Ouders, begeleiders en organisaties werken samen om de beweging 'van overleven naar leven' concreet te maken. Dit geeft energie en brengt passende oplossingen dichterbij. In deze e-zine vind je een bundeling verhalen.
Ga naar de E-zine
ZEVMB
ZEVMB staat voor Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen. Dit betekent dat er altijd sprake is van zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Op deze pagina vind je kenmerken van iemand met ZEVMB. Ook is er aandacht voor het programma 'Wij zien je wel' en tools voor naasten en begeleiders om mensen met ZEVMB te begeleiden.
Bij zeer ernstige verstandelijke beperkingen gaat het erom dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is. Daarnaast is er is altijd sprake van zeer ernstige motorische beperkingen, waardoor mensen met ZEVMB niet of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen, waaronder voortbewegen.
Definitie van ZEVMB
Er zijn 2 kenmerken die bepalen of mensen tot de groep ZEVMB horen:
- Er altijd sprake is van een zeer ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking betekent dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
- Er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperkingen, waardoor mensen met ZEVMB niet of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen, waaronder voortbewegen.
Het team van prof. Annet van der Putten (Rijksuniversiteit Groningen) heeft op verzoek van 2CU een position paper (pdf) geschreven met een beschrijving van ZEVMB, waarmee zij aandacht willen vragen voor hun kinderen.
Definitie ZEVMB
Het team van prof. Annet van der Putten (Rijksuniversiteit Groningen) heeft op verzoek van 2CU een position paper (pdf) geschreven met een beschrijving van ZEVMB, waarmee zij aandacht willen vragen voor hun kinderen.
Andere kenmerken ZEVMB
De genoemde 2 kenmerken gaan vaak samen met:
- Spasticiteit en scoliose
- (Een niet tot moeilijk behandelbare vorm van) epilepsie
- Verstoorde prikkelverwerking en zintuiglijke problemen met name met zien en horen
- Problemen met eten en drinken
- Gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfecties en obstipatie.
- Een specifiek kenmerk is de non-verbale wijze van communiceren. Mensen communiceren door middel van geluiden waarbij wisselende intonatie, tempo en toonhoogte een andere betekenis kan hebben. Soms communiceren ze ook met bewegingen of fysiologische reacties (versnelde ademhaling, pupilverwijdering en dergelijke). Veelal is de communicatie zo subtiel dat het makkelijk onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed ‘lezen’.
- Vanwege deze complexe problemen is medicatiegebruik hoog, ervaren mensen vaak chronisch pijn en komen gedragsproblemen zoals zelfverwonding, stereotype- en teruggetrokken gedrag en slaapproblemen veel voor.
Communiceren met mensen met ZEVMB
Non-verbale wijze van communiceren is kenmerkend. Voorbeelden: communiceren via geluiden, intonatie, tempo en toonhoogte. Soms communiceren ze met bewegingen en lichamelijke reacties. Voorbeelden: versnelde ademhaling, pupilverwijding. Veelal is de communicatie zo subtiel dat het makkelijk onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed ‘lezen’.
Meer over EVMB
Bij levend verlies gaat het om terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen zorgprofessionals ouders ondersteunen?
Beluister de podcast
Er zijn ruim 2000 kinderen met ZEVMB en daarvan wonen er 90% thuis. Welke initiatieven zijn er om de zorgtaken van familieleden te verlichten? Denk bijvoorbeeld aan dagbesteding en (deeltijd)wonen.
Lees een interview met een ervaringsdeskundige
De nieuwsbrief van Wij zien je wel is voor iedereen die op de een of andere manier betrokken is bij gezinnen met een kind met ZEVMB. Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws binnen het programma Wij zien je wel?
Schrijf je in voor de nieuwsbrief
