Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer

Epilepsie

Voor op de werkvloer

Praktijkverhalen

Roland blogt

Cijfers en feiten

Onderzoek

Epilepsie

Blog: Epilepsie voor Dummies

Blogger RolandRoland Lahaye is 38 jaar en woont vanwege zijn epilepsie begeleid bij Kempenhaeghe, het expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. Roland schrijft voor het Kennisplein blogs waarin hij vertelt over zijn ervaringen en belevingen. Deze blog gaat over inleving en begrip van Rolands omgeving.

Het zal iets zijn wat een vervelend, maar niet te vermijden aspect is van elke aandoening of beperking: het effect dat het heeft op anderen om je heen. Het kan bijna niet anders dat dat je omgeving de bereidheid moet hebben om zijn of haar leven (en belangrijker nog manier van denken) aan te passen aan jou mogelijkheden en vaardigheden. Uiteraard is dat niet zomaar iets. En het wel of niet hebben van die bereidheid geeft toch wel aan hoe waardevol het onderlinge contact is.

Verwachtingen 

Door de jaren heen ben ik met betrekking tot de epilepsie toch altijd wel erg voorzichtig (en misschien ook wel een beetje cynisch) geweest als het gaat om deze bereidheid. Uiteraard heb ik in mijn familie (maar ook in mijn vriendenkring) altijd wel kunnen rekenen op (volledige) aanpassing en op inlevingsvermogen. Maar hoe algemener het contact werd, hoe meer ik er van overtuigd was dat het wel mee (of eerder tegen) zou vallen met het inleven. Maar door schade en schande word je wijzer en dus weet ik inmiddels wel beter. En wel op een heel fijne en ook verrassende wijze!

Niet zo zwart-wit

Om maar even (let wel: éven!) op dat eerder genoemde cynische toontje verder te gaan: je zou toch verwachten dat als je een functie van gewicht aangaat en deel gaat uitmaken van een beroepsgroep met belangrijke functies en doorslaggevende invloed, je niet eindeloos kunt aankomen met je beperking als excuus voor het vergeten van vergaderingen, taken en afspraken.

Vroeg of laat zal zoiets toch z’n gevolgen hebben, zou je denken. En ook puur in sociaal opzicht zal het regelmatig hebben van epileptische aanvallen de wil om het contact te vergroten niet echt bevorderen…..zou je zeggen! Maar optimistisch als ik inmiddels geworden ben, kan ik inmiddels wel zeggen dat het allemaal niet zo zwart –wit is als ik jaren lang gedacht en gezegd heb!

Tijd en ruimte voor mijn beperkingen

Om maar eens de voor mij belangrijkste voorbeelden te noemen: in een functie zoals ik die eerder omschreef (veel gewicht en invloed), namelijk bij de OFV, is tot mijn verbazing het zakelijke ineens bijna volledig opzij geschoven voor het menselijke! Ik kon, na toch wel vastgelopen te zijn in werkzaamheden, ineens volledig mijn verhaal doen en wat volgde was een toezegging volledig rekening te gaan houden met mijn beperking en het optimaal aanbieden van hulp en steun bij werkzaamheden!

Een toezegging die niet alleen bij mooie woorden is gebleven, maar ook daadwerkelijk in de praktijk werd gebracht! Het leidde tot veel meer zekerheid en met name rust bij mij.

Ook in sociaal contact

En misschien nog wel belangrijker: het sociale contact. Daar in het bijzonder zal het ontbreken van begrip en inleving als een gemis gaan voelen, al helemaal als het gaat om een persoon waarmee een relatie absoluut de bedoeling is. Ook in dat opzicht ben ik enkele weken geleden grondig op een positieve manier met de neus op de feiten gedrukt. Volgens mij voor de derde keer was er een vrouw bij mij op bezoek met wie ik in principe zeker toekomst zie. Een nadeel daarbij was toch wel dat zij nog nooit een aanval van mij gezien had. Toch wel nuttig om te weten wat je wel/niet kunt verwachten op zo’n moment. Maar ‘gelukkig’ was het deze keer wel zover en keek ze met grote schrik naar wat er bij mij allemaal gebeurde.

Wie is hier de dummie?

In blinde paniek is ze vervolgens door het gebouw gaan rennen en heeft daarbij zelfs een derde verdieping totaal over het hoofd gezien! Maar na de dagen daarna van de schrik bekomen te zijn, deed ze toch wel een toenadering die heel bijzonder is: ze ging het boek Epilepsie voor dummies lezen! Ik wist zelf niet eens dat het bestond, maar zij had het doorgenomen en wist inmiddels toch wel van de hoed en de rand. Opnieuw een heel mooi teken van inleving en begrip! Tja….wie is hier nu eigenlijk de dummie?

Tot zover weer,
Groeten Roland Lahaye

Lees ook

JOUW REACTIE
Wil je een link invoegen in de tekst? Zet de link tussen vierkante haken: [www.kennispleingehandicaptensector.nl]