Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg die mensen ondersteunt wanneer zij leven met een ziekte of aandoening waarvoor geen genezing mogelijk is. Het doel is niet om iemand beter te maken, maar om klachten te verlichten en kwaliteit van leven zo goed mogelijk te behouden of te verbeteren.
Palliatieve zorg heeft aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele of existentiële aspecten van het leven. Ook naasten krijgen ondersteuning, zowel tijdens het ziekteproces als na het overlijden.
Palliatieve zorg kan naast andere behandelingen bestaan. In de loop van de tijd kan het accent verschuiven: van behandeling die vooral gericht is op verlengen van het leven of stabiliseren, naar zorg die steeds meer gericht is op comfort.
In Nederland wordt palliatieve zorg vaak verbonden aan de ‘surprise question’ (“Zou het mij verbazen als deze persoon binnen een jaar overlijdt?”). Dat kan helpen bij het tijdig markeren van een palliatieve fase, maar het betekent niet dat palliatieve zorg pas in het laatste jaar begint. Zeker bij sommige aandoeningen kan de palliatieve fase langer duren.
Op de website van ‘over palliatieve zorg’ lees je meer over palliatieve zorg in het algemeen. Meer specifiek kun je ook informatie over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vinden op palliaweb.
Community palliatieve zorg
Wil je samen met andere medewerkers uit de gehandicaptensector en ouderensector je gedachten en ervaringen delen of wil je vragen stellen of beantwoorden? Doe dan mee met de community over palliatieve zorg.
Wat is er speciaal aan palliatieve zorg bij een verstandelijke beperking?
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is in de praktijk vaak minder vanzelfsprekend georganiseerd dan palliatieve zorg voor mensen zonder beperking. Dat komt niet doordat palliatieve zorgprincipes niet gelden, maar doordat herkenning, communicatie, besluitvorming en samenwerking extra aandacht vragen.
Daarbij is het belangrijk om steeds te beseffen dat mensen met een verstandelijke beperking geen homogene groep vormen. De mate van beperking, bijkomende aandoeningen, communicatie, levensgeschiedenis, woonvorm en netwerk verschillen sterk per persoon. In sommige situaties speelt cultuur of religie een grote rol in hoe er over ziekte en sterven gesproken kan en mag worden.
Hier bespreken we een aantal verschillen die in de praktijk een rol spelen.
Mensen met een verstandelijke beperking hebben relatief gezien, vaak meerdere aandoeningen tegelijk, of langdurige gezondheidsproblemen die elkaar beïnvloeden. Daardoor kan iemands belastbaarheid lager zijn en kan achteruitgang sneller en/of grilliger verlopen. Ook kan het zijn dat chronische gezondheidsproblemen, de achteruitgang verbloemen of juist versnellen.
De volgende problemen kunnen verwarring zaaien omdat ze relatief vaker voor komen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking:
- slikproblemen
- epilepsie
- zintuigstoornissen
- slaapproblemen
- problemen aan het bewegingsapparaat
- mobiliteitsverlies
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen pijn, benauwdheid, misselijkheid, angst of verdriet niet altijd goed onder woorden brengen. Klachten en behoeften kunnen daardoor ook zichtbaar worden in gedrag, stemming, eten en drinken, slaap of contact. Bepalen wanneer de palliatieve fase begint, wat iemand nodig heeft en wat het effect is van behandelingen of medicatie wordt hierdoor moeilijker.
Goede palliatieve zorg begint daarom met afstemmen hóe je samen het beste kunt communiceren. Dat betekent: aansluiten bij het begripsniveau, tempo en de communicatiestijl van de persoon, en het gebruik van communicatievormen die al vertrouwd zijn. Veel informatie gaat niet alleen over woorden, maar ook over nabijheid, voorspelbaarheid, non-verbale signalen en het herkennen van betekenis in gedrag.
Bespreek bij de start van de palliatieve fase (of liever eerder) met naasten of vertegenwoordigers en betrokken zorgverleners wat de communicatiemogelijkheden zijn en hoe deze soms kunnen veranderen.
Leg afspraken vast over welke informatie gedeeld wordt, op welk moment en door wie. Beperk waar mogelijk, het aantal mensen dat de moeilijke gesprekken voert, en zorg zo nodig, ook dat degenen die dit doen daar in ondersteund worden.
In sommige situaties speelt cultuur of religie een grote rol in hoe er over ziekte en sterven gesproken kan en mag worden. Dan is cultuursensitieve zorg extra belangrijk, om wantrouwen en misverstanden te voorkomen en om de persoon en het netwerk serieus te nemen.
Het betrekken van iemand met een verstandelijke beperking bij de eigen zorg en bij beslissingen vraagt om vaardigheid, tijd en afstemming. Het gaat niet alleen om uitleg geven en aansluiten bij het begripsniveau en de beleving van de persoon. Het gaat ook om mogelijkheden om te begrijpen en ontvangen wat er gezegd wordt. Wensen en voorkeuren kunnen op andere manieren zichtbaar worden dan in woorden, maar ook dat is weer afhankelijk van de mogelijkheden van de persoon met de verstandelijke beperking. In de praktijk is er soms onzekerheid over hoe je iemands stem goed mee kunt nemen, vooral als de situatie complex is of snel verandert.
Er zijn nog maar weinig methoden om een beeld te krijgen van het normale leven en het typische gedrag van iemand met een verstandelijke beperking. Juist daarom is het belangrijk om hier al vroeg aandacht voor te hebben en zorgvuldig in te zijn. Dat betreft het hele team van betrokken zorgverleners samen met de naasten van de cliënt.
Sommige mensen met een verstandelijke beperking hebben een klein netwerk, of een netwerk dat sterk leunt op professionele ondersteuning. Bij anderen is familie betrokken, of juist intensief betrokken. In alle gevallen is het belangrijk om te kijken wie de persoon goed kent en hoe signalen herkend, of geïnterpreteerd worden. Wie speelt een rol in de besluitvorming en wie heeft daarbij ondersteuning nodig en wie geeft aan liever niet die verantwoordelijkheid te willen dragen? In de palliatieve fase kan het netwerk extra kwetsbaar zijn door schuldgevoel, overbelasting, rouw of helaas soms ook door conflicten. Het vraagt om actieve aandacht en begeleiding.
In de palliatieve zorg is comfort belangrijk. Dat is nauw verbonden met symptoombestrijding, bijvoorbeeld bij pijn, onrust of benauwdheid. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het niet helpend om uit te gaan van algemene aannames dat medicatie ‘anders werkt’. Wel is het essentieel om per persoon zorgvuldig te kijken naar effect, bijwerkingen als stapeling of gewenning en of het gewenste comfort ook behaald wordt. Omdat uitgesloten moet worden of signalen verkeerd geïnterpreteerd kunnen worden of anders worden geuit, vraagt dit bijzondere aandacht. Goede observatie, evaluatie en samenwerking tussen alle betrokkenen, zoals naasten, begeleiders, artsen en eventuele gespecialiseerde teams is daarbij een voorwaarde.
Bij sommige syndromen horen specifieke gezondheidsrisico’s, beloop kenmerken of kwetsbaarheden die in de palliatieve fase extra relevant worden. Het helpt om syndroom specifieke informatie expliciet mee te nemen in proactieve zorgplanning en in het individuele zorgplan. Soms zijn er vanuit cliëntenverenigingen of expertisecentra formats of ‘medische paspoorten’ beschikbaar die het gesprek en de afstemming ondersteunen.
Als er complexe vragen zijn over beloop, behandeling of comfort, kan advies van een arts VG, een syndroom-expertisecentrum of een gespecialiseerd behandelteam passend zijn.
Wilsbekwaamheid is geen vast label, maar wordt beoordeeld in relatie tot een specifieke beslissing. In palliatieve zorg komen beslissingen voor die zwaar kunnen wegen. Bijvoorbeeld wel of niet behandelen, wel of niet opnemen, voeding, vocht en sedatie.
Het is belangrijk dat de arts samen met het team zorgverleners en de naasten onderzoek doet naar de mate van begrip die iemand heeft. wilsbekwaamheid en dat er, Deskundigheid kan worden ingeschakeld, bijvoorbeeld arts VG of gedragsdeskundige, als de beoordeling complex is.
Als iemand tijdelijk of blijvend niet wilsbekwaam is voor een beslissing, speelt de wettelijk vertegenwoordiger een rol. Toch blijft ook dan het heel belangrijk om de persoon zelf zo veel mogelijk te betrekken, passend bij de mogelijkheden, zodat zorg altijd persoonsgericht blijft.
In de palliatieve zorg is besluitvorming vaak voorkeursgevoelig. Dat wil zeggen dat er niet één juiste keuze is, maar het gaat om wat passend is bij deze persoon, dit leven en deze context.
Gezamenlijke besluitvorming helpt om medische mogelijkheden, belasting, comfort en waarden bij elkaar te brengen. Naasten en vertegenwoordigers zijn daarbij vaak onmisbaar omdat zij de persoon kennen en signalen kunnen duiden.
Belangrijk is dat gesprekken over het levenseinde niet pas starten wanneer de situatie acuut is. Vroegtijdige gesprekken geven ruimte om te wennen, te heroverwegen en afspraken praktisch te organiseren. Omdat wensen en voorkeuren kunnen veranderen, is het nodig om afspraken regelmatig te herzien.
Waarvoor is er nog aandacht nodig in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking?
In de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is vooral nodig dat de palliatieve fase tijdig herkend wordt en dat er ruimte is om keuzes, doelen en verwachtingen te bespreken. Dat vraagt om deskundigheid in communicatie en signalering. Het vraagt ook om continuïteit van vertrouwde zorgverleners, en om goede samenwerking tussen disciplines en met naasten.
Om die reden blijft er een grote behoefte aan verdere ontwikkeling van kennis. Praktische ondersteuning, bijvoorbeeld rond herkenning van symptomen, besluitvorming en zingeving bij mensen die zich beperkt- of non-verbaal kunnen uiten, is nog onvoldoende beschikbaar. Net als passende instrumenten en scholing voor professionals en mantelzorgers, zodat palliatieve zorg niet afhankelijk is van individuele ervaring maar structureel goed kan worden geboden.
Daarnaast komen multimorbiditeit, psychische kwetsbaarheid en moeilijk verstaanbaar gedrag relatief vaker voor, wat goede en passende palliatieve zorg complexer kan maken.
Omdat palliatieve zorg gaat over lichamelijke, psychische, sociale en zingevingsvragen, helpt een interdisciplinair team dat die vier domeinen samen kan dragen. In de verstandelijk gehandicapten zorg gaat het daarbij vaak om samenwerking tussen artsen VG, huisartsen, begeleiders, gedragsdeskundigen, paramedici en waar passend palliatieve expertise en geestelijke verzorging.
Continuïteit, goede overdracht en heldere afspraken in het zorgplan zijn essentieel, zeker omdat bij de zorg een veelheid van betrokkenen kan zijn (thuis, woonvoorziening, ziekenhuis).
Palliatieve zorg