Visie Leidraad EMB in het vizier

De leidraad met het overzicht van EMB-kennisproducten is ontwikkeld ter informatie en inspiratie voor ondersteuners van mensen met EMB. Welke keuze maken ze voor opvoeding, ontwikkeling en ontplooiing? Welke producten, activiteiten, documentaires en voorstellingen zijn er speciaal voor deze mensen ontwikkeld? Welke onderzoeken zijn er gedaan? Welke methoden zijn wetenschappelijk onderzocht en aantoonbaar werkzaam gebleken? Welke vlogs, blogs, facebookpagina’s en campagnes richten zich speciaal op mensen met EMB?

Het uitgangspunt is om de relevante kennisproducten te beschrijven, waarbij we beseffen dat we niet volledig zullen zijn. Hier vind je al wel veel informatie over uiteenlopende onderwerpen. Er zijn ongetwijfeld meer kennisproducten die interessant en relevant zijn, die kunnen te zijner tijd toegevoegd worden. Er zal ook nog veel kennis (door)ontwikkeld worden en bestaande kennis kan wetenschappelijk onderzocht worden. 

We maken bij de kennisproducten onderscheid tussen: 

• evidence-based kennis: kennis op basis van onderzoek naar de werkzaamheid. Bijvoorbeeld: een methode is bewezen effectief gebleken.
• research-based kennis: kennis gebaseerd op onderzoeksresultaten. Bijvoorbeeld de inhoud van een boekje, een spel of een app.
• practice-based kennis: kennis op basis van praktijkervaringen van professionals en ervaringskennis van ouders. Bijvoorbeeld een werkwijze of een vlog.

Wie zijn mensen met EMB?

Mensen met EMB (ernstige meervoudige beperkingen) of ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) hebben een zeer ernstige verstandelijke beperking (cognitieve leeftijd naar schatting onder 2 jaar of geschat IQ < 35) en ernstige motorische beperkingen (spasticiteit, rolstoelafhankelijk). Veelal in combinatie met epilepsie, zintuiglijke beperkingen en prikkelverwerkingsstoornissen. Ze hebben weinig compensatiemogelijkheden.

Er zijn veel gezondheidsproblemen (longen, darmen, scoliose, vergroeiingen, heupproblemen), problemen met eten en drinken (reflux, verslikking, sondevoeding) en beperkte communicatiemogelijkheden (niet kunnen praten, maar wel iets willen zeggen). De kwaliteit van bestaan van mensen met EMB is voor een belangrijk deel afhankelijk van de relatie die zij hebben met hun ondersteuners en de kwaliteit van de ondersteuning.

Ondanks de overeenkomsten in de veelheid aan beperkingen is iedere persoon met EMB uniek en in staat zich te ontwikkelen. Daar waar de ontwikkeling stagneert of afneemt zal de ondersteuning daarop gericht zijn. Mensen met EMB hebben veel verzorging nodig en dat vraagt tijd. Wil men hen kansen bieden om te kunnen leren en erbij te horen, dan zal men daar ook tijd in moeten investeren. Mensen met EMB hebben anderen ook wat te bieden, hoe en op welke wijze vraagt nader onderzoek per individu. 

Visie op ondersteuning van mensen met EMB

Het uitgangspunt is om mensen met EMB optimaal kansen te bieden een zinvol bestaan te leiden. Vanuit het burgerschapsparadigma kan gesteld worden dat mensen met EMB, als volwaardige burgers, deel uit maken van de samenleving. Dat houdt in dat ze kansen krijgen om betekenisvolle relaties aan te gaan en zich optimaal te kunnen ontwikkelen en ontplooien, met zoveel mogelijk regie over hun eigen leven. Zo nodig kan een belangrijke ander (ouders of verwanten) mede richting geven aan regie en perspectief.

Mensen met EMB zijn afhankelijk van anderen die, met hen samen, hun leven vormgeven. Intensieve ondersteuning is altijd nodig, bij alle aspecten van het dagelijks leven, gedurende de dag en de nacht. Daarvoor moet je elkaar begrijpen, en daar is veel compassie, de juiste attitude en kennis voor nodig. 

De ouders en hun netwerk spelen gedurende de hele levensloop een belangrijke rol, zij zijn de continue factor, terwijl professionals komen en gaan. Voortdurende samenwerking tussen ouders en professionals is van fundamenteel belang. Ook voor ouders is het vaak prettig om samen met professionals te leren en te ontwikkelen om de zorg rond hun kind te optimaliseren. Dit vindt bijvoorbeeld plaats in leernetwerken zoals het Kennisplein Gehandicaptensector kan bieden.

Als basis voor een zinvol bestaan voor ieder van ons, maar zeker ook voor mensen met EMB is lichamelijk welbevinden een belangrijke factor. 

Lekker in je lijf zitten houdt in:  

• een zekere mate van ontspanning, ondanks bijvoorbeeld spasticiteit of pijn
• alertheid, ondanks bijvoorbeeld slaapproblemen of epilepsie
• verzadiging qua eten en drinken, dit zijn vaak moeizame processen door reflux of gebit
• geen last van obstipatie of een volle luier

Daarnaast is emotioneel welbevinden buitengewoon belangrijk, denk daarbij aan nabijheid, contact, warmte en liefde. Wanneer voldaan wordt aan lichamelijk en emotioneel welbevinden krijgt persoonlijke ontwikkeling een kans. Dat wil zeggen: mits het aanbod van activiteiten aansluit bij de persoon, zijn of haar interesses en ontwikkelingsfase van dat moment. Denk aan zelfredzaamheid, cognitie, beweging of sport, muziek etc.

Ook heel wezenlijk is de behoefte aan interpersoonlijke relaties, met anderen in contact kunnen zijn en kunnen communiceren. Dit betekent: aan kunnen sluiten bij de belevingswereld, voorkeuren, wensen en behoeften van de persoon met EMB. Dit om hem of haar vervolgens invloed te laten ervaren en in staat te stellen tot zelfbepaling: wat kan iemand zelf en (hoe) kan dat uitvergroot worden?  Dit vergt “klein kijken” naar signalen die mogelijk communicatief kunnen zijn en het vraagt afstemming in de interpretatie van de betekenis ervan.

Een voorwaarde daarbij is het materieel welbevinden: de hulpmiddelen en voorzieningen die nodig zijn voor comfort en welzijn. Dit betreft aanpassingen als speciale stoelen, rolstoelfiets of schommel, een tilsysteem, bedbox en woningaanpassing met aangepaste douche/badvoorziening. Maar ook communicatiehulpmiddelen, i-Pad, computers, knoppen om iets in werking te zetten, robots of domotica.

Last but not least geldt voor mensen met EMB dat zij rechten hebben en erbij horen. Dat ze deel mogen nemen aan de samenleving, dat participatie en sociale inclusie ook voor hen mogelijk gemaakt kan worden. Dit betekent dat voor hen uitgezocht kan worden hoe ze niet alleen meebeleven, maar ook daadwerkelijk meedoen. Mensen met EMB kunnen een aandeel leveren aan de maatschappij, misschien heel klein, maar waardevol.

Zowel in de thuissituatie als in zorgverleningsorganisaties is voldoende personeel een voorwaarde om mensen met EMB optimale ondersteuning te bieden om zich te kunnen ontwikkelen en ontplooien. Er is veel één-op-één begeleiding nodig, veel samen-doen en veel tijd voor verzorging. Het personeel is bij voorkeur goed gekwalificeerd, niet alleen bekwaam in de zorg en activiteiten maar ook in onderwijs, vakgericht of therapeutisch, denk aan muziek en beweging.