg meer passend en klaar voor de toekomst maken. Zodat kwetsbare mensen en hun naasten kunnen rekenen op goed geregelde zorg en ondersteuning. De afgelopen drie jaar werkten zij daarvoor aan verschillende projecten. Samen met partners, zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen en naasten.

Mooi dat de leerbehoefte van mensen met een beperking wordt gezien!

Maar liefst 730 deelnemers volgden het congres online. De band ‘United by Music’ verzorgde de muziek. Dagvoorzitter Wendelien Wouters opende het centrale programma. ‘We gaan onder andere stilstaan bij waar we trots op zijn en vieren de successen. En we gaan kijken hoe we de zorg fijn en sterker kunnen maken.’ ‘We hebben veel bereikt door samen te doen’, zei directeur Ellis Jongerius, een van de gasten aan tafel. Zij vertelde over talentontwikkeling in het programma ‘Naar de Top!’. Een trainingstraject voor mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving Ellis: ‘Voor mensen met een beperking is het lastig om het normale onderwijs te volgen. Zij hebben soms wat meer tijd nodig. Het is mooi dat deze mensen nu ook worden gezien en die tijd krijgen in Naar de Top!’  

Kennis delen met elkaar  

'Samen maak je de praktijk', benadrukte Ernst van Koesveld, directeur-generaal langdurige zorg van de overheid. ‘We hebben plannen gemaakt die nu werkelijkheid zijn geworden. Dat is heel bijzonder om te zien.’ Hij benoemde dat het goed is dat de kennis met iedereen wordt gedeeld. Hij gaf daarbij het Twinkelmagazine als voorbeeld: ‘Hierin delen organisaties hun kennis met de praktijk. Dat heeft een mooie uitwerking. Als het bij de ene organisatie is gelukt, kan het bij de ander ook.’ 

Eén paar handen

Een van de organisaties was De Berkelhof. Zij begonnen met een dagbestedingsgroep voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). In het project ‘Eén paar handen’ leiden zij hun begeleiders op om ook speciale zorghandelingen uit te kunnen voeren, zoals fysiotherapie. Zo hebben cliënten enkel met vertrouwde begeleiders te maken. ‘Bij deze groep is het belangrijk dat je hen goed begrijpt', benadrukte bestuurder Susanne Krisse aan tafel. ‘Zo hoeft een lach niet altijd blijheid te betekenen. Het kan ook spanning zijn.’

Toekomstagenda Gehandicaptenzorg  

Ambassadeur Luka Doppen zet zich in voor de zichtbaarheid van het vak. Zij benadrukte de trots op het vak die door Volwaardig leven is ontstaan. Ook keken de gasten naar de toekomst. Ernst van Koesveld noemde daarbij de Toekomstagenda Gehandicaptenzorg. Dit plan gaat verder in op een aantal aandachtsgebieden. Denk hierbij aan: complexe zorg, meer aandacht voor mensen met een licht verstandelijke beperking, arbeidsmarkt, onafhankelijke cliëntondersteuning en ‘technologie en innovatie’. Ernst van Kroesveld: ‘Met dit congres zetten we geen punt, maar een komma. We moeten samen verder met de beweging die in gang is gezet.’ Ellis Jongerius vulde aan: ‘We moeten ons blijven inzetten, we zijn nog lang niet klaar!’ 

Programmamaker, presentatrice en ervaringsdeskundige Eva Eikhout deelde haar verhaal over het leven met een beperking. Ze heeft het aangeboren FFU-syndroom, waardoor ze kortere armen en benen heeft. Ze wilde Communicatie en Multidesign aan de Hogeschool studeren. ‘Om dat te kunnen doen, had ik hulp nodig voor als ik naar het toilet zou moeten. De decaan zei toen: “Nee, dat gaan we niet doen, we zijn geen zorginstelling.” Op dat moment besefte ik dat de wereld zich niet zou gaan aanpassen aan mij.’ 

Eva probeerde thuiszorg te regelen. ‘Dit bleek heel lastig. Want hoe plan je nou wanneer je naar het toilet moet?’ Toch gaf ze niet op. Ze vroeg uiteindelijk een vergoeding aan bij het UWV voor een doucheföhninstallatie op het toilet van de Hogeschool. Inmiddels heeft ze een droombaan als presentatrice bij BNNVARA Academy. Ook woont ze op zichzelf. ‘Ik leid een volwaardig leven waar ik dankbaar voor ben. Daarbij ben ik blij met het persoonsgebonden budget (PGB) waarmee ik zelf mijn zorg kan regelen.’ Toch noemde ze ook verbeterpunten. ‘Het papieren regelwerk wat je ervoor moet doen is zo jammer. Zo moet ik nog steeds iedere twee jaar aangeven dat ik nog steeds geen armen en benen heb.’ 

Subsessies

 Na het centrale gedeelte, konden de deelnemers aan de slag met subsessies. Hieronder beschrijven we er een aantal uit het totale aanbod.  

Een klankbordgroep (hoe) werkt dat?  

In de klankbordgroep Volwaardig leven dachten naasten, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen mee met de overheid. Bijvoorbeeld over het hulpmiddel: ‘Wat als ik er niet meer ben?’ Ouders van kinderen met een beperking worden hiermee ondersteund in hun voorbereiding op deze fase. Adviseur Miranda Wesselink: ‘Naasten gaven aan dat het beter zou zijn om te spreken over: Wat als ik het niet meer kan? Ervaringsdeskundigen vulden aan dat cliënten vooral ook behoefte hebben aan ondersteuning bij de emotionele leegte. Als ouders wegvallen, van wie krijg je dan nog een knuffel?’ Deze sessie was vooral interessant voor organisaties die zelf een klankbordgroep willen beginnen. 'Wij hebben nu een verwanten- en een cliëntenraad. Maar het is juist fijn om dat gezamenlijke gesprek te hebben. Zodat je ieders blik goed kunt meenemen.’ 

De Innovatieroute: ‘Voor en door de gehandicaptenzorg’ 

De Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg (IIG) richt zich op het versnellen van de digitale transformatie binnen de gehandicaptensector. Doel is om een beweging in gang te zetten voor een grotere inzet van technologie, passend bij de zorgvraag. Maar hoe zorg je ervoor dat de beweging in gang blijft en uitgebreid wordt? Daarvoor ontwikkelen we de Innovatie-route, het blijvende resultaat van de IIG. Deze biedt inzicht in financiering, kwaliteit, implementatie en opschaling. Deelnemers konden tijdens deze sessie hun feedback geven. Ze vonden de vormgeving en structuur aantrekkelijk en vriendelijk. Maar ook gaven zij waardevolle tips om verder op door te ontwikkelen. 

Zelf koken met de Kookapp 

‘Kunnen we het makkelijker maken om lekkere en gezonde recepten klaar te maken?’ Dit is een belangrijke vraag voor zorgorganisaties Amerpoort en Reinaerde binnen de Innovatie-impuls. De technologie die ze daarbij inzetten is de Kookapp. ‘Ik gebruik de Kookapp al een tijdje’, vertelde een cliënt van Reinaerde. ‘Het is erg leuk om te doen en best eenvoudig. Stap voor stap staat uitgelegd wat je moet doen. De plaatjes zijn heel duidelijk en er is ook een boodschappenlijstje. Het is een goede manier om nieuwe recepten te leren, die ik voor mezelf en mijn ouders en vrienden kan maken. Mijn favoriete recept? Dat is de gevulde omelet met geitenkaas!’ 

Support-team STeam voor complexe zorgvragen 

Professionals lopen soms vast met een cliënt. Het support-team STeam biedt ondersteuning bij zulke situaties binnen de Hartekamp Groep. STeam geeft in zo'n geval coaching on-the-job, voor een periode van zes tot twaalf weken. Ben Tieleman en Maaike Meinster zitten in STeam: ‘Wij zijn vaak die tussenschakel. Even meekijken, mee luisteren, vertalen en richting geven. We bieden een luisterend oor voor het team, dat hartstikke hard werkt om een situatie weer goed te krijgen. Ook voor de cliënt is het prettig: we zien je, we horen je en we nemen je echt serieus met z’n allen. We kijken niet naar wat er allemaal misgaat. We kijken juist naar wat er eigenlijk al heel goed gaat. Dat is een hele fijne insteek. We zijn geen crisisteam, we worden er juist op tijd bijgehaald om escalaties te voorkomen. Een van de voordelen? We voorkomen personeelsuitval door ziekte, ongevallen of vertrek. Medewerkers voelen zich gehoord. Een team krijgt er weer zin in. Zij kunnen het weer en kunnen er weer vol tegenaan.’ 

Ontwerp een omgeving die gezond maakt  

Het project ‘Fysieke Leefomgeving’ van Ipse de Bruggen startte met het ontwerpen van een nieuwe leefomgeving voor een bewoner. Het ging om een volwassen man met het verstandelijk niveau van een kind van twee jaar. Hij vertoonde regelmatig moeilijk verstaanbaar gedrag. Dit leidde ertoe dat de kamer steeds kaler en leger werd. Totdat de manager het niet langer vond kunnen. Ipse de Bruggen schakelde de hulp in van architect Andrea Möhn. Door de aanpassing van de leefomgeving, zagen ze een grote positieve verandering bij de cliënt. Ipse de Bruggen gaat nu twaalf kamers aanpassen voor twaalf bewoners. Ook zijn zij een onderzoek gestart naar de effecten. Tijdens deze sessie mochten de deelnemers zelf aan de slag met het ontwerpen van een kamer. Ze maakten kennis met Anneke, een vrouw met moeilijk verstaanbaar gedrag. Ze moesten antwoord geven op vragen als: Wat maakt Anneke gelukkig? En: Wat is haar diepste wens? De ideeën van de deelnemers? Een schapenkleed op de vloer, een knuffelwand waar je in kunt verdwijnen, of een koepel zodat je de lucht kunt zien. 

In gesprek over aantrekkelijk werk  

Wat maakt het werk in de gehandicaptenzorg aantrekkelijk? Het afgelopen jaar heeft Link2Learn daar met zestig zorgprofessionals over gesproken. Onder andere met de hulp van stellingen en cartoons. De resultaten hebben zij opgenomen in een eindrapport voor de Tweede Kamer. In deze workshop werden deelnemers uitgenodigd om hierover in gesprek te gaan met elkaar. Net als de zorgprofessionals, deden zij dat onder meer met cartoons. De volgende thema's kwamen naar voren. Het is onder andere belangrijk om: 

• Het imago van de gehandicaptensector goed neer te zetten.  
• Alle mbo- en hbo-studenten kennis te laten maken met de gehandicaptensector. 
• Te zorgen voor doorgroeimogelijkheden.  
• Het vertrouwen in het vakmanschap van medewerkers voorop te stellen. 
• Medewerkers niet als het personeel van cliënten en bewoners te zien.

Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking

Als jij minister voor een uur was? Wat zou jij dan in de Toekomstagenda Gehandicaptenzorg willen opnemen? ‘Kijk met technologie vooral naar waar veel behoefte aan is’, benadrukte een deelnemer. ‘Dan kun je technologie gelijk toepassen op veel plekken.’ Andere ideeën waren onder andere: het moderniseren van zorgzwaartepakketten, een strippenkaart voor cliënten om woonvormen uit te kunnen proberen, werken aan een toegankelijke zorg (zodat een cliëntondersteuner niet meer nodig is) en ervoor zorgen dat cliënten met minder wisselingen in begeleiders te maken hebben.  

Van de lezingen zijn video-opnames gemaakt, zodat je ze eenvoudig terug kan kijken. Ga naar het YouTube kanaal van het Kennisplein gehandicaptensector en bekijk op je gemak alle video's terug van het congres. Vergeet jezelf niet te abonneren op ons kanaal om op de hoogte te blijven.

Leiderschap bij innovatie strategie – bestuurdersbijeenkomst congres Volwaardig Leven

Tijdens het congres Volwaardig Leven kwamen meer dan 12 bestuurders bij elkaar om samen te praten over leiderschap bij innovatie strategie. Onder begeleiding van dagvoorzitter Sophie Bijloos deelden aanwezige bestuurders in de gehandicaptensector ervaringen en wensen met elkaar uit over hoe leiderschap technologie kan omarmen en op de bestuurlijke agenda kan zetten. Maar ook hoe we met elkaar het tempo kunnen opvoeren. Met meer focus op hoe technologie de manier van zorg verlenen wezenlijk kan veranderen. Met uiteindelijk als doel winst in zelfstandigheid van cliënten. Maar ook winst in zorguren.

Installeren is niet implementeren

Tijdens de bijeenkomst kwam bestuurder Jan van Kampen van zorgorganisatie InteraktContour aan het woord over zijn rol als bestuurder bij het implementeren en opschalen van zorgtechnologie. Ter illustratie werd een video getoond over de aanpak van implementatie van zorgtechnologie bij locatie de Klokkenbelt.

Na afloop van de video ging Jan van Kampen het gesprek aan met andere bestuurders. Ook gaf hij nog een aantal tips vanuit zijn rol als bestuurder:

• Zorg voor budget, ook buiten zorgkantoor om.
• Neem de best mogelijke mensen aan
• Zet multidisciplinaire teams in tijdens implementatie, zodat besluitvorming korte lijnen kent

Ga naar de Volwaardig leven 2021 playlist

Expo

Neem hier een kijkje in de Expo van het online congres Volwaardig leven met onder andere interessante filmpjes, posters en publicaties.

Samenvatting resultaten Volwaardig leven 2021

• Download hier de resultaten (pdf)

Integraal zorgaanbod voor mensen met NAH en een (zeer) complexe zorgvraag

• Bekijk hier de presentatie (pdf)

Waar de helden zijn -  Ange Wieberdink

• Trailer van 'Waar de helden zijn' (video)

Vier mensen, één gezin. Arne, Marike, Bieneke en Jons. Het stormt in het hoofd van Jons, hij stormt door het huis. Hoe groter hij wordt, hoe moeilijker het is om thuis voor hem te zorgen. Op zijn zevende nemen zijn ouders de moeilijke beslissing om hem in een instelling te laten wonen. Hoe voelt dit als ouder? En als zus? Filmmaker Ange Wieberdink ontmoette dit bijzondere gezin in 2014. Sindsdien volgde ze hen en heeft ze mogen filmen op enkele belangrijke momenten in het leven. Een productie van Eigen Werk Theaterteam.