Onderzoek beperking en pijn
Maar er zijn vorderingen op het gebied van pijn en verstandelijke beperking. Onder andere onderzoekster Nanda de Knegt voert onderzoek uit naar pijnbeleving en een verstandelijke beperking. Dit resulteerde in haar proefschrift The Down Side of Pain: Pain Assessment and Experience in Adults with Down Syndrome and the Relationship with Cognition. Ook is er een postdoctoraal onderzoek uitgevoerd over pijnbeleving bij drie andere genetische syndromen (Prader-Willi, Fragiele-X en Williams).
Laatste onderzoeksresultaten
Wat zijn vragen die begeleiders stellen tijdens een workshop over pijn bij verstandelijke beperking (2015)? Duidt een gedragsverandering op pijn of op een placebo-effect volgens een mini-vragenlijst onder artsen VG (2017)? Welke kennis over lichamelijke pijn door kanker bij mensen met verstandelijke beperking mist volgens de wetenschappelijke literatuur (2019), volgens gezondheidsmedewerkers (2019, 2022) en volgen verwanten (2022)? Wat zijn pijnkenmerken (aanwezigheid, beleving, uiting en coping) bij mensen met Prader-Willi, Fragiele-X en Williams syndromen volgens verzorgers uit meerdere landen? Download hieronder de onderzoeksresultaten. Let op: de inhoud van deze bestanden worden niet geüpdatet met de actuele wetenschappelijke en zorginhoudelijke ontwikkelingen.
Tools voor pijnobservatie en zelfrapportage
Er bestaan verschillende tools en richtlijnen die je kunnen helpen pijn in kaart te brengen.
Zelfrapportage schalen bij type & intensiteit pijn
Onderstaande documenten kunnen gratis gebruikt worden bij het afnemen van zelfrapportageschalen om bij mensen met verstandelijke beperking pijn uit te vragen. Hierbij is het belangrijk om eerst een begriptoets af te nemen en pas als die gehaald is de schaal te gebruiken voor de individuele pijnbeleving. De begriptoets en de schalen vind je in de downloads.
Een online tool voor zelfrapportage afgestemd op de doelgroep is beschikbaar via de contactgegevens op stichtingookjij.nl.
In de onderschriften wordt verwezen naar de auteursrechten van de schalen:
- Voor de pictogramschalen is dat www.sclera.be
- Voor de overige schalen is dat Patricia A. McGrath, Pain in Children – Appendix: Pain Assessment, Guilford, New York, United States of America, Copyright © 1990.
Let op: deze schaal met plastic schuif is niet meer te bestellen. De procedure hier met aanwijzen is niet getoetst in het promotieonderzoek van Nanda de Knegt.
Pijnobservatielijsten
Voor begeleiders, gedragsdeskundigen, AVG artsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen bestaan verschillende observatielijsten voor het registreren van pijngedrag. De lijsten en bijbehorende informatie ontwikkelde Vilans in samenwerking met neuropsycholoog Nanda de Knegt.
Ga naar de pijnobservatielijsten >
Richtlijn pijn bij volwassenen met een verstandelijke beperking
Op initiatief van de beroepsvereniging verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN) is de richtlijn Signaleren van pijn bij volwassenen met een verstandelijke beperking verschenen.
Evaluatieformulier Pijnobservatie
Het is belangrijk te evalueren hoe pijn binnen je organisatie geobserveerd wordt. Dat kan met het Evaluatieformulier Pijnobservatie. Met dit document is door het management of een multidisciplinair team (bijvoorbeeld een pijnteam) het gebruik van pijnobservatielijsten te evalueren.