Prader-Willi syndroom (PWS)
Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame genetische aandoening, in Nederland worden per jaar ongeveer tien kinderen met PWS geboren. PWS wordt gekenmerkt door een aantal uiterlijke en lichamelijke kenmerken. Daarnaast gaat het gepaard met een verstoorde werking van de hypothalamus. Bij mensen met PWS is vaak sprake van: een verstoorde hormoonhuishouding, continue drang om te eten, lagere stofwisseling, spierslapte, matige tot lichte verstandelijke beperking, dwangmatig gedrag en grote behoefte aan structuur.
Toolkit PWS
Wat zijn de nieuwste inzichten over het gedrag van mensen met PWS? En wat weten we al over hoe je daar als naaste of begeleider zo goed mogelijk mee omgaat? Op deze vragen moet de toolkit antwoord geven.
Interview ontwikkelaars
Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken zijn de oprichters van het Prader-Willi Fonds (PWF). Zij hebben een volwassen zoon met het Prader-Willi Syndroom. In samenwerking met het Kennisplein Gehandicaptensector wordt gewerkt aan een toolkit voor begeleiders en mantelzorgers die werken met mensen met het PWS.
Initiatiefnemers
Het digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is het digitale portaal van het expertisecentrum dat bestaat uit Radboundumc, Erasmus MC en Stichting Kind en Groei. Ze werken samen met het Prader Willi Fonds.
Samenwerking tussen Prader-Willi Fonds en Vilans
Het PWF heeft veel inhoudelijke expertise en een rijke hoeveelheid aan ervaringen met PWS. Vilans helpt het PWF om actuele kennis over gedrag van mensen met PWS te bundelen. Het Kennisplein Gehandicaptensector kan deze kennis voor naasten en begeleiders toegankelijk maken. Samen versterken we de doelstelling van het PWF om de inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en praktijk- en ervaringskennis op een toegankelijke manier te delen.