Familie betrekken bij de zorg: waar let je op?

Karin van Rijn is opleidingsfunctionaris bij ASVZ, moeder van een zoon met een licht verstandelijke beperking en betrokken bij het initiatief ‘Ouders voor ouders’. Als geen ander weet zij dan ook wat er bij ouders leeft. Haar advies? Maak vooral gebruik van kennis die ouders hebben. Als begeleider hoef en kan je een cliënt immers nooit zo goed kennen als zij.

Het project Ouders voor Ouders van ASVZ maakt het mogelijk dat ouders en verwanten in contact komen met andere ouders en cliënten. Een van de effecten is dat medewerkers een betere relatie met de ouders krijgen, wat weer een positief effect heeft op het onderling vertrouwen en de communicatie. Daarnaast voelen ouders zich gesteund door elkaar. Het initiatief bevalt zo goed dat ASVZ het initiatief naast regio Merwebolder en Leerdam, wil uitbreiden naar de locaties in Brabant en Rotterdam.

Tips voor meer familiebetrokkenheid

Bekijk of jouw organisatie het mogelijk kan maken dat naasten elkaar onderling steunen als dit nog niet gebeurt.
Wees je bewust van de impact die beslissingen over de ondersteuning op naasten kunnen hebben. Betrek ze er dan ook bij.
Maak goed gebruik van kennis van naasten. Jij hoeft en kan immers de cliënt nooit zo goed kennen als zij.
Nodig naasten vooral uit om het aan te geven als ze het ergens niet mee eens zijn.
Bespreek van tevoren hoe betrokken naasten willen zijn. Dat kan namelijk per persoon verschillen.

Maak het mogelijk dat ouders elkaar onderling steunen

Ouders kunnen zich makkelijk inleven in elkaar, waardoor zij elkaar als geen ander kunnen steunen. Karin: ‘Zo vertelde een ouder me een keer dat ze het zo moeilijk vindt om een heupoperatie te laten uitvoeren voor haar kind. Toen ben ik daarop doorgegaan: “Vind je het soms eng omdat jij de beslissing moet maken voor je kind?” “Ja,” zei ze toen opgelucht. “Want wie ben ik om te zeggen dat mijn kind een nieuwe heup moet? En wat nou als het niet lukt?”'

Een heel leven verantwoordelijk blijven

Karin: ‘De vraag die ik heb gesteld, kun je alleen stellen als je weet hoe het is om altijd maar beslissingen te moeten nemen voor je kind. Zo’n vraag helpt omdat je laat zien dat je begrijpt wat iemand doormaakt. Beslissingen maken voor kinderen met een beperking houdt namelijk niet op als ze 18 worden. Dat gaat hun hele leven door. Dat is een zware verantwoordelijkheid.’

‘Dat kan jouw zoon niet aan’

Voor begeleiders is het verder belangrijk om niet te onderschatten wat een mededeling over de begeleiding met ouders kan doen. Karin: ‘Zo mailde een personeelslid mij van “dat gaan we niet doen, want dat kan je zoon niet aan”. Dat vond ik nogal wat en daar was ik het ook niet mee eens. Ik heb toen telefonisch overlegd met dat personeelslid om bij hem na te gaan of hij het mijn zoon zelf al gevraagd had. Want dat is zo belangrijk.’

Soms snappen ouders iets wel, wat een zorgmedewerker niet begrijpt

Ook helpt het om goed gebruik te maken van kennis van ouders. Karin: ‘Zo kreeg mijn zoon steeds weer een nieuwe persoonlijk begeleider. Op een gegeven moment zei hij tegen een medewerker dat hij weer een nieuwe begeleider kreeg, omdat zijn oude weg was. Dat bleek niet te kloppen en dat bevreemde de betreffende medewerker. Maar ik snapte hoe het werkte in zijn hoofd. Hij mocht kiezen welke persoonlijk begeleider hij het liefst wilde hebben aan de hand van foto’s. Omdat zijn persoonlijk begeleiders in het verleden vaak weg waren gegaan, wist ik dat hij ook nu weer van diezelfde logica uitging. Dus: “als ik moet wisselen van persoonlijk begeleider, gaat de ander weg.”'

‘Ook al woont je kind ergens anders, je blijft je toch verantwoordelijk voelen’

Wat ook scheelt is dat begeleiders erbij stilstaan dat het zorgen voor een kind voor ouders toch een bepaalde druk geeft. Belangrijk om dat dan ook bespreekbaar te maken. Karin: ‘Je moet bijvoorbeeld mee naar de huisarts, de tandarts. Ook al woont je kind ergens anders, je blijft je toch verantwoordelijk voelen. Ook kun je niet zo makkelijk een ander kind van je vragen om met het kind met een beperking mee te gaan. Die zus of broer heeft namelijk ook een eigen leven en heeft al zo vaak ervaren dat de aandacht altijd weer naar het kind met een beperking uitgaat. Die wil je liever ook niet belasten.’

‘Maak afspraken van tevoren’

Karin: ‘Wel snap ik dat begeleiders het ook druk hebben en de bedoelingen zijn altijd goed. Maar het is fijn als er openlijk over de ervaren druk kan worden gesproken. Het scheelt daarbij als er van tevoren is afgesproken hoe betrokken ouders willen zijn, waarover ze wel of niet gebeld willen worden en wat ouders willen en kunnen doen. Dat kan namelijk verschillen per ouder.’

Over Begeleiding à la carte

Deze aanpak is ontwikkeld in het vernieuwingstraject Begeleiding à la carte van Volwaardig leven [2019-2021] van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Zorgaanbieders werkten aan hun eigen aanpak voor vernieuwing van persoonsgerichte zorg in de gehandicaptensector.