Observatielijsten: pijngedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

Pijn herkennen en inschatten

Om pijn bij mensen met een verstandelijke beperking te herkennen en in te schatten heb je vaak hun sociale omgeving nodig. Familie en persoonlijk begeleiders herkennen sneller de kleine veranderingen in gedrag die kunnen wijzen op pijn, ook pijngedrag genoemd.

Je kunt pijnobservatielijsten gebruiken bij een vermoeden van pijn, bij verandering van gedrag of als meting voor en na een interventie.

Observatielijsten zijn maar 1 van de onderdelen van zorgvuldige pijnmeting. Lees meer over de andere onderdelen onder het kopje 'Aanvullende onderdelen naast pijnobservatie' op deze pagina.

​Gebruik observatielijsten

Het is belangrijk dat je van een observatielijst weet hoe je hem moet gebruiken. Zo voorkom je dat je een verkeerde uitslag krijgt. Via trainingen en de handleiding van de observatielijst kun je de juiste kennis opdoen.

Ook is het goed om het gebruik van een lijst te bespreken met de verschillende zorgverleners. Zo zijn alle betrokkenen op de hoogte van het doel, de resultaten en de aanpak. Houd er rekening mee dat de observatielijst alleen niet voldoende is om zeker te weten of iemand pijn heeft. Je kunt de lijst zien als beginpunt om te achterhalen of iemand pijn heeft.

Zelfrapportage pijn

Naast observatie van pijngedrag kunnen cliënten ook zelf aangeven hoeveel pijn en wat voor pijn ze hebben. Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van zelfrapportage schalen.

Observatielijsten voor pijn

Hier zie je een deel van de lijsten waarmee je pijn kunt inschatten bij mensen met een verstandelijke beperking:

• PACSLAC-D
• NCCPC-R
• Checklist Pijngedrag (CPG) 
• REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale)
• MOBID-2-NL
• PAIC 15
• Chronic Pain Scale for Nonverbal Adults With Intellectual Disabilities (CPS-NAID): te downloaden als pdf op deze pagina
• Pijn Signaleringsplan: te downloaden als pdf op deze pagina

Let op: MOBID2-NL, PACSLAC-D en PAIC zijn nog niet gevalideerd voor mensen met een verstandelijke beperking. NCCPC-R is bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking. Voor een afstudeerproject Verpleegkunde is de laatste lijst in het Nederlands vertaald en getest. De lijst moet nog verder wetenschappelijk onderzocht worden. Ze hebben bijna allemaal in wetenschappelijk onderzoek aangetoonde kwaliteit. 

Toelichting CPS-NAID

De CPS-NAID is een observatielijst over chronische pijn bij nonverbale volwassenen. Het is ontwikkeld voor mensen met verstandelijke beperking (met voorzichtig bewijs uit een pilot study van onderzoeker Breau) en voor het 2021 validatie onderzoek naar REPOS van Anneke Boerlage vertaald in het Nederlands.

Met goedkeuring van Erasmus MC mag je deze CPS-NAID-NL klinisch gebruiken, maar ze benadrukken dat deze vertaling nog niet is onderzocht op validiteit en betrouwbaarheid. Je moet dus voorzichtig zijn met de interpretatie van de resultaten.

Toelichting van het Pijn Signaleringsplan

Het Pijn Signaleringsplan is ontwikkeld om op een gestructureerde manier pijnuitingen bij een cliënt te kunnen observeren en rapporteren.

Hierbij omschrijf je zo objectief mogelijk welk gedrag de cliënt laat zien bij pijn, wat de cliënt zelf aangeeft bij en welke acties je daarop kunt nemen. Dat doe je samen met mensen die de cliënt goed kennen. Daarna rapporteer je dit en zorg je dat de afgesproken acties worden uitgevoerd.

Heb je een vraag over het gebruik van het Pijn Signaleringsplan? Neem dan contact op met het kennisnetwerk Pijn bij verstandelijke beperking: kennisnetwerkpijnvb@gmail.com 

Welke lijst moet ik gebruiken?

Welke observatielijst je inzet en wanneer en hoe vaak, hangt af van waarom je de lijst gebruikt. En van het type cliënt. Maar ook van de voorkeur van de zorginstelling waar je werkt. Zie ook aanvullende informatie over pijnuiting bij mensen met zowel een verstandelijke beperking als dementie.

Wees je ervan bewust dat elke gestandaardiseerde observatielijst slechts 1 van de onderdelen in pijndiagnostiek/pijnmeting is. De kenmerkende pijnuitingen kennen per persoon voorkomt dat je pijn over het hoofd ziet.

Tools voor bij de observatielijsten

Gebruik deze tools om de observatielijsten zo goed mogelijk te gebruiken. Let op: informatie over aanschaf en trainingen is een startpunt om bij genoemde bronnen zelf te controleren of die nog actueel is. Deze wordt niet bijgewerkt door Nanda de Knegt. Wanneer het echt niet lukt om verder te komen, e-mail dan naar kennisnetwerkpijnvb@gmail.com.

• Richtlijn Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking
• Overzicht handleidingen pijnobservatielijsten - aanschaf & trainingen (zie 'Download of link' op deze pagina)
• Pilot Evaluatieformulier Pijnobservatie

5 tips voor gebruik van pijnobservatielijsten

1. Gebruik een pijnobservatielijst bij verandering in gedrag, vermoeden van pijn of rondom een interventie (voor- en nameting).
2. Zorg dat je voldoende kennis hebt van de werkwijze voor je met een pijnobservatielijst gaat werken.
3. Kijk, maar interpreteer niet. Kijk met een professionele, objectieve blik!
4. Observeer zowel in rust als tijdens bewegen.
5. Staar je niet blind op observatielijsten. Een observatielijst alleen is niet genoeg om harde uitspraken te doen over pijn. Het is alleen een beginpunt voor multidisciplinaire pijndiagnostiek.

Ontwikkeling en keuze pijnobservatielijsten

De lijsten en bijbehorende informatie ontwikkelde Vilans in samenwerking met neuropsycholoog Nanda de Knegt. Voor de selectie van observatielijsten is er gekeken naar 3 belangrijke punten:

• De lijsten zijn in het Nederlands.
• De lijsten worden vaak gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking.
• De lijsten zijn bijna allemaal na wetenschappelijk onderzoek goedgekeurd.

Aanvullende onderdelen naast pijnobservatie

Bij pijnobservatie kunnen er ook andere onderdelen worden toegepast als aanvulling. Bijvoorbeeld een gesprek met de cliënt en begeleider of naaste en een lichamelijk onderzoek.

Dit lees je onder andere in de richtlijn Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking en in lokale richtlijnen zoals het Zorgprogramma Pijn van Ipse de Bruggen. Naast deze aanvullingen zijn er ook metingen met lichamelijke sensoren mogelijk, als deze gevalideerd zijn en pijnprofielen hebben.

Een voorbeeld van een pijnprofiel is DisDAT. Met een pijnprofiel voorkom je dat pijn gemist wordt die de cliënt op een andere manier laat blijken. Het is een belangrijk om een pijnprofiel om toe te voegen in het elektronisch cliëntendossier en om het mee te geven in het ziekenhuis.

Onderbouwing bruikbaarheid tool

Evidence-based. Het kennisproduct is ontwikkeld op basis van onderzoek naar de werkzaamheid.

Beoordeling

De richtlijn is ontwikkeld door de beroepsgroep Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). De pijnmetingsinstrumenten zijn getest op bruikbaarheid bij mensen met een verstandelijke beperking.

Leidraad Oud en Gelukkig

Deze tool is onderdeel van Leidraad Oud en Gelukkig. Leidraad Oud en Gelukkig hoort bij onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder.