Blog Wet zorg en dwang: ‘Op pauze staan’ is geen leven

Hoe zorg je ervoor dat cliënten zoveel mogelijk vrijheid hebben zonder een ‘gevaar’ te vormen voor zichzelf of de omgeving? In haar blog gaat Tamara Streng samen met Sarike de Zoeten in op een voorbeeld uit de praktijk: Bram, de zoon van Sarike en een jongen die zijn duimen kapot schuurt op de banden van zijn rolstoel. Hoe ga je hiermee om en hoe helpt de Wet zorg en dwang hierbij?

‘Wij knevelen Bram soms...’ is waar Sarike de Zoeten haar social mediabericht mee begon met bijgesloten een foto wat dit illustreert, ter aankondiging van de online open sessie. Ze vertelt tijdens de sessie: ‘tijdens het wandelen knevelen we zijn handen, zodat Bram zijn duimen niet kapot schuurt door de banden van de rolstoel aan te raken. Dat vindt hij namelijk lekker, hij houdt van stevige prikkels. Het effect dat z’n handen tot op het bot kapot gaan begrijpt hij niet.’

Uit en thuis

Op 30 september gingen we online in gesprek met Sarike over de Wet zorg en dwang (Wzd) voor thuiswonende kinderen en volwassenen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Thuis is geen doorlopend toezicht van professionele zorgverlening, formeel is dan de Wzd niet van toepassing. Wel komen deze kinderen op plekken zoals dagbesteding of logeren binnen een instelling waar de uitgangspunten van de wet worden gehanteerd.

Nogmaals in gesprek met Sarike

We spraken kort geleden nogmaals met Sarike over de Wzd. Ze geeft aan nog steeds tegen vergelijkbare dilemma’s aan te lopen. Enerzijds begrijpt ze dat dwangmiddelen soms nodig zijn om het werk van zorgverleners behapbaar te houden: “Je moet je afvragen of je iemand vastzet om iemand anders de ruimte te geven om te kunnen rondlopen, of omdat het de makkelijke oplossing is. Die makkelijke oplossing bij lage bezetting is op zich goed en het is goed om na te denken over ieders veiligheid. Het is wel schrijnend als dit gewoonte wordt. Daar worden mensen echt de dupe van.”

Ze is vooral bang dat de wens om de Wzd koste wat het kost door te duwen voor gekke situaties gaat zorgen, dat medewerkers dingen doen en laten omdat ze bang zijn dat ze worden aangesproken door Wzd-controleurs. “Het leven moet je wel kunnen ervaren, ook mensen die zeer ernstig beperkt zijn. Ik ben bang dat mensen als mijn zoon geen risico meer mogen lopen, waardoor zij niks meer beleven. Of dat door gebrek aan tijd of angst voor een complexe situaties komt is om het even. We zijn hun leven toch al aan het maken, maar of maakbaarheid de oplossing is…?” Ze sluit af: “We moeten proberen zowel de cliënt als zorgverlener te beschermen. Dan doen we het goed.”

Sarike en Bram - Wzd

Visie van Sarike

Wanneer wij het leven aanpassen aan iemand met ernstige en meervoudige beperkingen, dan moeten we waken dat we niet het ‘leven’ uit de dagelijkse gang van zaken slopen.

Afwegingen die we moeten blijven maken:

Durven we iemand op een harde koude vloer te leggen om deze te voelen/ervaren of leggen we iemand liever op een zitzak omdat het voor ons eigen idee comfortabeler is?
Of leggen we iemand in de bedbox omdat er nog een ‘ongeleid projectiel’ door de kamer stampt? Wie beschermen we tegen wie en wat krijgt daarbij voorrang?
Zetten we iemand vast in een rolstoel voor de veiligheid of omdat het achter iemand aan lopen de hele dag niet te doen is, of is er een compromis mogelijk?

Sarike stelt: Een mens mag het leven voelen. Vallen en opstaan. Soms is een schaaf op een knie minder erg dan niks beleven. Soms even vastzitten om een ander de mogelijkheid te geven vrij op de vloer te liggen is ook niet zo erg wanneer we maar gezamenlijk afwegingen blijven maken.

‘Rustig voor je uit staren, ‘op pauze staan’, is wellicht geruststellend voor de omgeving omdat het er vredig uitziet, maar het is geen leven’, aldus Sarike. Ze legt enkele vragen voor aan de deelnemers:

Hebben we oog voor de ‘lege’ kant van het ‘op pauze staan’, dat je uit jezelf niks doet, zelf niet kiest of bepaalt?
Wie ben je en wat maakt voor jou een mooie dag? Ben je iemand? Heb je iets beleefd die dag waar je lekker moe van kunt gaan slapen?
Zijn alle gewoonten niet aan het vastroesten, blijven we alert op nieuwe impulsen om het leven niet kabbelend, maar ook af en toe een andere kant op te laten stromen, vol verrassingen en nieuwe energie om het de moeite waard te maken om voor op te staan? Nemen we dat risico?

Eigen ervaring

Ik vertelde over mijn gevoel van onmacht en falen wanneer ik in het verleden voor een kind zoals Bram moest zorgen en dat het mij niet lukte om iemand te laten eten. Het kind weigerde, hield z’n mond dicht en alle tips die ik kreeg om het wel voor elkaar te krijgen, werkten niet. Ik hoorde hoe moeder het thuis deed en wat wij moesten doen.

Mij lukte het niet en ik had te doen met het kind dat hij met mij, die het niet voor elkaar kreeg, zat opgescheept. Ik gun hem een waardig eetmoment, een fijne beleving, en tegelijkertijd geeft hij op dat moment een duidelijk signaal. Lag het niet willen eten wel aan mij en niet aan de situatie?

Persoonsgericht kijken

De Wzd verleidt ons om altijd die signalen te blijven lezen om te voorkomen dat, bijvoorbeeld wanneer een kind verzet biedt tegen de wijze waarop wij het eten aanbieden, we mogelijk uit onmacht en gebrek aan tijd, op sondevoeding over zullen gaan. Naast het signaleren is het multidisciplinair werken een basis om samen te onderzoeken en bespreken hoe om te gaan met een situatie. Wat wil diegene ons vertellen? Wat weten we nog niet?

Reflectie

Antwoorden had ik niet verwacht te vinden. Wat we wel kregen was een open dialoog over inzichten en ervaringen. Wat me in het bijzonder nog bezighoudt, is de betekenis van verzet en hoe zich dit verhoudt tot de stelling van Sarike: ‘Op pauze staan is geen leven’?

Er zijn mensen voor wie (geldt ook voor mij persoonlijk) angst, onwetendheid, verlegenheid en zo nog meer, redenen zijn om iets niet te willen of hoeven. Het helpt mij dan om vertrouwde mensen om mij heen te hebben, mensen die mij zien en die er voor mij zijn als ik iets lastig vind en me ergens tegen zou verzetten. Wanneer ik mij gezien voel in datgene wat me belemmert, is de kans groter dat ik iets wel wil en is een nee geen definitieve nee. Hoe is dat voor jou…? En… welke betekenis heeft dat voor de mensen die je begeleidt of verzorgt?

Tips

Zorg ervoor dat je te allen tijden oprecht nieuwsgierig bent naar wie iemand is en wat iemand je wil vertellen (in het geval van Bram ook proberen te zien wat hij niet zegt), neem tijd om te observeren en reflecteren.
Durf te bespreken, ook de moeilijke dingen.
Laat de Wzd nooit een protocol worden, maar een ‘hulpmiddel’ om alert te blijven.
Zorg ervoor dat je gewoontes en beelden met elkaar blijft delen, al is het maar 5 minuten na de gezamenlijke zorg van die dag – sta met elkaar even stil bij wat je ziet en ervaart.
Zorg voor een gezamenlijk beeld van kwaliteit van leven.
Besteed aandacht met elkaar aan de uitgangspunten van de Wzd zodat ze helpend zijn en niet een administratieve last.
Onderzoek welke betekenis verzet heeft voor iemand en wat er op dat moment nodig is aan begeleiding.
Soms is doorbreken de sleutel tot een stap vooruit!

2CU

Sarike is een van de oprichters van de Stichting Complex Care United (2CU, “to see you”). Samen met Vanessa Liem richtte zij in 2016 2CU op met als doel om de handen ineen te slaan en mensen met ZEVMB naar voren te schuiven.

Bezoek de website